vardagmedbarnmedepilepsi

Idag kom kallelsen om det nya EEG som Tove vill att Linn ska göra, mest för att se om hon har sk myoklonier eller om hon nu "bekänner färg". Vi får se .... Tisdagen 18/10 kl 12,30 är det dags iaf.

Fem veckor anfallsfrihet fick lillskruttan. En del små ryck då och då men det är nästan inget vi räknar.... Så nu får vi börja om igen, får se hur länge vi får njuta denna gången. Fem veckor är den länsta perioden med anfallsfrihet sedan Linn insjuknade i epilepsi den 23/10 2010.

Idag har jag varit med Lukas på skolan för att ta påfyllnings vaccin av MPR. Han ville ha mamma med så det klart han skulle få, hjärtat mitt. Var inga problem alls, a men.... sa han när sköterskan sade att det var klart :)

Vi har nu börjat röja i Lukas och killarna´s rum hemma så idag åker Christian till tippen med massa skräp! Ska bli skönt att få iordning där inne också.

Väntar och väntar på Linns "nya" kramplösande läkemedel som vi ska få hem. Midazolam buccal / Epistatus. det är ett kraftfullare läkemedel men samma grupp som stesolid, bensodiazepiner och kanske kanske det hjälper bättre som förstados hemma än vad stesoliden gör? Jag har förstått nu att det är licens på det så det är därför det dröjer.

Åhhh, jag har så jobbigt med mina tankar om framtiden och att behöva lämna dig Linn! Ingen annan än jag och din pappa vet hur dina anfall fungerar!!

Pratade med sjukhuset i måndags om min oro och de förstår mig helt och hållet och som de sade så är det en lång process innan allt går igenom med personlig assistent osv. Man placerar inte bara ut någon utan det ska vara en som vi har ett 100%igt förtroende för.

Vi hade en jättebra dag i lördags, Christian , Linn och jag. Var på IKEA på dagen och handlade lite smått och gott till Hampus rum. Vi lunchade där och Linn åt köttbullar och potatismos :)

På em kom en kompis hem till oss med sina två barn och vi skulle ta ett glas vin tillsammans. Linn var pigg och glad och lekte med barnen. "Det är kul att se hur du tar för dig nu bland andra barn lilla älskling"

En bra dag ändrades fort till en fruktansvärd dag. Linn ramlade ner från sin lilla rosa bil och var totalt stel i sin lilla kropp, sedan kom det otäcka ofrivilliga skriket. Det låter så fruktansvärt! Sedan kom vidriga kramper i precis hela kroppen. Gav stesolid direkt samtidigt som vi larmade SOS. Jag hörde i bakgrunden hur ett av barnen skrek av rädsla. Stackars barn!! Det måste vara fruktansvärt för dem att uppleva!!

Christian sprang för att möta ambulans och jag stod med Linn och ville bara packa hennes väska snabbt så jag bad min kompis att kolla Linn. Jag minns att hon frågade om hon skulle göra något med henne och nu efteråt så tänkte jag på vad jag sade till henne, "se bara till att hon andas"

Vilka ord att höra när man ska kolla någons barn!!??

Ambulans kom och de gav en stesolid till sen åkte vi i ilfart in. Jag var jätterädd denna gången. Anfallet var så kraftigt från första stund. Andningen gick ner lite under färden men hon hämtade sig snabbt med lite syrgashjälp. Kramperna avtog under färden men hon var inte vid medvetande. Svarade inte på smärta.

Efter dryga 5 minuter i trauma rummet vaknade hon till liv och jag kunde pusta ut. Lilla älskade hjärtat. Jag tycker så illa om denna sjukdom. När man kanske tror att det är på väg att bli bra / försvinna så hugger sjukdomen som en kniv i ryggen. Hur ska vi någonsin kunna lämna bort dig??

Ringde Christian och berättade att allt var över så att även han kunde pusta ut. Vår prinsessa. Vi älskar dig så otroligt mycket!

Vi blev på silvias över natten och åkte hem i fm. Linn har varit pigg och glad hela dagen.

Hampus och Lukas kom hem idag och Hampus blev så glad över sitt "nya" rum som vi fixat till. Från barn rum till pojkrum :) Lukas blev dessdå ledsnare då inget var gjort i hans :( Men det är nästa projekt och kommer bli klart snarast! Jag älskar er killar!!

Nu ska jag sätta mig i soffan och glo på tv för att antagligen även somna där.... Natti natti...

