Permission.
Första dagen på året har startat lugnt. Har varit på sjukhuset nu på morgonen och spolat igenom Linn´s infart. Tack vare att vi fick ha kvar den så åkte vi hem på permission igår. På tisdag ska de operera in en portacath på Linn. En infart som sitter precis under huden nedanför nyckelbenet. Vill aldrig någonsin mer vara med om att Linns anfall leder till ett livshotande tillstånd på grund av att de inte kan ge henne läkemedel.
Tanken skrämmer mig. Att det verkligen var så allvarligt som det var i onsdags morse, livshotande..... Men nu ska hon få portacathen, känns lite lugnande i alla fall. Nu har hon ALLTID en fungerande infart.
Vardför har anfallen blivit så kraftfulla vid feber? Jag måste prata med Tove i veckan som kommer nu om framtiden. De måste sätta fart på hennes utredning eller ändra mediciner. Något måste göras!
Har bett om att få en remiss för psykologhjälp till grabbarna i Motala. De håller så mycket inom sig. Det är inte rättvist. S Tänker även ta upp kontakten med psykologen här till Hampus och Lukas också. tror även att Christian och jag ska börja gå. Det tar hårt på familjen.
Jag är glad att vi kom hem igår. Hade en mysig kväll. Vi åt middag hemma själva och när Linn hade somnat kom Nadja med familj till oss och vi åt dessert tillsammans. Jag var ute och sköt raketer med Hampus och Lukas. Försökte ägna mig lite tid åt dem.
I morgon klockan 10 ska vi vara på sjukhuset igen för information angående portacathen och ingreppet.
Stort Grattis till min storasyster som fyller år idag och Gott Nytt År!
Vad skönt med portacath. Fick en rejäl tankeställare när jag läste om anfallet. Känner ibland att en del runt omkring oss anser att vi har för stort kontrollbehov kring Ebbas anfall.
Man kan aldrig innan förutse när, var eller om det blir så akut som i Linns fall men vetskapen om att risken finns är tuff för oss föräldrar att bära med oss.
tänker så mycket på er...jag läste tidigare inlägg och blev chockad....jag trodde aldrig att det kunde bli sååå allvarligt. Detta är tortyr för er. Ni finns i mina tankar. Kram
Fy, tårarna forsar Jenny! Livet är så fruktansvärt orättvist! Skönt att ni ska få den nya ingången. Hoppas av hela mitt hjärta o lite till att gumman snart får det bättre, ja och ni med! Kram
