vardagmedbarnmedepilepsi

Klockan 05,00 dagen efter Hampus födelsedag så vaknade jag av att Linn hade ett STORT anfall. Gav stesolid och larmade SOS direkt. Fanns ingen tid att vänta att stesoliden skulle ta verkan då jag visste att hon skulle behöva mer läkemedel. Tempade henne också och hon hade 38,1 i temp och gav febernedsättande. Väl inne på i traumarummet på drottning silvias gav de ytetrligare en stesloid. Hon var blå i ansiktet när vi kom in och de fick ge henne syrgas och då blev det genast bättre.  0,5ml midazolam gavs men anfallet fortsatte. Så jobbigt att se henne.. Ytterligare 0,5ml midazolam gavs men det hade heller ingen verkan. Då gav de 1,0ml midazolam och då avtog kramperna. Lilla hjärtat....... Det är så grymt och jobbigt att du får så vidriga anfall emellanåt.

Hon lades in på avdelning 325. Det är där hon alltid ligger när hon vistas på sjukhus så de flesta känner henne där. Sedan följde tre dygn där vi kämpade mot feber och otäcka anfall!

På söndageftermiddagen fick hon ett otäckt anfall utan kramper men total frånavaro och med en blick som tittade snett upp och bakåt!! Det tog 1 timma och 50 minuter att få henne ur anfallet! Min syster och Linns gudmor Nadja var där och Anna (syster) bröt ihop i tårar och tyckte det var riktigt jobbigt att se henne.. Resterande dagar lyckades vi hålla febern i någorlunda kontroll så hon hade "bara" småkramper.

Linn fixar inte feber! Alla epileptiker får det tuffare när de får feber, det är väl kännt, men Linn får verkligen (ursäkta) ett rent helvete! Hennes anfall blir sååååå mycket svårare att bryta!

Jag har sett ett mönster den senaste tiden när Linn insjuknar i feber. När febern stiger från att vara feberfri räcker det med att hon kommer upp till 38,0 grader så får hon stora anfall men när hon sedan är inne i "febersvängen" så går den upp till 38,5. Då börjar hon få småkramper, speciellt i högerarmen sedan när den stiger till över 39 grader så kommer de stora. Så det gäller att hålla febern nere villket verkligen inte alltid är så lätt!

Idag kom vi hem på permission. Febern har sjunkit betydligt och jag känner att vi har kontroll över den. Orsaken till febern är ett vanligt virus. Hade hoppats på tredagarsfeber men det var det inte! De gjorde nämligen ett ryggmärgsprov på Linn när hon kom in i lördags morse då hon helt plötsligt fick som små små blåmärken vid hennes vänstra öga som spred sig mot ögat. Då gjorde de ryggmårgsprov för att utesluta hjärnhinneinflamation. Så rädd och orolig jag var!! Men det var negativt. Orsaken till märkena är osäkert men de tror att hon krampade så kraftigt och att de uppkom av det.

I all denna totala röra med anfall så finns det ändå något positivt. Linn behövdes aldrig sövas ner!! Hon svarade riktigt bra på midazolam även fast det tog lång tid!

När vi kom hem idag hade Linn fått ett brev från väldigt goda vänner. Det var skrivet direkt till henne och jag föll i tårar när jag läste:
"En dag vänder det"
Det är såå sant och jag längtar verkligen till den dagen!!

Återigen vill jag verkligen tacka alla vår underbara släkt och vönner, Ni betyder så mycket och utan erat stöd hyade stegen varit tyngre. JAG ÄLSKAR ER ALLA <3<3<3