vardagmedbarnmedepilepsi

Längesedan jag skrev. Linn fortsätter krampade mycket och ofta. Främst under sömn. Vi har fått assistans på natten vilket är fantastiskt men det är inte lätt att hitta assistenter. Rekrytering pågår. 

Jag mår dåligt. Visar inget, som vanligt. Jag tränar mycket, lägger ut bilder på Instagram. Ego bilder. Det är mitt sätt till ett någorlunda normalt liv. Jag jobbar. Det är min livshanke. Jag behöver det.

 

Linn har dravets syndrom. Linn har en svår psykisk utvecklingsstörning. Hon är en två åring i en 7 årings kropp. Hon har minst 60-70 anfall varje månad. 

Väldigt sällan frågar ngn hur Linn mår. Det gör ont. Jag vet att jag låter som ett barn men behöver få ur mig detta. Vi har ingen familj som hjälper oss. Men vi har assistans. Nästan dygnet runt. Det är tacksamt. Extremt tacksamt men vi har ingen personal. 

 

Jag har två barn till. Ett som har extremt stora svårigheter som kämpar otroligt mycket. Få vet.... Ett barn till som är på väg in i vuxenvärlden men har fått stå åt sidan större delen av sitt liv. 

 

Jag känner mer och mer en utanförskap. Har så otroligt mycket inom mig som behöver komma ut. 

 

Min mammas bortgång. Jag saknar henne så mycket....