vardagmedbarnmedepilepsi

Då veckan började dåligt med anfall så blev slutet desto bättre. Jag hade några jobbiga dagar där tankarna snurrade om framtiden och hur det kommer bli, men efter några dagar så vände det. Det brukar vara så när Linn blir sjuk. Jag behöver några dagar extra. Men tack vare min underbara familj och vänner så pratar jag mig igenom det.

I fredags kom Liam och Tim igen. Då vi är en väldigt stor familj var annan helg har det blivit så att vi faktiskt väljer att dela på oss ibland om det händer något speciellt.

Min vän och Linn´s gudmor Nadja fyllder 45 i morgon så till henne var vi bjudna i lördags. Jag och Hampus, Lukas och Linn gick dit. En jättetrevlig kväll blev det med massa god mat och dryck. *Tack Nadja <3*



I morse var det fiskedags för grabbarna. Tyvär vaknade Hampus med feber så han fick vara hemma. Men tre lyriska grabbar åkte till havet med Christian i morse och en näbbgädda fick de ;)



Nu har Christian åkt för att lämna sina grabbar i Motala igen. Helgerna när killarna är här går så fort. Christian blir kvar i Borås i natt för han måste arbeta i morgon. I morgon middag kommer han hem igen och då får vi kanske ha en valborgsgrillning? Det ska bli toppenväder resten av veckan så det ser jag fram emot.

Annars är det bara att ladda batterier och se fram emot en positiv förskolestart för prinsessan på onsdag.

Ha en fin Valborg <3

Ja, som rubriken låter är det tyvär. Vi försöker verkligen ha ett så normalt liv som möjligt men epilepsin styr allt. och då menar jag verkligen allt!

Vi måste hålla oss i närheten av ett stort sjukhus, helst Silvias. Det är säkert duktiga läkare på andra sjukhus men jag vågar inte. Här känner alla Linn, nästan iaf. Om inte annat så har de hört talas om henne.

Allt vi gör med Linn är med en tanke om det fungerar om hon får anfall. Kommer en ambulans fram här? Jag tittar efter skyltar på gatunamn när vi är ute och promenerar så jag vet var vi är för att ambulans ska hitta. jag kan tänka när jag sätter ner Linn i kundvagnen i affären (hon börjar bli stor och lite knixig att få ner) Måtte hon inte få ett anfall här, blir svårt att få upp henne ur vagnen när hon krampar. Till och med ibland när hon har ätit mycket så kommer tankarna, inget anfall nu!! Det funkar inte bra med narkos!

Men det värsta är nog ändå denna ständiga oro och rädsla. Den tär enormt på kroppen. Vi kan aldrig, verkligen aldrig slappna av. Det är en fruktansvärt oberäknelig sjukdom!

Allvarligt! Detta är galet! Men det går inte att göra annorlunda! Hennes anfall är alltid såååå svårbrutna! Är det för mycket begärt att vi ska kunna bryta anfallen hemma?

Vad är det som händer i hennes huvud egentligen? Läkarna säger terapiressistent? men något gör ju medicinerna ändå, eller??

Idag låter jag bitter. Förlåt, men jag är så otroligt trött på att det är så här. Tänk om jag och Christian någon gång bara kunde få åka in till Göteborg och gå på bio någon kväll och äta middag på någon restaurang. Det finns inte på världskartan! Men vi kämpar på, någon gång måste det väl ändå vända?? Att anfallen blir mildare iaf...

Linn´s anfall kommer inte så ofta nu, det är mellan 2-3 veckor mellan anfallen. Det är bra! Men å andra sidan har hon ju inte haft feber på ett tag heller..

Anfallet igår var även detta ett totalt frånvaro. Fick ingen som helst kontakt med henne och hon var stel i benen. Ögonen drog åt vänster. Det oroar mig. Förra gången var det höger.... Jag är rädd, jätterädd för att Linn kanske har flera utgångslägen där epilepsin startar...

