vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Tungt

Hade nyss ett tungt samtal med Tove. Vi pratade om SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy.

Barn med Dravets Syndrom har en 7% högre risk för SUDEP än barn med vanlig epilepsi.

Skrämmande och fullkomligt vidrigt!

Linn har haft en del anfall under sömn sedan en tid tillbaka och om de ökar vill Tove att vi gör ett nattligt EEG och registrerar hennes hjärta samtidigt. 

Så vidrigt att ens skriva om det! 

Kost start blir det definitivt. Under våren. Jakten på anfallsfrihet ökade idag efter samtalet, som skrämde mig rejält!

Vi ska också göra gentest C och jag.... Inte för att det spelar någon roll men det kan vara bra att veta om vi bär på genen eller om Linn muterat den själv. 

Min fina älskade diamant 💖

Usch vad tungt att ta in.Kramar från oss.

<3

Fy så hemskt att läsa... En fruktansvärt vidrig sjukdom är det!!! <3 kram <3

Det gör ont i magen. Nätterna är skrämmande.
Jag hoppas på kosten för er skull! 💜

Usch.
Jag har en dålig period nu. Tänker mkt på att förlora flickorna och drömmer mycket om det :-(
I februari kramas vi!!!

Mitt hjärta värker för er!

❤️Tänker på er❤️

Kram ❤️❤️❤️

Vännen ♥ tänker på er och det är jobbigt att leva med den vetskapen att våra barns olika epilepsisyndrom ger en större risk till sudep. Kramar i massor ♥♥♥

Hoppas kosten hjälper. Vilken otrolig smärta att vara tvungen att tänka och prata om sådant som gör så ont.
Massa varma kramar!