Nya tag
Fem veckor anfallsfrihet fick lillskruttan. En del små ryck då och då men det är nästan inget vi räknar.... Så nu får vi börja om igen, får se hur länge vi får njuta denna gången. Fem veckor är den länsta perioden med anfallsfrihet sedan Linn insjuknade i epilepsi den 23/10 2010.
Idag har jag varit med Lukas på skolan för att ta påfyllnings vaccin av MPR. Han ville ha mamma med så det klart han skulle få, hjärtat mitt. Var inga problem alls, a men.... sa han när sköterskan sade att det var klart :)
Vi har nu börjat röja i Lukas och killarna´s rum hemma så idag åker Christian till tippen med massa skräp! Ska bli skönt att få iordning där inne också.
Väntar och väntar på Linns "nya" kramplösande läkemedel som vi ska få hem. Midazolam buccal / Epistatus. det är ett kraftfullare läkemedel men samma grupp som stesolid, bensodiazepiner och kanske kanske det hjälper bättre som förstados hemma än vad stesoliden gör? Jag har förstått nu att det är licens på det så det är därför det dröjer.
Åhhh, jag har så jobbigt med mina tankar om framtiden och att behöva lämna dig Linn! Ingen annan än jag och din pappa vet hur dina anfall fungerar!!
Pratade med sjukhuset i måndags om min oro och de förstår mig helt och hållet och som de sade så är det en lång process innan allt går igenom med personlig assistent osv. Man placerar inte bara ut någon utan det ska vara en som vi har ett 100%igt förtroende för.
Ebba har haft samma assistent sen hon började i förskoleklass. Det fungerar bra, men tyvärr är även hon sjuk ibland och semester vill hon också ha.
Och dom har MÅNGA semesterdagar inom kommunal jämnfört med mig som är privat anställd.
Jag har fullt förtroende för henne och hon känner av Ebba lika bra som jag och Stefan.
Det var härliga ord att läsa Malin. Jag har så många frågor kring hur det fungerar..