Jag gav ju epistatus hemma, nya dubbla dosen men det hjälpte inte. Hon fick midazolam i traumarummet i tre omgångar (1mg per gång) men det hjälpte inte sedan togs beslut om sövning på pento.

Hon klarade sin andning själv hela tiden, fick badda lite med sprit på bröstkorgen för att stimulera andningen, men det görs alltid som rutin. Sedan blev det några timmar på IVA för observation innan hon kom ner till "sin" avdelning 325.


Ligger nersövd på Iva

Jag är trots allt otroligt glad för att Linn faktiskt "bara" har epilepsi. Mellan sina anfall är hon ju frisk! Hon är en fantastisk liten människa som sprider sådan glädje! De säger på sjukhuset att hon är som en liten magnet. När hon har vaknat till och vill ut i korridoren för att springa av sig har hon alltid ett släptåg med sköterskor efter sig. Det är så kul att se! Hon är en omtyckt liten prinsessa <3

Stor kram till er alla!!!

Vill tacka för kommentarer på bloggen! Det är värmande att läsa och det betyder mycket!! Tack för råd och tips.

Tack även till alla vänner och familj som finns och stöttar och uppmuntrar när det känns jobbigt.

Helgen har varit lugn och skön. Har tänkt mycket, i vanlig ordning. Har kommit fram till att när Linn väl börjar förskolan och vi tillsammans bygger upp en relation och förtroende till inblandade så kommer alla bitar falla på plats. Det kommer bli bra, ska inte grubbla så mycket mer på det utan helt enkelt ta det när det är dags.

Fick idag kort skickat till mig på kusinbarnen som föddes i v 25. Åhh, så fina de är och vad stora de har blivit!! Tänk vad fantastiskt ändå <3 *Fanny och Elvira, sötrumpor! Tant !? Jenny längtar efter att få träffa er!!*

Det enda som snurrar i huvudet just nu är Linn´s inskolning. Trodde aldrig det skulle bli så här jobbigt och hon har inte ens börjat!

I tisdags skrev jag ihop ett informations brev som kommer att lämnas till föräldrar nu innan Linn börjar. I brevet har jag berättat i korthet om att hon har sjukdomen, hur det blir när hon får anfall och vad som måste göras då.

Jag har ingen aning om hur det kommer gå därför skrev jag att vi kommer ha föräldramöte efter sommaren och att vi då kommer närvara för att berätta mer och att föräldrarna kan ha möjlighet att ställa frågor.

Det blir så påtagligt när man sitter och skriver ner det viktigaste, inte för att det är en nyhet att Linn har en svår epilepsi, men att sitta och skriva ner för att informera ...

Håller nu på med handlingsplanen också och det är snäppet värre. Jag skriver ner hur de ska gå till väga, steg för steg om/när Linn får ett anfall. Vad som är viktigt att tänka på..

Det är tungt, så mycket jobbigare än jag hade föreställt mig. Hur kommer det bli? Jag måste bara tro att det blir bra, finns liksom inget annat.

Igår var mamma här och hon var i tv rummet med Linn. Jag satt och fixade lite med naglar. Mamma kommer ut och ber mig komma och kolla Linn för hon tycker hon verkar konstig. Direkt slår mitt hjärta dubbelt så fort och mina händer skakar. Det var inget konstigt med Linn men jag verkligen avskyr denna rädsla som Linn´s epilepsi innebär. Det är så otroligt jobbigt!

Att nu sitta och skriva ner allt hur man ska göra när Linn får anfall är jobbigt! 

Det finns ingen som har passat Linn tidigare så detta är extremt stort för oss. Men..... Vi har fram till sommaren och räcker inte det så får vi ta en bit in i höst också?

Det kanske går jättebra, över förväntan? Det är min önskan <3

För Linn är detta så kul! Hon kommer älska att få träffa massa nya kompisar, få en helt annan stimulans än vad vi kan ge henne. Det kanske blir så att det känns lättare när vi väl har börjat? När jag ser hur roligt hon har och hur bra det kommer fungera med personalen? 

