vardagmedbarnmedepilepsi

Linn är nu nere på avd 325. Hon är jätte trött och medtagen. Hon kom ur respiratorn igår kl 15.00 men har fortfarande inte orkat vara uppe och gå. Sover mest, är vaken korta stunder och då får vi små leenden och mycket hesa "hej" Hon vill vara hos mig nästan hela tiden, är som ett litet plåster på mig <3. Har fortfarande lite feber men har fått febernedsättande. Hon är svullen i halsen av tuben och hennes andning är ansträngd emellanåt så hon får inhalationer som vidgar luftrören. Lördag kväll var fruktansvärd! Det var som en otäck film! Att bara stå bredvid och vara totalt maktlös! De hade lyssnat ordentligt på oss, att vi visste att ett anfall skulle komma så midazolam var förberett. Men när det var givet och narkosläkare ville ge mer, då krampen inte släppte så blev det som ett kaos! Ingen visste vad hon skulle ha sedan så jag fick säga att om inte midazolam fungerar så brukar de gå vidare med pento. De lyssnade på mig... Men jag vill i framtiden ha ett observandum ifrån Tove att kunna lämna när det blir så här akut som det var i lördags. Allt gick så fort sedan, de dränkte henne med sprit för att få ner tempen, sög ur kräk ur luftvägarna, intuberade. Allt samtidigt och vi kunde bara stå och se på. Men men, nu mår hon förhållandevis bra... *Du är en fantastiskt stark tjej, Linn. Jag är övertygad om att om några år kan vi blicka tillbaka och minnas hur tufft det var. För det kommer inte alltid vara så här, du kommer bli bra. Det vet jag* Tack för alla kommentarer, sms, telefonsamtal. Det värmer att veta att vi är omringade av de absolut mest fantastiska människor <3 <3 <3