vardagmedbarnmedepilepsi

Åhh, jag är så nöjd över att jag litade fullt på min magkänsla igår om att höja Topimaxen. Linn hade en del mindre korta anfall igår och även i natt hade hon en del. Men idag är de borta :) Topimaxen är verkligen super!! Skönt!

Idag har Linn och jag varit på mitt jobb och hälsat på. Det var verkligen kul att träffa alla kollegor och jag längtar verkligen efter att få börja arbeta igen! Men Linn går naturligtsvis först och hon måste bli så pass bra att hon kan börja dagis!

Lillskruttan sover nu och jag ska ta en macka och kaffe i lugnet innan Lukas kommer hem från skolan...

Efter samtal med epilepsisjuksköterska idag så höjer vi topimaxen med en halv kapsel på kvällen. Det känns bra för det var den planen vi hade om det drar igång med anfall, vilket det tydligt har gjort. Så förhoppningsvis kommer det lugna sig till i morgon. Får verkligen en riktigt jobbig oroskänsla när jag märker att det börjar igen så håll nu alla tummar för att vi "motar olle i grind"

Fredagseftermiddagen började med en 2,5 timmar i frisörstolen. Klippning och färgning för mig stod på schemat :) Christian och Linn kom och hämtade mig då killarna åkt till sin pappa över helgen. Kvällen blev lugn med god mat och film.

I lördags förmiddag åkte Nadja och jag till Mathilda i Alingsås för klädvisning av det underbara barnmärket POMP de LUX. Shopping till Linn blev det =) När jag kom hem åkte Christian och bytte bromsskivorna på bilen så nu vågar jag köra den igen. Kvällen tillbringades med goda vänner, vin och räkor. En härlig lördag helt enkelt!

I söndags gjorde vi inte mycket. Plockade iofs ner Hampus säng så nu har han bara en liten bäddsoffa på rummet. Prio är att hitta en säng till han nu! Killarna kom hem på kvällen och jag fick underbar kvalitetstid med dem! Christian var och jagade, Linn sov så vi poppade popcorn och kollade film!


Idag var det en ivrig Hampus som gick till skolan för kl 8,40 skulle de få sina Mac datorer!! Förstår att han är förväntansfull =)

Tyvär så har Linn´s små anfall kommit smygande tillbaka. Märkte det i helgen och Christian ser det också. Idag har hon haft fyra st sådana och de blir längre och tydligare. Har en tid hos Tove, Linn´s läkare om två veckor men ökar det på kommer jag försöka få tag i henne innan för ev hökning av Topimaxen.

Linn har varit trött både igår och idag. Har sovit vid tre tillfällen båda dagarna mot normalt två. Lilla tjejen, inte konstigt efter allt du har varit med om <3

Jag känner mig också trött, vet inte hur vi ska hinna med div träningar osv för killarna men det löser sig nog! Får dra ner en del på nagelbiten. Kan nog bara hinna med två max per vecka... Stressar jag iväg med massa naglar blir det inget kul heller och det är ju faktiskt därför jag sysslar med det :)

Har bokat upp lite roliga saker i höst vilket jag ser fram emot, hoppas bara att det blir lugnt för Linn <3

Idag är det regnigt och grått ute. Hösten är här....

Idag började skolan igen för Hampus och Lukas efter 10 veckors sommarlov. Känns skönt att komma tillbaka till rutiner igen! Lukas började 2an och Hampus började i 5an. Tiden går så fort! Mina skrotungar!!

Mormor, jag och Linn var med en stund nere på skolstartsfesten där det var en hel del olika aktiviteter för barnen. Vid lunch gick vi hem, de var ändå inte med oss ;)

Resten av dagen tog vi det lugnt. Linn har varit pigg samtidigt som man märker av efterdyningarna på medicinerna. Hon är lite vingligare än vanligt.

Nu håller vi alla tummar som finns att det blir några lugna veckor. Av erfarenhet så brukar det vara lugnt några veckor efter att hon har sövts.

Pratade med sjukhuset idag också och kommer förhoppningsvis få träffa Linns läkare i september :)

I morse klockan 7,30 när Linn höll på att få sina mediciner fick hon ett stort anfall. Hon ramlade ihop i köket med en stel kropp och började sedan krampa i båda armarna och båda benen. Gav henne stesolid direkt men ringde efter 5 minuter sos efter en ambulans då hon även började krampa i ansiktet.

Ambulansen var relativt snabbt på plats och gav henne ytterligare 5mg stesolid och sedan åkte vi in med ilfart! Killarna i ambulansen hade varit hos oss tidigare och de berättade att de hade diskuterat lilla Linn. Att det finns en flicka i deras närområde som har en svår epilepsi och hur de på bästa sätt kan hjäpa henne och få henne till sjukhuset snabbt.

