Diacomit
Det är som sagt blandade känslor för att lägga till ytterligare en medicin i listan. Rädslan av att hon ska tappa i färdigheter är stor. Idag är Linn en framåt tjej som söker kontakt med alla hon träffar. Men samtidigt så har hon i snitt tre anfall varje vecka, som alla måste brytas med epistatus. Jag tycker det är okej. Det är konstigt vad man vänjer sig.... Men kan vi få ner antalet eller kanske till och med få bort dem helt så kan det vara värt en medicin till. Men inte till vilket pris som helst såklart.
Vi kommer ge det en chans. Kan alltid avbryta medicinen.
Det finns inget botemedel för Dravets Syndrom. Önskar så att forskningen kan gå framåt i rasande fart så att en mirakelmedicin eller behandling finns för våra tappra, modiga kämpar. Som reser sig gång på gång på gång.
Idag är det habbilitering igen. Sjukgymnast. Varje vecka har Linn något inbokat med läkare, habb osv. Kallelserna ramlar in i brevlådan, likaså samtal. Men det är bra att de har koll på vår lilla tjej <3
Håller tummar och tår för att det skall gå bra.Var på läkarbesök på neurologenmott.Igår såg att epilepsiföreningen på slottskogsg.skulle ha möte för anhöriga med barn under 18 år.Tänkte hör om du visste?Vet inte riktigt innehållet sökte lite men hittade inget.Kram från oss.
Tänker på er och hoppas att det går bra! Håller tummarna. Kram <3
När börjar ni?
Kramar