Igår ringde det en kurator från epilepsiteamet hem till oss. De hade haft möte och där tagit upp att Linn nu ska skolas in för dagis. Efter ett långt samtal med henne så sade hon att Linn behöver en personlig assistent och helst vara på ett dagis med mindre antal barn eller en dagmamma. Det kändes skönt att hon inte hade några som helst invändningar. Hon sade att vi får vara beredda på en ev kamp ..?!! Borde väl räcka att säga att hon har åkt in med abulans 19 ggr sedan 23/10 förra året. Alla gånger med långdragna kramper. Några gånger har det kanske släppt i ambulansen men de är få räknade.. Det är från kommun till kommun men vi tar gärna den kampen. Kommer aldrig över min döda kropp lämna Linn till ett dagis med 20-25 barn och 3-5 fröknar. Aldrig!!

Det var ett jättebra samtal och det känns så skönt att ha hela teamet bakom oss. De kommer hjälpa till med allt som behövs. Nu ska vi avvakta tills placeringsenheten hör av sig för att veta hur vi ska gå vidare.

Jag är så glad över att vi tillhör DSBUS. De är så profesionella där och Linn har verkligen fått den absolut bästa läkaren! Hon är dessutom forskare inom Epilepsi. Det var hon som startade upp sambandet med Epilepsi och Ketogen kost i Sverige. Hon har nästan bara arbetat med barn som har en svårbemästrad epilepsi. Sedan resten av teamet är underbara, epilepsisjuksköterskorna, psykolog och kuratorer. 

Tack!!

Idag ligger Lukas hemma och mår illa //: Hoppas verkligen inte att det är magsjuka! Än har han inte kräkts i alla fall. Han ligger på sitt rum och spelar x-box för tillfället. Får väl se hur det utvecklar sig eller om det är falsk larm ;)

Hampus dator är nu skickad ifrån Stockholm. Wohoo! Fick ett mejl om det igår så den väntas komma idag eller senast i morgon. Gissa om jag har en förväntansfull son hemma nu! Han har sparat ihop alla pengar själv. Den kostade 4500kr inkl frakt. Sedan har vi lånat en skärm. Tangentbord och mus hade vi.

Linn mår prima! Det är nästan för bra för att vara sant. Går nästan och väntar på att det ska slå till men vi kanske har fått kontroll på Ep:n nu!!?? Höjningen av Topimaxen gjorde verkligen dunder! Hon har lite ofrivilliga ryckningar då och då men det kan ju faktiskt lika gärna vara medicinen som gör det. EEG kommer visa det.

Uttrappningen av Fenemalet går också bra. Från att ha haft 2,5 tabletter på morgonen och 3 tabletter på kvällen är vi nu nere på 1 tablett morgon och 1,5 tablett kväll. Vi tar bort 1/2 tablett var fjärde vecka så i mitten av Februari är den borta helt!

Regnet öser fortfarande ner över Partille. Regn, regn regn... Kommer bli en lång höst och vinter...

Kram i höstrusket!

Igår hade vi en heldag på Liseberg. Barnen fick var sitt åkpass och kunde åka hur mycket de ville! Hampus och Lukas mormor var med, Linn´s Liam och Tim´s farfar och Siw var också med. Likaså farbor Robin och Linda och faster Marie och Anders.

Siw hade gjort mat till oss all =0 Supergod smörgåstårta, baugetter och pannkaka till barnen! Supertack!!

Massa spel blev det också. Hampus, turkillen, tog hem de flesta vinsterna. Nästan lite läskigt vilken tur han har i spel.....

Lillskruttan satt snällt i sin vagn och tittade på allt runt omkring henne. Vi avslutade dagen med en tur i Sagoslottet. Da da sade hon och pekade med sitt lilla finger..... Hjärtat <3

En kanonhärlig familjedag blev det som måste göras om med lite bättre planering så fler kan följa med!

