Smyger in
....och kollar så hon lever och andas. Varje kväll, flera gånger. Kryper ner bredvid när jag ska sova. Känner på henne, hon är sval och andas. Skönt....
Rädd så rädd. Varför kan vi inte få rätt assistenter? Varför kan vi inte få nattlig assistans?
GNÄLL!!
Så otroligt trött. Hemmet rasar. Hinner inte. Inga assistenter. Jobb på måndag. Får PANIK!! Vill ha semester. Vi har INGEN hjälp. Ingen. Ingen avlastning. Assistans som inte fungerar som den ska. Jag hoppas innerligt att höstens skola och assistans ska fungera. Får panik över hur allt raserar runt oss. Positiv och glad. Ja det är så folk ser mig, men det är bara spel för gallerian. När mamma dog förlorade jag inte bara min mamma. Den del som hon bidrog med försvann oxå. Hon brukade hjälpa mig med städ ich tvätt och lite mer fix. Mamma 💜💜💜
Vi söker assistenter Linn!
Personliga assistenter sökes till 6-årig flicka i Partille.
Assistans för dig i Sverige AB
Publicerad: 2016-07-14, Annons-ID: 6782312
Ort: Göteborg Kommuninfo (öppnas i nytt fönster) (Kommuninformation), 2 platser
Yrke: Personlig assistent
Sista ansökningsdag: 2016-08-13
Assistans för dig är landets största familjeföretag för människor som behöver personlig assistans. Vår ambition är att erbjuda våra kunder den absolut bästa personliga assistansen! Det bygger på ett stort engagemang hos våra medarbetare, att vi är lyhörda för våra kunders behov och alltid ger ett personligt bemötande. Det bygger också på en bred kunskap inom relevant lagstiftning, ekonomi och sociala frågor. Det är så vi vill bygga ett tryggt och hållbart företag - och hjälpa våra kunder med precis den assistans de behöver. Vill du också göra skillnad?
Vi söker nu 2 personlig assistenter på cirka 50% vardera till en 6-årig flicka boende med sina föräldrar i Partille. Flickan har Dravets syndrom vilket bland annat medför en svårbehandlad epilepsi. Vi ser därför att du som söker har kunskap och erfarenhet av epilepsi sedan tidigare.
Jag tycker mycket om att vara ute, leka och upptäcka. Det bästa som finns är framförallt att leka med vatten men även bubblor i alla dess storlekar. Jag kan vara mycket tydlig med vad jag vill och inte vill göra då jag som person är mycket bestämd. Du som söker ska därför vara, lyhörd och ansvarsfull. Vidare är du en trygg och kommunikativ person som tar ansvar i ditt arbete hos mig.
Arbetet är förlagt dagtid mellan ca klockan 12.30 till 19.30. Det kan även förekomma arbete på helger samt ibland resor till annan ort. Du som söker behöver således vara flexibel i din roll som assistent. Tidigare erfarenhet av arbete med barn med funktionshinder är ett plus. Du kommer huvudsakligen att arbeta nära flickans familj i kundens hem, varav yttersta vikt läggs vid personlig lämplighet.
Lite om företaget:
Assistans för dig är ett assistansföretag som funnits i 6 år och bedriver idag personlig assistans till ca 250 assistansanvändare över hela landet. Vi har kontor på ett tiotal orter i landet. Vårt företag innebär en trygg plattform som möjliggör för våra assistenter att utvecklas i sin yrkesroll. Goda lönevillkor, friskvårdsersättning och kollektivavtal är självklarheter hos oss, samt närheten till ansvariga som har den kompetens som krävs för att hantera de frågor som gör sig gällande inom personlig assistans.
Välkommen med din ansökan!
Varaktighet, arbetstid
Deltid Rekrytering
Lön
Månatlig löneutbetalning
Ansökan
Sista ansökningsdag: 2016-08-13
Ansökan via webb
Arbetsgivare
Assistans för dig i Sverige AB
Alla jobb hos denna arbetsgivare
Postadress
Assistans för dig i Sverige AB
Box 240 69
10450 Stockholm
Besöksadress
Box 240 69 10450 Stockholm
Telefon och webbplats
Hemsida (öppnas i nytt fönster)
Hämta annons som PDF Spara annons
Semester?
