vardagmedbarnmedepilepsi

En liten spricka i foten har hon. Vår tappra lilla krigare. 

Inger man gör något åt. 

Idag har Linn och jag spenderat några timmar på silvias för att kolla upp hennes onda och svullna fot.

Man hittar inget men åb om en vecka. 

Något har hänt med Linn de senaste dagarna. Balansen är bättre och hon har ett bättre humör. Känns jättekul!

Fortfarande en hel del anfall nattetid. I natt tre kraftiga genomkörare. Då menar jag tonisk klonisk. Generella kramper i varenda liten muskel.

Vi har höjt Frisium 1/4 på kvällen och har ytterligare höjning på fredag. 

Ev ny medicin in.

Dagarna rullar i övrigt på. Jag har gått upp i arbetstid till 75%Det känns!! Det känns bra och rätt men samtidigt mycket! Har trots allt varit långtidssjukskriven för utmattningssyndrom. Det kombinerar med mycket trasig sömn :/ 

Linn sover ju mellan oss och krampar mestadels nattetid. Ja, den ekvationen är inte så svår.

Har även börjar träna en hel del. Bra för mitt välmående. Bra terapi helt enkelt. 

Ja, vi har fullt upp i familjen. En storson som har sista terminen innan högstadiet oxå. :)) helt otroligt!!

Nu ska jag ladda för promenad innan kvällsjobb.

15 år har jag arbetat inom service yrket. När jag kliver in på mitt jobb kliver jag oxå in i en roll. Att alltid le, vara positivoch  glad. En roll. Med alla dessa år har det klistrat sig privat. 

Sällan jag uttrycker vad vi bär på hemma. Allt är bra...

Fast det är en lögn. 

Vet inte om det är bra eller dåligt att vara i den rollen? 

Vi har en sjuk dotter. En vidrig sjukdom som heter Dravets syndrom. Hon är dessutom handikappad. Så otroligt stora begränsningar. Jag är livrädd för sjukdomen, vad den kan orsaka. Just nu är Linn dålig. Vi har fått akuttid på torsdag hos neurologen. 

Men jag fortsätter i min roll. Att vara glad och låtsas allt är bra. Å andra sidan har jag inte behovet av att alla ska veta, men tror jag kan tolkas som okänslosam av er som vet.

Vår tjej mår inte så bra. Alldeles för många anfall och alldeles för kraftiga. 

Humöret är påverkat. Varför vet vi inte. Kanske sprakar det för mycket? Hon har ju trots allt riklig epilepsi aktivitet hela tiden enligt EEG. 

Ska kontakta Tove. Så här kan hon inte ha det :/

Vi tog bort Orfiril för att hon var så trött hela tiden. Hon är inte lika trött längre men har kraftigare anfall, fler och längre. Svårare beteendestörningar. 

Svårt. Så svårt att veta vad som är vad. 

Igår hade vi möte med försäkringskassa, kommun och vårt assistansbolag. Från nu ska det ta ca 1 månad till beslut. Kunde inte alls tyda dem om hur de tänkte. Jobbigt. Bara att vänta och se.

Linn fortsätter krampa mycket och kraftigt. Vår sömn är så otroligt påverkad. Riktigt jobbigt. Nu verkar det som den sista förkylningen hon åkt på är på väg att ge sig. Då får vi utvärdera. Kanske behöver vi kontakta Tove tidigare än tänkt? Vi får se 💖

Igår var vi på rehab sim via habiliteringen. Lyckligare unge var längesedan jag såg 💖

Tyvärr mår inte Linn så bra som önskat. Över 60 anfall än så länge denna månad. Mycket akut medicin. Balans och mycket aggressivitet. Vi väntar ut en förkylning för att se om det blir bättre men tror absolut mer läkemedel behövs ❤️

Linns balans är USEL!

Har under denna vecka haft 22st anfall, kraftiga genomkörare och 9 doser akutmedicin. Tuff vecka. En förkylning har också brutit ut. Balansen är riktigt usel och kanske inte så konstigt pga alla anfall. 

Ramlar och slår sig konstant. 

Hoppas kommande vecka blir lugnare.

Hade förväntat oss en tjej med bättre balans när Orfiril togs ut men det blev inte så. Denna vecka har hon varit som en fyllekaja. Galet. Men oxå många anfall varje natt. Det påverkar såklart med.

Men tröttheten är borta, det drogade. Vilket är en stor vinst. 

Tacksam för det 💖

Tänder är nu borta. Visserligen mjölktänder men vilken otur vår sessa har. 