Idag är det söndag och dags för Liam och Tim att åka hem till sin mamma i Motala. helgerna går så fort. Lukas har sin innebandy idag. Får se om han kan vara med efter sin stukning i gympan i veckan. Det verkar bli en regning dag igen men jag har börjat vänja mig ;)

Idag hade Linn ett besök på bvc för att kolla längd och vikt. Hon är nu 83 cm lång och väger 11430g.
Det  känns faktiskt lite meningslöst att gå dit då vi alltid tar längd och vikt på sjukhuset. Och vad gäller hennes utveckling så har de superkoll på sjukhuset. Vi pratade om mpr-vaccinationen som hon ska ha vid 18 månaders ålder och jag har redan bestämt att vi ska vänta med den. Ingen diskussion. Och när hon sedan ska ta den, om hon inte är bättre då, så blir det på sjukhuset. Punkt slut :) 

Ibland när jag pratar om Linn´s sjukdom med främmande människor som inte har sett henne sjuk så får jag en känsla av att de inte tror mig riktigt, att jag överdriver. Det är väl antagligen för att hon är så pigg och fin när hon inte är sjuk. Det skrämmer mig lite för att i framtiden lämna bort henne. Tänk om de inte tar det jag säger på 100% allvar. Att hennes tillstånd blir livshotande om hon inte får hjälp. Varför ligger hon annars på IVA?? Tänker visa upp bilder på när hon ligger i respirator så att de förstår.

Idag är det sol (kors i taket) ute! Underbart! Lukas är med sin kompis Emil och Hampus sprang just iväg till Jonathan och Carl. Linn håller på att somna och jag ska ta mig en kopp kaffe och skriva ner inköpslista till Gulaschsoppan Christian ska göra i em, på älgfärs... Mums :)

I morgon är det begravning för Christians farbror.... Vila i frid <3

Liam och Tim kommer i morgon så då blir det fullt hus igen. På lördag ska vi på Liseberg. Hoppas på en riktigt mysig helg med hela min underbara familj!

Igår hade vi det inplanerade besöket hos doktor Tove Hallböök. Både jag och Linn fick var sin stor varm kram när vi träffades. Det var ju mer ett uppföljnings samtal om hur de tre sista månaderna har varit.

Vad som kommer hända nu är ett nytt EEG om några veckor. Där kan man kanske se hennes muskelryckningar, mylokloniersom har kommit den senaste tiden. Magnetkamera röntgen ska göras när hon är 18 månader och jag hoppas innerligt att det ger resultat.

Sedan ska vi få in Linn på dagis så jag börjar arbeta igen och att vi återgår till ett "normalt" liv. Det är en skrämmande tanke att behöva lämna bort henne. Men vi ska få hjälp från sjukhuset med att få en egen resurs till henne. Har nu satt upp Linn på dagis kö med önskat startdatum 9/1 2012.

Jag tänker arbeta 75% till att börja med. Allt för att hon ska få kortare dagar. Frågor har börjat komma upp i mitt huvud hur det kommer att bli då jag arbetar i driften på ett stort hotell i Göteborg. Ja ja, tiden får utvisa. Tove kommer att skriva ett intyg till min chef där det kommer stå att jag ev kommar vara borta från arbetet vissa perioder och att jag kommer att behöva kunna släppa allt på studs och bara gå....

Tur att jag har en förstående chef.... En av mina närmsta vänner och Linn´s gudmor :)

Ha en underbar dag <3

Vilken toppendag jag hade igår! Var på en mässa på excercishuset vid Heden som är två gånger om året. Har velat gå så många gånger men har alltid haft förhinder men igår lyckades jag! Jag var på 2 riktigt bra föredrag. Ett som hölls av Terry Evans som handlade om att lita på sin intuition och tro på sin dröm och ett som handlade om våra färger i kroppen och balansen på dem. Gjorde även en änglameditation och en änglapendling. Älskar änglar!!!!

Jag samlade på mig en massa positiv energi! Rekomenderar starkt att unna sig själv lite själslig boost, om man nu tror på det förstås :)

När jag kom hem möttes jag av en upprörd Christian och en otroligt ledsen dotter. Linn hade ramlat baklänges från soffan och fått ett anfall samtidigt. Hade krampat mycket kraftigt i båda benen i ca 10 sekunder sedan släppte det. Men det gick bra, kort men kraftigt anfall. Hon klamrade sig fast vid mig och släppte inte mig på lång tid...... Lilla älsklingen...

Idag kommer buspojkarna hem efter en helg hos pappa :)

Nu går vårat lilla yrväder Linn :) Hon vinglar omkring här hemma, jätteduktig är hon! Vi ska ju till Tove på tisdag och jag är lite glad att hon har börjat gå innan ... Kanske löjligt av mig men det känns bra iaf!!

