Epilepsin lever vårat liv..
Ja, som rubriken låter är det tyvär. Vi försöker verkligen ha ett så normalt liv som möjligt men epilepsin styr allt. och då menar jag verkligen allt!
Vi måste hålla oss i närheten av ett stort sjukhus, helst Silvias. Det är säkert duktiga läkare på andra sjukhus men jag vågar inte. Här känner alla Linn, nästan iaf. Om inte annat så har de hört talas om henne.
Allt vi gör med Linn är med en tanke om det fungerar om hon får anfall. Kommer en ambulans fram här? Jag tittar efter skyltar på gatunamn när vi är ute och promenerar så jag vet var vi är för att ambulans ska hitta. jag kan tänka när jag sätter ner Linn i kundvagnen i affären (hon börjar bli stor och lite knixig att få ner) Måtte hon inte få ett anfall här, blir svårt att få upp henne ur vagnen när hon krampar. Till och med ibland när hon har ätit mycket så kommer tankarna, inget anfall nu!! Det funkar inte bra med narkos!
Men det värsta är nog ändå denna ständiga oro och rädsla. Den tär enormt på kroppen. Vi kan aldrig, verkligen aldrig slappna av. Det är en fruktansvärt oberäknelig sjukdom!
Allvarligt! Detta är galet! Men det går inte att göra annorlunda! Hennes anfall är alltid såååå svårbrutna! Är det för mycket begärt att vi ska kunna bryta anfallen hemma?
Vad är det som händer i hennes huvud egentligen? Läkarna säger terapiressistent? men något gör ju medicinerna ändå, eller??
Idag låter jag bitter. Förlåt, men jag är så otroligt trött på att det är så här. Tänk om jag och Christian någon gång bara kunde få åka in till Göteborg och gå på bio någon kväll och äta middag på någon restaurang. Det finns inte på världskartan! Men vi kämpar på, någon gång måste det väl ändå vända?? Att anfallen blir mildare iaf...
Linn´s anfall kommer inte så ofta nu, det är mellan 2-3 veckor mellan anfallen. Det är bra! Men å andra sidan har hon ju inte haft feber på ett tag heller..
Anfallet igår var även detta ett totalt frånvaro. Fick ingen som helst kontakt med henne och hon var stel i benen. Ögonen drog åt vänster. Det oroar mig. Förra gången var det höger.... Jag är rädd, jätterädd för att Linn kanske har flera utgångslägen där epilepsin startar...
Jag gav ju epistatus hemma, nya dubbla dosen men det hjälpte inte. Hon fick midazolam i traumarummet i tre omgångar (1mg per gång) men det hjälpte inte sedan togs beslut om sövning på pento.
Hon klarade sin andning själv hela tiden, fick badda lite med sprit på bröstkorgen för att stimulera andningen, men det görs alltid som rutin. Sedan blev det några timmar på IVA för observation innan hon kom ner till "sin" avdelning 325.
Ligger nersövd på Iva
Jag är trots allt otroligt glad för att Linn faktiskt "bara" har epilepsi. Mellan sina anfall är hon ju frisk! Hon är en fantastisk liten människa som sprider sådan glädje! De säger på sjukhuset att hon är som en liten magnet. När hon har vaknat till och vill ut i korridoren för att springa av sig har hon alltid ett släptåg med sköterskor efter sig. Det är så kul att se! Hon är en omtyckt liten prinsessa <3
Stor kram till er alla!!!
Älskade Linn !!!! Så fin så fin vilken hjältinna du är <3
Man blir alltid på bra humör när du kommer gående,så fin så stark.....älskade prinsessa önskar sååå jag kunde göra nåt för att du skall slippa!! Vi finns alltid här för dig,brorsorna och mamma och pappa!!! Kram Mia
Kramar
Kramar Jenny <3 - Känner så mycket med dig i din oro. Kram och styrka att fortsätta orka och kämpa. <3 <3 <3
Kramar till er, kämpa på <3
Stor kram till era alla.....<3
Älskade älskade Ni <3 Usch vad jag blir ledsen av att läsa att lilla Linn har åkt in :( Nu MÅSTE vi höras...Du kan väl ringa när du kan...Tusen kramar från oss till er <3
Åååå vad jag lider med er. Fyyy vad jobbigt. Man FÅR vara bitter emellanåt. Kämpa på och stora kramar till er.
Här kämpar vi också på med bångstyriga anfall, och bryter med epistatus minst en gång veckan, men en tonåring som ska leva ett normalt liv. Det är tufft!
Jag hoppas att ni får ordning på anfallen, att det finns möjlighet för det att mogna bort eller vad som helst så att ni bara slipper skiten!
Kramar käraste vännen! Känner med dig i din oro och din förtvivlan och vet att vi måste få ha de mörka dagarna och tankarna för att uppskatta de ljusare.
Kramar.
Kra fina du. Klart du får vara bitter, ni lever ju under ständig terror med Ep som ständigt kan komma och slå eran dag i tu. Att ni alltid måste vara redo, men utrymningsväg för ambulans och att kolla av vägskyltar...kära du det klart det tar på dig/er. Den dagen allt detta lugnar ner sig..vad ni kommer att njuta av vardagen...och en date med din man, en resa till landet...Kram och tänker så mkt på er.
Kramar <3
Så klart att prinsessan omtyckt! Hon är en helt underar liten tjej pecis som sina föräldrar och syskon.
<3<3<3
