vardagmedbarnmedepilepsi

Nu är vi hemma igen efter ett jobbigt dygn. Linn har nu haft ytterliggare ett status epilepticus. Vet inte riktigt hur många det är nu. Status Epilepticus är när anfallet pågår mer än 30 minuter och det blir svårare och svårare att bryta ju längre tid anfallet får hålla på. Summan av läkemedel igår blev stor... 15mg diazepam * 3 tillfällen, 1mg midazolam * 3 tillfällen och till slut, det som hävde hennes status 1mg panto. Sedan fick hon ju midazolamdropp hela natten utifall det skulle starta igen. Läkaren (neurologen) som hade bakjour sade till mig att när man häver ett så stort anfall så kan det ibland vara så att det nästan ligger och pyr och väntar på att få bryta ut igen. Som en vulkan eller fyrverkeri. Antagligen fick Linn detta anfall pga av sin vaccination igår. Har nu naturligtvis igen börjat grubbla över detta med dagis osv. Kommer jag någonsin kunna släppa "kontrollen" som jag har över Linn?? Idag har hon varit pigg men sovit många gånger. Det har tagit styggt på henne, anfallet och all läkemedel. En ssk sade till mig igår att ett kraftigt epilepsianfall kan jämföras med att springa ett maraton! Min lilla tjej!! Har sagt det innan men VARFÖR skulle hon få epilepsi?? Epilepsin i sig är ok men VARFÖR den elakaste av dem alla!!?? Tove har iaf lovat mig idag att det inte alltid kommer vara så här illa. Vi kommer få bukt på det på ett eller annat vis. Det är bara en väldigt slingrig väg dit. Måste också bara få säga igen att jag är så otroligt tacksam för min familj, släkt och vänner! Ni alla är ett enormt stöd och Jag / vi uppskattar det verkligen!!