Uppdatering.
Hösten var riktigt tung. Linn hade mycket anfall och den stora utredningen på BNK startade. Andra stora problem dök upp i familjen men inget jag delar med mig av.
Den ständiga oron över Linn, att aldrig andas ut helt, att alltid vara på vår vakt. Vaka, nära, inte missa, ångest gentemot syskon, att inte kunna ge dem det de har rätt till, familje resor, semestrar, badhus och annat stoj. Att alltid vara rädd att förlora det finaste vi har.....
Det blev för mycket till slut.
Jag slutadade kontakta människor, svarade inte i telefon, klarade inte gå ut såvida jag var tvungen. Orkade inte!
Jag stängde mitt konto på fb. Orkade inte!
Många tror säkert att jag inte bryr mig. Jag bryr mig men har inte haft kraft att visa det. Jag har lagt all min kraft att få allt att flyta här hemma. Jag och Christian. Det är inte lätt!
Nu har vi haft tre veckor fritt från läkarbesök och div instanser. Jag har fått hjälp och är på bättringsvägen. Orkar fortfarande inte kontakta människor men jag har iaf börjat förklara varför det är som det är. Om inte annat så lägger jag ut det här nu.
Jag vill absolut inte ha en klapp på axeln och medlidande! Var som vanligt med mig!!
Idag började skolorna igen och Linn har varit hos logopeden på habb. Första mötet av fyra denna vecka på olika instanser. Nu börjar allt igen. Får nästan lite panik bara jag tänker på det.
Nog om det! Hur går det för Linn?
Linn mår väldigt bra. Vi har haft en lång tung period innan vi fått en bra balans på diacomit.Hon var totalt nerdrogad under flera veckor i två omgångar vilket inte är någon livskvalité alls. Nu har vi hittat en bra balans. Keppran har vi trappat ut under hösten och hon blev fri från den vid årsskiftet!
Anfall har hon, och de kommer som vanligt utan förvarning. Skoven verkar ha gett sig så oftast har hon endast ett åt gången nu. Skönt!!
Det är oxå blandat i antal. Från ett i veckan till flera! Ingen logik där som vanligt.
Nästa steg i medicinsk behandling är tänkt att vara ketogen kost. Vecka 9 var det planerat att hon ska starta upp den. Efter samtal idag med neurosköterska om att flytta henne till vecka 5 tackade vi faktiskt nej. Anfallssituationen just nu är hanterbar och vi ska dessutom till ågrenska v 6 så det blir för tätt. Så nu har vi inget datum. Vem vet, det kanske inte behövs :)
30/1 är sista mötet för Linns utredning på BNK. Efter det får vi "domen" Det är en tuff utredning. Vet inte om vi är redo för svaret?!
Jag vet att svaren kommer innebära mer hjälp men jag är så otroligt rädd.
Inget kommer ändras, hon är ju fortfarande universums finaste ängel som vi älskar oändligt 💖
Kommentarer
Postat av: Diana
Stor kram fina Jenny! Finns alltid för er, men det vet ni redan. Vilken "dom" Linn än får så är hon samma underbara lilla tjej som sprider så mycket glädje. Inget kan ändra på det! Kramar om <3
Postat av: Camilla
Många miljoner kramar.
Snart ses vi!!!
Postat av: Mia
❤️Fina Jenny!
Det är så orättvist allt det här.
Kram till hela fina familjen❤️
Finns här om ni behöver nåt❤️
Kram
Postat av: Nina
Stor kram Jenny! Tänker alltid på er <3 du vet var jag finns
Postat av: Ann
♥♥♥ styrka o lycka ♥♥♥
Postat av: Malin
Kram och styrka från mig med ❤️
Postat av: Ingela
Fina underbara Jenny!
Skickar min styrka och kärlek till er.
Önskar er en jättefin och härlig vecka på Ågrenska. Krama Linn från oss.
Postat av: Dessan
Du är i sanning en hjälte, det finns en orsak till att Linn valde dig till sin mamma, det är jag övertygad om, även om vi aldrig träffats. ♥
Trackback
