Samtal med Tove!
Tove ringde nu i kväll.
Linn har ingen mutation på pcdh19. Genlabb kommer få leta vidare för det finns tydligen fler gener som tillhör dravets syndrom.
Det hade varit lättare att hantera hennes diagnos om hon hade ett "fel" Något att ta på. Ett genfel, mutation. I dagsläget finns inget. Men ändå har hon diagnosen. 25% av fallen får en klinisk diagnos.
En medelsvår, mer åt det svårare hållet sade hon. Tiden får utvisa.
48 barn, för att vara exakt, finns det i Sverige med diagnosen. Hon kikade på en studie som är igång, Linn är med.
Remiss till habbilitering och logoped kommer hon skicka nu med det samma. Hjälp att hantera situationen på förskolan ska vi få.
Vi ska testa om Linn gillar fet mat. Överväger ketogen kost..
Ny medicin, ev sätter vi in den vid nästa tillfälle vi ses. Diacomit.
Jag vill bara vakna upp ur denna mardröm. Ja, jag tycker det är det.
Kram och god natt.
Rara Jenny <3 vet inte vad jag ska skriva men jag känner din förtvivlan och din oro. Känner med dig och tror jag förstår vad du går igenom. Men hoppas ni får rätt/bra hjälp nu och om ni ska prova ketogen kost så hoppas jag att den kan hjälpa er/Linn. Massor massor av kramar och kärlek till dig och din underbara familj. Finns här om det är något jag/vi kan göra för dig/er. <3 <3 <3
Åh vill bara krama dig! Fina Jenny förstår din oro, tankar som bara snurrar och snurrar. Önskar det fanns nåt jag kunde göra för er! Livet är orättvist!!!
Finns här 24/7
Kram❤
Åh Jenny och hela fina familjen 💕... Jag lider med er och önskar så att det fanns något att göra för er och Linn. Men jag kan inte göra mer än att säga att jag alltid finns, vad det än gäller, när som helst och var som helst. Lilla finaste prinsessan Linn 💗💗💗 är värd det absolut bästa. Det är ni allihop! All kärlek till er! 💖Kramar om💖
Jakten på svar tycker jag man söker hela tiden. Varför just våra barn, hur kommer det bli, när får vi veta vilket behov flickorna får... Dravet Syndrom har så många ansikten!! Gissar att det blir ännu mer sökande för er som inte har den vanliga genmutationen. Ännu mer Varför Linn osv. Det är nå otroligt tungt och verkligen en lång äcklig mardröm.
Jag hoppas att ni hittar styrkan och att habiliteringen ger er bra stöd! Att ni gör allt bra för Linn vet jag men du/ni ska må bra innanför fasaden med.
Många kramar