I fredags när jag gick från jobbet kändes det så bra att veta att jag har fyra veckors semester. Var flera år sedan sist. Denna vecka är jag och Linn själva på landet och jag är redan helt slut. Vi har ingen assistent dessa fyra veckor utan jobbar själva. Det tar på krafterna. Krampiga nätter med minimalt med sömn och allt kring Linn under dagarna. Aggressionsutbrotten är riktigt jobbiga. Men men, ska inte klaga.. Men man blir trött!
Vi söker dessutom ny assistent till hösten, så fort som möjligt så känner ni ngn som vill arbeta med en viljestark bestämd vattenälskande tjej som behöver hjälp med det mesta i sin vardag såsom ex kommunikation, hygien och mat så håll utkik på platsbanken då annons snart kommer!
6 år!
Den 11/6 fyllde hon 6 år. Vår fantastiska tjej 💕
Just nu pågår registrering av hjärta. 48 timmars EKG. Hittills 4 tonisk kloniska kramper med andningspåverkan och buccolam på det.
Avskyr anfallen!
Bästa stället för där får man en heliumballong när man är klar 👏🏼👏🏼
Stress
Det är så otroligt mycket nu att varenda minut räknas. Galet. Varje dag är fullspäckad. Från morgon till kväll. Möten med assistans, läkarbesök, habilitering, men också roliga saker såsom skolavslutning ex. Men mycket är det. En sådan enkel sak som att plantera blommor hos mamma fick jag klämma in när jag hade en lucka på två timmar. Vill inte klaga men det är lite tufft nu.
Åker till Krakow med min syster i nästa vecka. Ska bli så skönt. Ska bara koppla av och vila. Fem dagar är vi där. Redan dagen efter bi kommit hem kör allt igång igen. Blir trött av bara tanken.
Lilla älsklingslinn är påverkad av värmen. Är mest inne eller i sin plaskpool på uteplatsen. Kort promenad på fm till en lekpark lr liknande fungerar.
Nätterna är tuffa. Många anfall, de flesta korta men tar på hennes kropp. Vi får som vanligt ingen sömn. Undrar hur många år man orkar? Undrar när försäkringskassan ska förstå att det inte är normalt föräldra ansvar med en flicka på 6 år som krampar sig igenom nätterna. Förra månaden slutade på över 70 anfall. Det är många.
En underbar bild på Linn och Christian. Knappa halvtimmen var vi där. Det går inte. Linn är besatt av vatten. Att sitta vid stranden med hink och spade existerar inte.
Men det är normalt föräldra ansvar. Att inte få hjälp med henne. Hur länge ska två redan halvt trasiga föräldrar orka? Det finns fler barn i familjen. De får stå vid sidan. Alltid. Vi har fått en del hjälp, ja. Men timmarna är för få.
Mina hjärtan 💖
Saga
I helgen kom Saga till sin sista vila. Bars dit av bästa papporna. Så otroligt tung men vacker dag. Sagas begravning var fantastiskt fin.
Vi mammor satt runt henne en stund innan ceremonin började, höll en hand på hennes kista. Hon var inte där. I kistan alltså. Själsligt. Hon var med sin älskade syster.
Tillsammans.
Älskar "kronan" vi köpte, tillsammans.
FLYG MOT STJÄRNORNA. VI SES IGEN 💖
Grät lite när jag läste 💖
Har du någonsin undrat hur mammor till barn med funktionsnedsättning väljs ut?
Visualisera dig att Gud svävar över jorden och väljer sina verktyg för fortplantning med stor omsorg och överläggning. När han observerar instruerar han sin ängel att göra anteckningar i en gigantisk huvudbok.
“Den här får en dotter. Skyddshelgonet blir Cecilia.”
“Den här får tvillingar. Skyddshelgonet blir Matthew.”
“Den här får en son. Skyddshelgonet blir hm… ge henne Gerard. Han är van vid svordomar.”
Slutligen överlämnar han ett namn till en ängel och ler. “Ge henne ett barn med funktionsnedsättning.”
Ängeln blir nyfiken. “Men Gud varför denna? Hon är så lycklig.”
“Just det” ler Gud. “Kan jag ge ett barn med funktionsnedsättning till en mor som inte kan konsten att skratta? Det vore grymt!”
“Men har hon tålamod?” frågar ängeln.
Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod då kommer hon att drunkna i ett hav av sorg och förtvivlan. När väl chocken och förbittringen avtar så kommer hon att hantera det. Jag såg henne idag. Hon har den där känslan av självständighet och oberoende som är så nödvändigt för en mor. Du förstår, barnet som jag ska ge henne har sin egen värld. Hon måste få barnet att leva i hennes värld och det kommer inte att bli lätt.
“Men Herre, jag tror inte ens att hon tror på dig.”
Gud ler. “Det spelar ingen roll, jag kan fixa det. Den här är perfekt – hon har tillräckligt med själviskhet.”
Ängeln flämtar – “Självisk? Är det en fördel?”
Gud nickar. Om hon inte kan skilja sig från barnet ibland kommer hon inte att överleva. Ja! Det här är en kvinna jag skall välsigna med ett barn som inte är som alla andra. Hon inser det inte ännu, men hon kommer bli avundad. Hon kommer aldrig ta ett ”sagt ord” för givet. Hon kommeraldrig att se varje ”steg” på ett vanligt sätt. När hennes barn säger “Mamma” för första gången kommer hon att uppleva ett mirakel och hon vet om det. Jag kommer tillåta henne att klarögt se de saker jag ser… Okunnighet, grymhet och fördomar… Och, jag kommer låta henne stiga över dem. Hon kommer aldrig att vara ensam. Jag kommer att vara vid hennes sida varje minut varje dag i hennes liv eftersom hon gör mitt jobb lika säkert som om hon var här vid min sida.
“Och vem blir hennes Skyddshelgon?” frågar ängeln med pennan redo i luften.
Gud ler. “Det räcker med en spegel.”
Bilstöd
Vi är beviljade bilstöd från försäkringskassan. Och handikappanpassning till bilen vi köpt.
En likadan som är på bilden har vi köpt. Just nu står den i Tyskland. Den sista i produktion. Spännande. Det ska byggas insteg för Linn och en specialstol ska på plats. Kommer bli bra. Ett handtag oxå så hon kan kliva in bra. Det är på ett ungefär det vi vet nu om ombyggnaden.
Krampmässigt är det oförändrat. Många anfall varje natt.
April
62 anfall i april.
Ingen bra månad.
Saga
Igår somnade Saga in.
Så ledsamt och otroligt tragiskt. Mina tankar finns hela tiden hos familjen som förlorat två av sina tre barn. Så fel, så fruktansvärt fel .
Finaste flickorna är nu återförenade i himlen 💜
Kämpa Saga!!!
Just nu kämpar Saga för sitt liv. Ett hjärtstopp på 15 minuter igår gör att hon nu ligger nersövd i kyla. Hennes liv svävar just nu mellan liv och död.
Mamma, ge Saga den styrka hon behöver för att klara detta. Tala om för henne att det inte är hennes tur. Inte ännu.
Gode Gud. Jag ber dig hjälpa denna flicka tillbaka. Tillbaka till sina föräldrar och bror. Ge henne den styrka och kraft hon behöver. Amen.
Ljusen brinner för dig Saga och jag hoppas våra böner blir hörda 🙏🏼
Vettigt möte
Blev ett bra möte idag. Ny resurs som börjar på måndag med en veckas upplärning. Trevlig tjej som visade intresse för Linn. Hoppas det blir bra.
Tänk om akt detta kunde skötts snyggare. Trevligare ordval och annan förståelse. Nu är det som det är och vi hoppas det blir bra.
Linns feber håller i sig. Bara en kramp idag ändå. Lyckats hålla den runt 38 Så konstigt bara då hon inga andra symptom har :/
Finaste tjejen 💗
Orkeslös
Idag är vi kallade på möte att träffa den tilltänkta efterträdaren som resurs. Hon kanske är toppen. Vi ver inte. Besvikelsen är ff stor efter rektorns presentation och övrig personal från förskolan.
Vi har även fått svar om assistans. Vi har inte fått det vi önskat. Men tillräckligt för att kunna anställa en assistent på heltid och en till på timmar. De tyngsta, nätterna, får vi ta själva.
De bedömer väldigt konstigt och hårt. Inte en enda timma för kommunikation fick Linn. För att hon är 5 år. En femåring har inte behov av att kunna kommunicera förstår ni..... Att Linn fyller 6 år om två månader spelar ingen roll. Hon är 5 år nu. Från 6 års ålder finns behov av kommunikation....
