vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Första dagen...

...är gjord för Linn. Hon har en flytande start och det är mycket tuffare än vad vi räknat med. Linn vill äta. Men får inte på några dagar. 

Det är mycket info, massor att ta in. 

På em fick hon anfall. Stöp rakt ner på golvet när hon sprang runt i korridoren. Allt gick bra och anfallet hävdes med buccolam. 

Nu sover hon sedan 1,5 timma tillbaka. Uppkopplad till EEG. Ett nattligt.

Men hon är så duktig vår tjej 💜 så himla duktig. Jag och C får smyga med vår mat. Kan liksom inte ens ge Linn en liten liten bit av det vi äter. 

Hon har börjat försiktigt och ligger på 20g kolhydrater per dag. Det kommer snörpas åt och hon kan hamna så lågt som på 5g kolhydrater per dag. Det är inte mycket att göra måltider på. 

Fina prinsessan!! Hoppas sååå att det här kommer hjälpa Linn o resten av familjen!!

Kram❤️

Håller tummarna och skickar styrketanker om att detta blir bra för Linn. Kram 💜

Oj vad tummarna är hårt hållna för att detta ska gå bra för 👸
Tråkigt m anfallet, skönt att de gick bra trots allt
Hon är världens bästa krigarsessa o hjältinna
Tänker en himskans massa på er 💜💜
Kraaaaaam

Ps
Min fjäril är snart här 😍

Lilla fina prinsessan <3

Men så jobbigt det måste vara att hon är hungrig och vill äta när ni inte får ge henne någon mat. Hon förstår ju inte varför 😔... Hoppas att det här kommer att hjälpa henne iallafall. Kram, tänker på er ❤️💜❤️