vardagmedbarnmedepilepsi -

Tankar!

Idag är det jobbigt. Tankarna och ovissheten för min prinsessa. Vad innebär Dravet Syndrom för henne och oss? Jag har så svårt för att prata om mina tankar, kanske för att jag är rädd? Eller för att folk ska ta det fel och "tycka synd" om mig. Det är det sista jag vill. Försöker leva så normalt som möjligt, låta Linn vara Linn.

Pratar med mamma en del. Men det är jobbigt. Pratar med Christan också såklart men jag vill inte lägga min oro på honom.

Fick ett sms idag av en kompis om att åka pulka med barnen. Tack! De var skönt att få frågan, och att följa med. Vi hade en rolig stund i backen.

Denna oro över Linn's framtid är så jobbig. Dravet Syndrom är inte bara epilepsi, det är så mycket mer. För e som vill så kan ni läsa om syndromet här: http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Dravets%20syndrom%20nr%20382-2011.pdf

Önskar er en fin och frisk helg! Och ta hand om varandra och det ni hagjötgjöt

2012-12-08 @ 16:16:29 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: Mia

Men älskade vän!!!!
Såg på dig i backen att du"plågades" av nåt!!!!! Ville inte fråga där och då med allt omkring, men jag finns här hela tiden även Anders. Du MÅSTE prata!!!!! Kram fina fina du ❤

2012-12-08 @ 18:15:31

Postat av: Malin

Känner igen mej i det du skriver.
Jag har svårt att prata om det, svårt att sätta ord på min oro.
Vill inte oroa mina nära och kära.
Just nu känns det så j-la orättvist.
Kram

2012-12-08 @ 18:58:58
URL: http://barnmedepilepsi.blogg.se

Postat av: Jenni

Jättekul att ni kom bort o va med o åkte pulka!
Du/ni får gärna prata av er med oss oxå om ni vill o behöver!

Kram <3

2012-12-08 @ 20:38:02

Postat av: Nina

Det är så viktigt att prata när man har mycket inom sig. Glöm inte det. Glöm inte dig själv! Du är så viktig. Ofta mår man ju så mycket bättre efteråt. Kram på dig

2012-12-08 @ 20:53:46

Postat av: Ann

Massa massa kramar till dig Jenny, många tankar och mycket oro har vi. Känner med dig och förstår dig så väl. Vi kan bara gå vidare och finnas för varandra. Kramar och lycka <3 <3< 3 så tråkigt att vi inte kunde ses nu i helgen.

2012-12-08 @ 22:02:22
URL: http://ketogenmat.webblogg.se

Postat av: Camilla

Känner igen mig otroligt mycket i vad du skriver. Har därför inga kloka ord, står och stampar på samma plats. :-\

Många kramar!

2012-12-09 @ 08:46:12
URL: http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet

Postat av: Diana

Många varma kramar till dig fina Jenny! Jag finns också här och lyssnar/pratar så gärna med dig💗💗💗! Det är viktigt att rensa tankarna och prata utan att någon dömer eller lastar över egna problem. Kramar om 💖

2012-12-09 @ 20:54:36

Trackback

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Tankar!