Skitsjukdom!!
Stackars lilla Linn...och er! Ville bara saga att ni ar fantastiska foraldrar och tar sa val hand om Linn! <3
Klart att man far lov att vara arg, ledsen etc men det ar nog bra att forsoka att tanka pa alla fina stunder som ni har ihop ocksa - som nar hon mumsade i sig 4 pannkakor pa raken! :-)
Harligt att hora att ni hade en sa mysig lordags kvall ocksa!!!
Stooooor styrke och positiv energi kram till er alla! Jag saknar er! <3
Lilla prinsessan <3
Jag hoppas verkligen att hon håller sig stabil och att hon slipper respirator! Stackars liten och stackars er...
Tänker på er, styrkekramar...
Tänker på er.
Kramar i massor
Denna j...a sjukdom!! Ständigt denna upp å nergång!! Ett evigt kämpande och hoppet om att det kommer bli bättre <3 Ni vet vart vi finns <3 KRAM
Hej
Vi har också ett barn med epilepsi, född mars 2010, fick de första kramperna när han var 6 månader. Har precis hittat din blogg så har bara skummat lite. Känner igen en sjukvård som inte funkar alla gånger. När vår son var inlagd senast,i december, fick han oftast fortsätta krampa länge, länge tills kramperna gick över av sig själv, trots att hans nerolog sagt att ju mer han tillåts krampa desto svårare blir de att häva. Så småningom slutade jag ringa på klockan. Stesolid har bara effekt i början på honom, sen blev det dormicum som funkade till en början men när den behövde höjas flera gånger så hjälpte den inte längre. Till sist blev det att på IVA snabbt få upp en högre koncentration genom dropp av det läkemedel vi tidigare börjat sänka och då gav kramperna med sig efter ca 2 veckor varav en på sjukhus. Så nu håller vi på att gradvis höja den igen, absenor. Förutom den har han fenemal som håller på att fasas ut. Han utvecklas oxå normalt precis som din tjej. Han är dock väldigt lätt irriterad, blir tyvärr arg och ledsen väldigt fort vilket vi tror beror på absenoren som han haft sen augusti 2011. Men det är svårt att veta om det beror på medicinen eller epilepsin eller om han bara är så'n.
Och det var jag som skrev inlägget ovan