Väl inne i traumarummet fick hon ytterligare 5mg stesolid. Hon svarade inte på något utan hade fortfarande generella kramper. Hon fick 1ml midazolam men ingen förbättring. Hon fick ytterligare 1ml midazolam men kramperna avtog inte. Det är fruktansvärt jobbigt att stå vid sidan och bara se på när hon kämpar och har så svåra kramper. De gav 5mg stesolid till men hon svararde  inte på det heller :(

Nu kunde de inte pumpa i henne mer läkemedel så då fanns det bara en sak kvar. Nedsövning och bli kopplad till respirator. Jag fick gå ut från rummet när de sövde henne. När vi ca 10 minuter senare åkte upp till IVA så sov prinsessan djupt... Så djupt att hon inte kunde andas själv.. Rubens blåsa och narkosläkares hjälp...

Det är så tungt att se henne så hjälplös, vår underbara fina lilla prinsessa. Den bästa och finaste kämpen!!

Väl uppe på IVA kopplades respiratorn in. Andetagen var perfekta. Hon sov så djupt och det var skönt att se henne utan kramper.

Sedan fick hon sova några timmar så att anfallet verkligen skulle vara borta och när vi kopplade ur respiratorn så var det först jättejobbigt för henne och hon blev jätte ledsen men efter en kort stund hade hon egna jämna och fina andetag <3

På em kom vi ner på avdelning och hon var pigg och glad och hejade glatt på alla som kom in i rummet. Linn hade ingen feber som hade utlöst detta vidraiga anfall utan det var "bara" hennes epilepsi. Kände ingen anledning till att stanna kvar på sjukhuset så vi kom hem senare på kvällen.

Att se Linn så dålig tar hårt på oss alla. Att vara så extremt hjälplös som hon blir och att vi inte kan göra mer än vad vi gör är mycket krävande. Vet inte hur mycket barnen (de övriga) förstår!??

En sak är säker och det är att Linn är en otroligt stark tjej och tillsammans ska vi vinna över sjukdomen!!

Idag har jag och Lukas varit på bio och sett Bilar 2 i 3D. Den var helt ok :) Det v ar riktigt mysigt att åka in till stan med bara Lukas och hitta på något med honom <3

Tyvär i mitten av filmen fick jag ett sms av Christian där han skrev att Linn hade haft ett anfall :(
Han hade fått ge henne stesolid och anfallet var över på några minuter.

Lilla skruttan hade lekt vid tvättmaskinen då det plötsligt blev tyst och då hade hon fått ett anfall när hon lekte....

När vi kom hem hade hon precic somnat, trött efter dagen, efter anfallet och stesolid. Hoppas hon sover gott nu hela natten.

Christians farbror gick bort i em efter en tids sjukdom. Jag har själv aldrig träffat honom dock. Men mina tankar finns hos Christian och hans pappa med familj <3<3<3 

Under den sista veckan som har varit har det inte hänt speciellt mycket. Killarna var hos sin pappa på helgen och vi gjorde väl ingenting alls. Bara tog det allmänt lugnt, vilket var väldigt skönt.

Skolorna börjar på måndag och det är dags nu. Sommarlovet är lite för långt och jag tror att alla i familjen ser fram emot eller i alla fall behöver RUTINER!! Den enda som har haft det i sommar är Linn.

Hösten har kommit med besked (känns det som iaf) Blåser och regnar gör det så varje kväll nu tänder jag upp en massa värmeljus. Hösten kom lite väl fort tycker jag. Visst, några fina dagar kan det säkert bli men de underbara varma kvällarna är borta.....

De sista dagarna har Linn´s temp stigit lite. Tror att det är tänder som kommer. Men jag märker direkt när tempen stiger lite över 37,7 för hon blir lite vinglig och fumlig. Men INGA ANFALL SEDAN SISTA SJUKHUSVISTELSEN!!!!!!!!

Hon tar tre steg nu sedan sätter hon sig ner. Hon är jätteförsiktig av sig men snart snart går hon nog riktigt tror jag. Kan klättra ner från soffa och säng nu :) Vänder sig så fint om i soffan och ner med fötterna i golvet först :)

Idag vann Christian och jag var sitt par glasögon från LensWay :) De lottade ut 2000 st och vi hade turen med oss! Toppen då vi båda behöver nya! Tack LensWay :))

På fredag kommer Liam och Tim. Det var hela tre veckor sedan de var här så det ska bli jättekul nu när de kommer igen. Får se vad vi kan hitta på för kul!

Jag är numera Guldmedlem i viktväktarna! Har sammanlagt gått ner 14,5 kg. Nu kommer det svåra att hålla vikten men jag ska fortsätta att väga mig varje vecka :))

I helgen har jag och killarna varit på lilla Emily´s namngivnings ceremoni i Kville. Det var en jättefin ceremoni och hon var så söt lilla prinsessan Emily. De närmaste i släkten var där och även släkten på Lee´s sida var där för namngivningen. Kvällen avslutades med en rolig kräftskiva!

Det var min första natt som jag var ifrån Linn. Kändes konstigt men samtidigt så behöver jag "lära mig" att jag inte alltid kan vara med prinsessan. Hon och pappa har haft en supermysig helg tillsammans och även de behövde det <3<3<3!!

Anfallsmässigt så har det varit lugnt efter att vi kom hem från sjukhuset i förra veckan och det hoppas vi håller i sig.