Hon är glad trots det. Som vanligt.

Linn slog ut ännu en tand igår em. I överkäken. Idag har hon stort sår i underläpp plus art ytterligare en tand är superlös. Så imon blir det tur till mun-h-center..... 

Ska även träffa Vila begravning. Få våra minneshäften från mammas begravning ❤️

Även rektorn på särskolan väntar besök av mig. 

Linn har de senaste nätterna krampat ngt mer än vanligt plus att hon sover väldigt oroligt. Tror det är småanfall till och från hela tiden. I lördags hade hon även två anfall vakentid. Hon har ju mestadels under sömn så när det plötsligt kommer två st undrar man ju om ngt är på gång.

Vi är mitt uppe i en Uttrappning av ett läkemedel så förklaring finns. Igår tog vi bort det sista från orfirilen. 

Hon är så mycket piggare och mer "med" så än så länge känns det som vi gör rätt. 

Tror faktiskt jag vågar skriva att vi har en piggare tjej :) 

En gång per dag har hon sovit. Busigare än vanligt men också mer arg än vanligt. Slår, biter dunkar huvudet när det inte går rätt till.

Idag har vi varit hos tandläkaren. Linn går sedan ett år tillbaka på mun-H-center. Specialister på barn med sällsynta diagnoser. 

En timma lägger de på varje besök. Fantastisk personal och kaffe till mamman 😊

Röntgen visar fraktur på en sidoframtand i roten men ingen infektion. Så vi låter det vara. Linn ramlar ofta och tänderna tar stryk.  Tdl trodde nästa framtand är borta om ett halvår. Antingen att hon slår i munnen och den flyger ut eller permanenta tanden trycker på. Den är lös idag redan.

I morgon åker vi till Väsby och bästa vännerna. Ska bli så mysigt!!

En vecka har gått sedan vi började ta bort Orfiril Long. Anfallen under veckan har alla varit kraftigare. Mer serier. Kan vara tillfälligt men troligtvis är det för att vi rör i medicineringen. Fortfarande lika trött dock. Två veckor kvar, sedan tar vi det sista.

Vi har för övrigt haft en mysig helg. Alla barn hemma ❤️ 

Japp, 3 decimeter snö i Göteborg och det blir kaos. Både Linns förskola och Hampus skola är stängda. Nästan lite kul och komiskt att vi inte kan hantera snö i denna del av landet.

Men vackert är det. Fantastiskt fint.

Igår träffade vi Tove. Bestämde tillsammans att vi ska ta bort ett av Linns läkemedel helt då hon är så trött hela tiden och det verkar var medicinpåverkan. Linn är känslig sedan tidigare. 

Så igår började vi fasa ut Orfiril Long. På sex veckor kommer medicinen vara borta.

Ngt som var intressant igår var att Linns senaste EEG (dec) visar epilepsi aktivitet som pågår hela tiden trots utan synliga anfall. Hennes EEG har alltid varit rena innan. Såklart är detta påfrestande för Linn och påverkar säkert hennes trötthet.

Idag ska Anna och jag till mammas bostad och börja röja. Det kommer bli tungt. Hoppas vi får gjort mycket. 

..kommer tankarna hur illa det faktiskt är. Linn krampar nästan varje dag och det har blivit en vardag. 

Igår ringde bästa resurs E om kramp. Jag var på Ica för att handla ägg. Ambulans på väg. Handla du dina ägg säger E, ambulansen är på väg. Vilket jag gör!! Galet! Jag borde rusa till Linn. 

Vardag.

Skrämmer mig att jag tog så lätt på det. I vilket fall så var det bekanta ansikten som mötte mig. Underbar ambulans personal som tog väl hand om vår tjej. 

Tryggt.

I dag har det återigen startat med en kraftig kramp. Hon sover efter den just nu. Livet rullar på. 

Min mamma är död. Cancer slukade hennes liv. Det tog  en vecka från det vi fick cancerdiagnos tills hon dog. Så jävla fel! Min älskade fina levande friska mamma.

Hon fick dö ensam. I mitt hem. Ensam, totalt ensam. 

Min innersta önskan är att hon hörde Christian när han hittade henne. Att hon förstod att vi förstod att något inte stämde . Att vi blev oroliga. Att hon hörde Christian. Att hon slapp dö ensam. 

Det jagar mig..

Den 11/11. Mammas födelsedag. 5 dagar senare är hon död 💔

FUCK CANCER!