vardagmedbarnmedepilepsi

 

Vi har haft en fantastisk och känslosam helg. Tema dagen i fredags var otroligt bra men samtidigt jobbig. Det är tungt att höra, även fast vi innerst inne vet, vilken vidrig sjukdom det är Linn har drabbats av.

 

 

De pratade om kronisk stress. Ganska skönt att få bekräftat att jag är inte knäpp som har svårt att hålla reda på allt. Funktions nedsättningarna är en sak. Men gnagandet och rädslan över nästa anfall ligger hela tiden och lurar. Hur blir nästa anfall?

 

De tog även upp den mörka biten. Det vi alla blundar för, som vi inte vill veta av. De vidriga ökade  procenten, av att dö för tidigt. Jag vill inte ens skriva det. Det gör ont. Men det är sanningen. Och den rädslan finns också... hela tiden..

 

Vi värvade en hel del nya medlemmar och sålde många fjärilar!

 

Kvällen tillbringades med några av vår Dravet familj. Tiden gick alldeles för fort! Vi har så mycket att prata om hela tiden. Jag hoppas innerligt vi kan ses innan jul!