Blandade känslor.

Har just kommit hem från neurologmttagningen, epilepsiteamet, efter ett inplanerat besök hos dr Tove. Vet inte varför jag känner som jag gör, men någonstans inom mig hade jag nog hoppats på att höra något positivt, att hon vet precis vilken medicin som blir bäst för Linn nu.

Nä, jag fick reda på att anfallet som Linn hade på sjukhuset startar långt bak i huvudet på vänster sida. För ett år sedan ungefär startade anfallen på vänster sida men långt fram.. Tove har nu bett MR läkaren att granska bilderna noga baktill. Vad innebär då detta? Jo, förändringen är större än man räknat med eller så har hon flera utgångslägen där anfallen startar. Vet inte vad jag hoppas på.

Vi ska också vänta in de sista genproverna och göra ett nytt iktalt spekt innan vi ändrar i medicinen. Anledningen till det är att hon utvecklas så bra nu och har trots allt en lugnare period. Men det är tack vare att hon inte har varit sjuk. Det är lättare att välja rätt medicin när det steget i utredningen är klart.

Tove vill att jag använder Epistatus mer istället för stesolid då hon tror det har bättre effekt på henne. Jag förklarade för Tove att jag väljer stesolid för det är det jag kan och när Linn blir sjuk vill jag hjälpa henne snabbt. Men jag ska börja med epistatus från och med nu. Vi höjde dosen till 0,4ml också.

Och så är det ju det här med förskolan då..... Vi kom överens om att börja inskola den 1/5. Känslorna till det är otroligt blandade. Men samtidigt vet jag att vi måste börja och kanske om man startar när det är lugnare för Linn så kanske hon kan bygga upp ett immunförsvar som är bättre när virusarna startar igen till hösten?

Förskolelärarna och Linn´s tilltänkta resurs kommer få komma till epilepsiteamet och få utbildning hur man handlar vid ett epilepsianfall. De kommer också få se senaste videofilmningen där Linn har ett Toniskt Kloniskt anfall. 

Det är omöjligt att förutsäga hur det kommer bli. Jag går inte tillbaka till jobb förrän i Augusti så det blir en lugn inskolning. Jag hoppas hoppas att det kommer gå bra. Det är ett stort steg, att lämna över ansvaret.... <3

 


Kommentarer
Postat av: Ann Andersson

Åh vad jag känner med dig Jenny - i hjärtat och i själen... känner och förstår din oro och fundering över hur det kommer att bli... Men vad fantastiskt att Linn ändå har en lugn och skön tid nu och att du/ni får så pass lång inskolning på förskolan...Njut av den tid som är nu och av sommaren som ni har framför er. Kramar och styrka till dig vännen <3 <3 <3

2012-04-11 @ 12:16:09
URL: http://ketogenmat.webblogg.se/
Postat av: Catrin

När jag läst och skulle börja skriva insåg jag att jag har samma ord o tankar att skriva som Ann gjort.. Jag bara håller med!

Känns lite dumt att skriva att jag förstår din oro osv men jag hur eller hur så förstår din oro som mamma till sitt barn vare sig friskt eller sjukt, man vill ju bara det allra bästa för sina sessor o prinsar :)

Massor av kramar o <3<3<3

2012-04-11 @ 21:57:58
Postat av: Daniela

Tänker på er! Ofta och mycket!

Fin bloggen blivit! Super fin!

Kram från Norrland!

2012-04-13 @ 11:34:24
Postat av: Malin

Kram och lycka till

2012-04-13 @ 12:22:19
URL: http://barnmedepilepsi.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!