vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Trött men glad!

 

 

Jag är jätte trött och väldigt orolig över Linn. Hon äter så dåligt, nästan inget alls. Dricker jättedåligt. Hon har så lite vätska i kroppen så en blöja räcker en hel dag och fötterna har blivit så torra så hon halkar omkring. 

 

Sover mycket och mönstret är samma dygnet runt. Vaken 1-3 timmar sova 1-2 timmar, dygnet runt.

 

Anfallen har minskat kraftigt. Anfallsdagar är borta. Hon hade två anfall på hela förra veckan. Men till vilket pris? Att vara nerdrogad och orkeslös. Hon har tappat 1 kg. Har telefontid med neuro imon. Något får göras.

 

Mitt i allt har vi hittat vårt lilla tillflykts ställe. Om tre veckor får vi nycklarna dit. Efter denna sommar som var bestämde vi att vi måste hitta någonstans att samla kraft. Ett ställe vi kan anpassa efter Linn. Ett ställe killarna kan få vara och må bra. Vårat smultronställe. 

 

Känns så overkligt att detta ställe verkligen är vårat!!!!!

 

 

Det är erat <3 det är sant och rätt och helt underbart! Ni är så värda detta smultronställe! Jenny det är så fint!
Ja något måste göras. Hon måste få bli piggare. Bra att ni har ett samtal i morgon. Hon måste få i sig vätska o näring. kram

Blir så ledsen i hjärtat när jag läser det du skriver om Linn 💜. Just nu har hon inget liv... Visst är hon så gott som anfallsfri men är det verkligen värt det...? Tär det inte mer på hennes lilla kropp att ständigt vara "neddrogad" än att få akutmedicin pga anfall emellanåt men må bra, leka, äta och dricka övrig tid?!? Fy vilken skitsjukdom hon drabbats av 😔! Men mitt i all bedrövelse säger jag GRATTIS till ert fina smultronställe 😀💗! Stor kram 💜

Jag är så glad för er skull och hoppas att ni kommer få många fina och värdefulla stunder där.

Jag håller tummarna för att ni får snabbt och bra gensvar imorgon och att Linn får utrymme att återhämta sig. Kan hon behöva uppvätskas för att komma igång igen? Den onda cirkeln är svår att ta sig ut. Minns hur det var med D och sonden i våras.
Jag tänker på er och längtar efter att få krama om er nästa vecka.

<3

Stackars stackars lilla hjärtat Linn ♡.
Håller med dig i att hon inte kan/ska ha det så här, hoppas ni får ett bra samtal med neurologen idag.
Och jag vet ju hur mycket ni önskade att det skulle bli erat, det fina smultronstället så stort GRATTIS min vän. Där kommer hela familjen samla energi som ni n så väl behöver...
Kramar och styrka ♥♥♥