Hampus och Lukas har åkt till sin pappa i helgen. Lukas längtade jättemycket, ville gå med och hämta sin lillebror på dagis. Men vi kom iväg lite sent så han var redan hemma när vi kom dit. Men han var lika glad för det :) Hampus åkte in till Valhallabadet med en kompis så han skulle bli hämtad senare. Hoppas de får en riktigt mysig helg!

Idag ska jag åka på en mässa som heter Hälsa och Livsstilsmässa. Ska bli skönt att fylla på med en massa positiv energi!

Idag är en ny dag och allt känns mycket lättare. Ibland räcker det att bara ösa ur sig hur man känner, och kanske man fortfarande känner samma men det är lättare för man har uttryckt sig... Vad vet jag? Det fungerar på mig i alla fall!

Linn tar fler och fler steg nu. Hon hittar balansen mer och mer och litar mer och mer på sig själv. Hon kan nu gå 4-6 steg innan hon sätter sig för att krypa :) Lilla söta hjärtegrynet!!

Hampus väntar ivrigt på sin stationära dator som vi beställde för en vecka sedan och som han har sparat ihop till helt själv! Mycket duktig är du Hampus!!

Igår var jag iväg med Hampus på sin teknik skola i simning. Han är så otroligt duktig och jag hoppas han kommer hålla på läänge med detta!

Idag tänker jag minsann åka till IKEA för att köpa skåp och låd spärrar till hemmet för fyyyyyyy vad vår prinsessa rör runt och drar ut ALLT HON BARA KAN!!

Anfallsmässigt är det lugnt, lite småryckningar då och då men inget som stör henne. En vecka kvar idag tills vi ska träffa Tove. Ser fram emot det läkarbesöket och hoppas få lite kött på benen om framtiden, kirurgi?? mm.

Ha en underbar dag, för det ska jag ha!!

Är så otroligt trött på allt runt om mig just nu. Hade en dispyt med Hampus i går kväll och en med Lukas i morse. Jag orkar inte med bråk!! Är så trött på att alltid vara orolig för Linn. Kolla allt hon gör, misstänksam mot allt. Kolla henne när hon sover, tempa så hon inte får feber, ha koll på att mediciner tas vid rätt tid OSV!!! Varför skulle Linn få Epilepsi?? Det sägs ju att allt har en mening men skulle någon kunna föklara meningen med detta?

Sen ska man vara glad hemma också, vet att ingen begär det av mig men jag funkar så. Sluter allt inom mig. Fixa, städa tvätta osv. Städerska? Det önskar jag mig i julklapp! Det värsta är att jag inte kan strunta i det heller för då mår jag dåligt utav att se att tvättkorgen jämt är full eller att dammkornen flyger omkring och att det är allmänt rörigt.

Christian har varit borta en hel del kvällar den senaste tiden, vilket han inte kunnat rå över. Saker som måste göras helt enkelt.

Sen har vi naglarna.... Älskar att hålla på med det men har bestämt mig för att göra max två st per vecka. Jag orkar helt enkelt inte.

Så! Nu har jag spytt ut mig allt jobbigt så nu kan det väl bara bli bättre va??!! Nu ska jag förbereda för att hjälpa en tjej med att ta bort hennes naglar ;) Klart man ställer upp!

Kram till alla i regnet!

Trodde helt klart att höjningen av Topimaxen skulle ta bort de små anfallen helt från Linn men de är fortfarande kvar. Vet inte om jag kan kalla det anfall. Hon får frivilliga finger rörelser när hon slappnar av. De spritter till i hennes fingrar mest i högerhanden. Sedan kan jag tex om jag bär henne känna i musklerna hur det rycker. Precis som hennes småanfall fast de syns inte. Men de känns tydligt. Ska träffa Tove om en dryg vecka så då får jag fråga henne. Håller på att skriva ner mina frågor så jag har allt klart när vi är där.

Idag är det fredag och Liam och Tim kommer hit. Vi ska grilla ikväll och ha det sedvanliga fredagsmyset. Får hoppas det blir en lugn helg för sist killarna var här hamnade Linn på sjukhus med ett svårt anfall. Men som vi har fått lära oss så kan vi aldrig planera något utan det som blir, det blir.

 Det ska vara okej väder i helgen så vi kan vara ute en del :)
Tror Christian ska åka en sväng till havet med killarna för lite fiske. Jag och Linn blir hemma. Nu ska jag ta tag i fredagsröjet för att sedan åka till Allum och handla inför helgen. Linn snurfisen sover sin lilla förmiddagslur :)