Christian har börjat arbeta idag efter tre veckors semester. Killarna har två veckor kvar till skolstart. Tiden går så fort!!

Drottning Silvias sjukhus är fantastiskt för alla sjuka barn och dess syskon. Lukas har varit med i två dagar denna gången och det finns så mycket för barnen att göra och när barnet som är sjukt är så litet som Linn så läggs stor vikt på syskon.

De har det ganska tufft de också som får se sitt syskon ha det jobbigt.

Det finns en suverän lekterapi med alla möjliga saker att göra sedan finns också "Lydias Trädgård". Det är en fantastisk oas som rörde mig djupt när jag läste om hur den grundades. Ska citera lite:

"Projekt Läkande Trädgår startades 2006 till förmån för de barn som vistas på Drottning Silvias .  Vi har döpt vår trädgård till Lydias Trädgård, efter en liten patient. Vi har medvetet låtit trädgården växa upp i olika steg. Man kan aldrig skynda på det som händer i en trädgård. Här finns tid och en plats för allt. Varje dag är en ny början och varje ny årstid ger nya möjligheter".

Denna trädgård är magisk, helt underbar.....<3

Klockan 05,00 dagen efter Hampus födelsedag så vaknade jag av att Linn hade ett STORT anfall. Gav stesolid och larmade SOS direkt. Fanns ingen tid att vänta att stesoliden skulle ta verkan då jag visste att hon skulle behöva mer läkemedel. Tempade henne också och hon hade 38,1 i temp och gav febernedsättande. Väl inne på i traumarummet på drottning silvias gav de ytetrligare en stesloid. Hon var blå i ansiktet när vi kom in och de fick ge henne syrgas och då blev det genast bättre.  0,5ml midazolam gavs men anfallet fortsatte. Så jobbigt att se henne.. Ytterligare 0,5ml midazolam gavs men det hade heller ingen verkan. Då gav de 1,0ml midazolam och då avtog kramperna. Lilla hjärtat....... Det är så grymt och jobbigt att du får så vidriga anfall emellanåt.

Hon lades in på avdelning 325. Det är där hon alltid ligger när hon vistas på sjukhus så de flesta känner henne där. Sedan följde tre dygn där vi kämpade mot feber och otäcka anfall!

På söndageftermiddagen fick hon ett otäckt anfall utan kramper men total frånavaro och med en blick som tittade snett upp och bakåt!! Det tog 1 timma och 50 minuter att få henne ur anfallet! Min syster och Linns gudmor Nadja var där och Anna (syster) bröt ihop i tårar och tyckte det var riktigt jobbigt att se henne.. Resterande dagar lyckades vi hålla febern i någorlunda kontroll så hon hade "bara" småkramper.

Linn fixar inte feber! Alla epileptiker får det tuffare när de får feber, det är väl kännt, men Linn får verkligen (ursäkta) ett rent helvete! Hennes anfall blir sååååå mycket svårare att bryta!

Jag har sett ett mönster den senaste tiden när Linn insjuknar i feber. När febern stiger från att vara feberfri räcker det med att hon kommer upp till 38,0 grader så får hon stora anfall men när hon sedan är inne i "febersvängen" så går den upp till 38,5. Då börjar hon få småkramper, speciellt i högerarmen sedan när den stiger till över 39 grader så kommer de stora. Så det gäller att hålla febern nere villket verkligen inte alltid är så lätt!

Idag kom vi hem på permission. Febern har sjunkit betydligt och jag känner att vi har kontroll över den. Orsaken till febern är ett vanligt virus. Hade hoppats på tredagarsfeber men det var det inte! De gjorde nämligen ett ryggmärgsprov på Linn när hon kom in i lördags morse då hon helt plötsligt fick som små små blåmärken vid hennes vänstra öga som spred sig mot ögat. Då gjorde de ryggmårgsprov för att utesluta hjärnhinneinflamation. Så rädd och orolig jag var!! Men det var negativt. Orsaken till märkena är osäkert men de tror att hon krampade så kraftigt och att de uppkom av det.

I all denna totala röra med anfall så finns det ändå något positivt. Linn behövdes aldrig sövas ner!! Hon svarade riktigt bra på midazolam även fast det tog lång tid!

När vi kom hem idag hade Linn fått ett brev från väldigt goda vänner. Det var skrivet direkt till henne och jag föll i tårar när jag läste:
"En dag vänder det"
Det är såå sant och jag längtar verkligen till den dagen!!

Återigen vill jag verkligen tacka alla vår underbara släkt och vönner, Ni betyder så mycket och utan erat stöd hyade stegen varit tyngre. JAG ÄLSKAR ER ALLA <3<3<3

Min älskade Hampus fyllde 11 år i fredags den 29/7. Vi hade en mysig dag och firade med de som kunde :) Han fyller ju i semestertider så oftast är alla bortresta men jag tror att han är nöjd över sin födelsedag. Han fick pengar av oss.. Ganska tråkigt kanske men eftersom han önskar sig en stationär dator så är det just pengar han behöver! Solen sken och vi hade en kanon dag! Puss på dig Hampus! Jag älskar dig av hela mitt hjärta <3<3<3