Blir förundrad över hur vårt samhälle fungerar. Allt kring Linn är gissning.
Linn pratar ingenting, har inga tecken eller använder bilder. Kan inga färger, räkna. Ingenting. Men ett barn som är 5 år, närmre 6, behöver inte kunna det!!!
Så är det.
Vi kör igång med detta och ju äldre Linn blir desto mer timmar kommer vi söka.
Just nu ligger Linn i feber. Kraftiga kramper i natt och buccolam.
Vår lilla sjukling. Kräver ständig övervakning.
Vi är utan resurs
"Lina" kan börja på fredag och vara ansvarig för Linn. Har ni möjlighet att stanna några minuter extra vid lämning och berätta det viktigaste om Linn.
Detta ringde förskolechefen om tidigare idag. Jag har gråtit och varit osams med henne!
Aldrig någonsin jag lämnar vår dotter i händerna på ngn jag aldrig träffat innan. Ngn Linn aldrig träffat innan. Så otroligt besviken 😔
Till saken hör att övrig personal avsäger sig allt om Linn. "De vill inte Jenny, hör du vad jag säger?" Orden ekar i mitt huvud.
Får det gå till så här??
Krampskriket
Det är med hjärtat i halsgropen jag rusar till Linn när jag hör hennes krampskrik. Det är fruktansvärt.
Denna månad har startar usel för Linn. Redan 27 anfall. Som vi registrerat. Säkerligen fler under nattsömn.
Oro. Denna ständiga oro och rädsla. Försöker leva som vanligt men det är svårt
Stressen tär på kroppen.
I morse vaknade vi med en, ursäkta, nerbajsad Linn.
Magsjuka :/
Hoppas det är snabbt övergående.
Så många anfall....
....under natten att jag tappar räkningen. Hon börjar tidigt, runt 01 tiden och fortsätter hela natten. Sedan går hon upp vid 05?? Anfallen är korta, vissa längre. Många har det typiska "krampskriket" hon skakar enormt inne i kroppen. Inte så synligt utanpå. Jättekonstig är det.
Buccolam hjälper inte för att bryta seriekrampandet. Rätt vad det är kommer en riktigt elaking. Med vidriga ryckningar och andningspåverkan.
Jag känner mig helt slut! Sömnbrist och stor oro. Att jag gick upp till 75% samtidigt som jag började min vikt och träningsresa var väl inte optimalt. Men det funkar!
Klockan är 06 nu och vi har varit uppe ur sängen sedan 04,45. Ska försöka sova med skrutt om en stund. Kanske har jag tur och kan få en timma ...
Läget
Läget är samma lika för Linn. Anfall varje vecka flera stycken, främst under sömn.
Just hävt en elak en. En lång. Trodde vi skulle behöva larma men den släppte. Tredje på en kort stund var det dessutom.
Vi kommer flytta lite Frisium från dagen till kvällen. Vi har kontakt med Tove så små förändringar görs.
Har även en medicin som heter Fycompa som ligger utskriven på recept. Ev sätter vi in den också. Antagligen.
I nästa vecka får vi förmodligen vårt assistans beslut. Vågar inte tro ngt alls. Men hoppas såklart att Linn ska få det hon har rätt till.
Vi känner stort behov av nattlig assistans. Linns nattliga kramper har varat några år nu och det sätter sina spår på oss föräldrar.
Älskade fina vackra flicka 💖
Smekvecka
Var nog en Smekvecka förra veckan i samband med höjning av Frisium. Elaka och många anfall är tillbaka. För en stund sedan ett skrik i en kramp som aldrig tycktes ta slut.
Igår ambulans på föris.
Får se vad dagen och helgen ger.
Alltid glad
Utåt är jag alltid glad och positiv. Inom mig håller jag de mörkaste av tankar.
Avskyr dem.
Tränar som en galning just nu och vet egentligen inte varför. Att livet ska verka normalt? Att jag kan? Så många frågor utan svar.
***************
Vågar knappt skriva att Linn svarat bra på sista höjningen av Frisium. Anfall nästan varje natt och ordentliga genomkörare men inte lika många.....
Vi väntar svar från f kassan. Vågar intr tro någonting. Trötta är vi av alla krampiga nätter. Vore en dröm att få assistans nattetid. Tiden får visa.
