Sämre

 
Idag har det inte varit bra. Linn är så påverkad av sista höjningen av Diacomit. Sover mycket. Äter dåligt och dricker desto sämre. Hon har en stund på em/kvällen som hon piggnar till en stund.
 
Idag har hon dessutom haft anfall. Ute på gården.
 
Hon är alltså nerdrogad med mediciner och har trots det anfall. Hon hade "bara" ett så kanske diacomiten hjälper lite? Tror visserligen att hon fick anfallet för att hon blev för varm.  Ja, hon lekte. I vattenpölar med regnkläder. Då blir man varm och det tål inte Linn.
 
Har tänkt mycket idag. Ska ringa neurolog mottagningen i morgon och efterfråga träff med Tove. Vi måste finna en bättre plan till Linn. Hon har det inte bra som det är nu.
 
Linn har fyra olika mediciner för epilepsi. Hon är tungt medicinerad. Trots det snittar hon på ca 20 kraftiga anfall varje månad. Anfall med andningspåverkan. Minst hälften av dem kräver akutmedicin. Hon blir utlämnad och hjälplös.
 
Hon är kraftigt påverkad av alla dessa mediciner. Benen bär inte som de ska. Hon tar snedsteg. Vi måste ha en bättre plan till Linn. Vilka alternativ finns? Vill inte trycka i henne fler mediciner. Det är inte konstigt att hennes utveckling sackar efter...
 
Jag är rädd och orolig. Kan inte förstå hur hon kan ha så många anfall trots alla dessa mediciner. Hon är bara tre år.... Det finns de som har det värre, det vet jag och jag lider verkligen med de barn och familjer. Så orättvist.
 
Många av mina vänner frågar ofta om det finns något de kan göra för oss.
 
Vi har en nystartad förening. Dravets Syndrom Association Sweden. Vi behöver stödmedlemmar.
Vi behöver medlemmar för att växa och bli en större förening.
Vi måste förbättra livsvillkoren för våra barn. Dravets Syndrom är en ovanlig diagnos och många läkare vet inte ens om syndromet! Oftast vet vi föräldrar mer om syndromet och får därmed informera vårdpersonal om behandling!
 
Enskild person 150kr per kalenderår (januari-december)
Familj 200kr per kalenderår (januari-december)
Bankgiro: 173-4078 ange namn, adress samt mail
Mail: [email protected]
 
Tack ALLA som är medlemmar! Det betyder så mycket för oss!!!
 

Kommentarer
Postat av: Mia

Skall bli stöd medlem direkt när vi kommer hem... Hela familjen!!!! Usch så jobbigt för prinsessan. Ni finns i våra tankar varje dag.... Pratar om solstrålen och hur orättvist livet är!!!
Kram❤

2013-08-18 @ 20:42:35
Postat av: Diana

Lilla gumman 💜. Livet är så orättvist 😔! Finns alltid för er alla, glöm inte det! Styrkekram 💜💜💜

2013-08-18 @ 20:44:16
Postat av: Ann

Vännen ♡ tänker på er och lilla gumman ♡
Finns här och ser fram emot att ses så jag får ge dig en kram. Sänder över en massa styrka så länge. ♡ ♡ ♡

2013-08-18 @ 20:49:38
Postat av: Catrin

2013-08-18 @ 20:55:15
Postat av: Nina

Tusen kramar <3

2013-08-18 @ 21:28:26
Postat av: Camilla

Ni finns i mina hjärtan hela tiden!
Redan när vi sågs påmindes både jag och Andreas om diacomitens vidriga bieffekter. Kände såväl igen sättet hon rörde sig på och vi kastades tillbaka till julen för precis sådär började det för oss och sen spårade det ur som du vet. Låter klokt att ta ett samtal med Tove. Fina ni. Jag blir så ledsen!
Kramar!

2013-08-18 @ 21:53:14
URL: http://blogg.alltforforaldrar.se/flersamhet
Postat av: Sandra

Älskade fina Linn. Det finns ingen rimlighet någonstans att nån ska behöva ha det så.

Så mycket frågor och funderingar men så lite svar. Hoppas ni får ett möte med Tove och att ni hittar någon nivå med Diacomiten som fungerar. Att åtminstone ha en plan ger några trådar att hålla fast i och tror jag behövs.

Tänker på er ofta ofta ofta! <3
Stor kram

2013-08-20 @ 09:35:19
URL: http://www.lillaangelyne.blogspot.com
Postat av: Anna Sjöstrand

Hej Jenny!
Har en son med Ep sedan 6,5 år tillbaka som har förvärrats senaste halvåret. Långt ifrån det dagliga liv ni har. Fullt frisk i övrigt och vår vardag ser ok ut men inte mer än så. Jag ska inte skriva för att skriva av mig utan jag vill skriva för att jag läser din blogg. Din blogg, din familj och er lilla prinsessa berör mig. Jag vill bara skicka de allra varmaste styrkekramar till Er! Jag beundrar er styrka, ert hopp fast jag ändå förstår att inombords skriker en röst - jag vill inte mer, orkar bara inte. Va rädd om er. Tänker på er
Anna

Svar: Tack Anna! Och det samma 💜
Jenny

2013-08-20 @ 16:29:52

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!