Iktalt Spect

Förra veckan blev långt ifrån vad vi hade räknat med, både vi och Tove. Den började riktigt jobbig i måndags. Linn skrevs ju in "frisk"och var inte alls nöjd med situationen med nålsättningar och EEG påkoppling. Hon var ledsen långa stunder och jag tänkte vid flera tillfällen att *vad sjutton är det jag utsätter henne för*

Vanligtvis tycker jag att det är skönt att Linn är så liten och inte förstår allt som händer men i detta fallet var det riktigt jobbigt. Att hålla fast henne..... Bara att sätta porta cath nålen var skitjobbigt! Att hon sedan behövde en infart till gjorde ju inte saken bättre. Men till slut lyckades vi och allt var på plats och älskade lilla prinsessan blev nöjd.



Strax efter att denna bilden togs så föll Linn ihop i ett stort anfall. Ett toniskt kloniskt anfall. Lilla skruttan... snabbt beslut blev att ge Linn propofol, vilket är mycket effektivt och går snabbt ur kroppen. Meningen var ju inte att Linn skulle ha anfall den dagen. Men det var väl egentligen väntat då hon inte haft anfall på tre veckor. Dagen innan hade hon tre mindre tillfällen med ryckningar / anfall så jag trodde det skulle bli på söndagen men icke...


Lilla hjärtat efter sitt anfall, helt utslagen...

Sedan tog det bom stopp med anfallen. Massa mediciner togs bort redan på måndagkvällen och på tisdag morgon togs de bort helt. Sedan började jobbet ;) Haha, om jag vetat innan vilket jobb detta skulle bli ;) Från kl 8 till 14 satt vi med Linn, jag och en tjej som skulle spruta kontrasten. Jag var tvungen att ha stenkoll på Linn för att inte missa minsta lilla tecken på att anfall var på väg för när anfallet kom så skulle kontrastvätskan vara insprutad i Linn inom loppet av 10 sekunder :)

Vi gjorde allt för att få fram anfall. Tove trodde på värme så Linn fick ligga på ett täcke där det sprutades in varmluft och runt henne lade vi torktumlade täcken. Hon var väl sådär nöjd med det. Tyckte det var rätt varmt..



Men inga anfall ville komma. Vi hade disco, clownerna kom på besök, vi försökte med allt men inga anfall. Knepigt när man verkligen vill så kommer absolut inga! Tankarna kring om medicinerna triggar anfallen kom ju direkt men efter en diskussion med Tove så är de tankarna nu borta. Ibland är det så här bara.

Minns för ett år sedan när Linn gjorde videoEEG i tre dygn. Då hade hon dagliga anfall, flera varje dag. Samma dag som hon skulle skrivas in så hade hon flera hemma plus ett som jag fick bryta med stesolid. Sedan när hon kopplades upp till EEG så var anfallen som bortblåsta för att sedan, tre dygn senare i bilen på väg hem komma igen :)


Mys med pappa som var tvungen att jobba hela veckan.

Mediciner fortsatte sättas ut, även om om fick en väldigt liten dos under onsdagen. På torsdagen var det dags för nästa försök till anfall men denna gång lyckades vi inte heller. Däremot syntes det tydligt på EEG och Tove trodde flera gånger att det skulle bli anfall men så blev det inte. Det sprakade på EEG skärmen mer eller mindre hela tiden. Massa aktivitet var det!

Undersökningen gjordes ändå, ett Inter Iktalt Spect. Det hade behövts göras det med. Att se hur blodflödesfördelningen är när det är normalt i hjärnan.


Befriad från alla EEG elektroder. Salvan de använder är som klister.....


De använde en shampomössa efteråt för att tvätta håret. Det var inte populärt hos prinsessan och hon var riktigt ledsen..


Nu får vi vänta till i början av april med att få utlåtande av EEG och spectet. Tove kommer antagligen vilja göra ett nytt försök till Iktalt Spect har hon redan flaggat med för oss.

Kom ihåg att bär något lila i morgon - allt för epilepsin <3



Kommentarer
Postat av: Anneli Carnefjord

Ni har en fantastisk o stark liten prinsessa <3 Jag hoppas av hela mitt hjärta att undersökningarna ger resultat. Må gott allihopa! Många kramar <3

2012-03-25 @ 22:22:02
Postat av: Lena Sundqvist

kramar vännen! Hoppas att ni snabbt hämtar er från den psykiska påfrestningen och kan njuta av sommaren ni har där nere. Ni är kämpar och jag håller tummarna för att detta nu ger er en start till något superbra.

2012-03-26 @ 05:24:30
URL: http://korpoga.webblogg.se/
Postat av: Ann Andersson

Jenny - vilka kämpar ni är båda två ... det värker i hjärtat när jag läser det du skriver. Känner så med dig och man undrar dagligen vad man utsätter sitt barn för... Att det inte finns hjälp att få våra hjärtan anfallsfria är så frustrerande. Kramar i massor och styrka till dig <3

2012-03-26 @ 12:55:54
URL: http://ketogenmat.webblogg.se/
Postat av: Emma

Vilken tuff vecka... Nu har ni klarat ännu ett steg, mot Linn's väg mot att få det bättre. Ta hand om varandra & återhämta er. Massor av kramar Emma med familj

2012-03-26 @ 12:57:44
Postat av: Malin

Kramar i massor

2012-03-26 @ 20:02:36
URL: http://barnmedepilepsi.blogg.se/
Postat av: Mia

Åh bilden med en ledsenprinsessa skär i hjärtat! Älskade Linn va duktig du är!!!

Härligt det va att se dig i söndags springa omkring och mamma efter:)



Hoppas så det visar nåt det som hann fångas!



Kram

2012-03-27 @ 08:24:44
Postat av: Christel

Usch vad våra barn får stå ut med för den här jefla epilepsin!

Hoppas ni får några tillfredställande svar, tänker på er ofta!



Kram <3

2012-03-29 @ 09:03:26
URL: http://savannah.bloggo.nu
Postat av: Charlotte

Styrkekramar

2012-03-30 @ 12:50:06
Postat av: Marie

Ser ut som ni hade en riktigt tuff vecka,hoppas ni kan få svar på några frågor.Har samma undersökning i slutet av april får se hur det går...Kram på er.

2012-03-31 @ 09:03:33

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!