Den 10/5 ska hela personalen få komma till Silvias för nformation / utbildning. Då kommer de även att få se ett utav Linn´s vanligaste anfall. (Det som filmades när det Iktala spektet skulle göras)

Det är väl dags nu... Att vända blad och våga släppa taget...... Fast bara lite <3 

Som rubriken lyder så sitter jag nu här och försöker få ihop, i tankarna, bästa sättet att få Linn´s start till förskola så bra som möjligt. Vi ska göra en handlingsplan för hur de ska gå tillväga steg för steg när Linn får anfall.

Ska vi ha ett föräldramöte eller räcker informationsblad till föräldrar eller ska man bara vara tyst?? Jag tänker som så att övriga föräldrar bör känna till hennes situation. Hur mycket värre det blir för henne när hon får feber osv. Hur har ni gjort, som har äldre barn?

Jag vill förmedla på ett sätt som gör att man kan förstå hur allvarligt det kan bli men ändå inte skrämma någon. Vill heller absolut inte att Linn ska pekas ut som ett"sjukt" barn.... Det är hon ju, men inte alltid. Hon är sjuk när hon får sitt anfall, och då blir hon allvarligt sjuk, men annars är hon frisk.

Har pratat med Birgitta som är epilepsisjuksköterska idag om allt detta och hon ska hjälpa mig.

Har ni, som redan gått igenom detta, råd till mig så tar jag tacksamt emot dem!!

2/5 kl 10 ska hon börja lilla prinsessan <3

Har just kommit hem från neurologmttagningen, epilepsiteamet, efter ett inplanerat besök hos dr Tove. Vet inte varför jag känner som jag gör, men någonstans inom mig hade jag nog hoppats på att höra något positivt, att hon vet precis vilken medicin som blir bäst för Linn nu.

Nä, jag fick reda på att anfallet som Linn hade på sjukhuset startar långt bak i huvudet på vänster sida. För ett år sedan ungefär startade anfallen på vänster sida men långt fram.. Tove har nu bett MR läkaren att granska bilderna noga baktill. Vad innebär då detta? Jo, förändringen är större än man räknat med eller så har hon flera utgångslägen där anfallen startar. Vet inte vad jag hoppas på.

Vi ska också vänta in de sista genproverna och göra ett nytt iktalt spekt innan vi ändrar i medicinen. Anledningen till det är att hon utvecklas så bra nu och har trots allt en lugnare period. Men det är tack vare att hon inte har varit sjuk. Det är lättare att välja rätt medicin när det steget i utredningen är klart.

Tove vill att jag använder Epistatus mer istället för stesolid då hon tror det har bättre effekt på henne. Jag förklarade för Tove att jag väljer stesolid för det är det jag kan och när Linn blir sjuk vill jag hjälpa henne snabbt. Men jag ska börja med epistatus från och med nu. Vi höjde dosen till 0,4ml också.

Och så är det ju det här med förskolan då..... Vi kom överens om att börja inskola den 1/5. Känslorna till det är otroligt blandade. Men samtidigt vet jag att vi måste börja och kanske om man startar när det är lugnare för Linn så kanske hon kan bygga upp ett immunförsvar som är bättre när virusarna startar igen till hösten?

Förskolelärarna och Linn´s tilltänkta resurs kommer få komma till epilepsiteamet och få utbildning hur man handlar vid ett epilepsianfall. De kommer också få se senaste videofilmningen där Linn har ett Toniskt Kloniskt anfall. 

Det är omöjligt att förutsäga hur det kommer bli. Jag går inte tillbaka till jobb förrän i Augusti så det blir en lugn inskolning. Jag hoppas hoppas att det kommer gå bra. Det är ett stort steg, att lämna över ansvaret.... <3

 

Vi har haft en härlig påskhelg och umgåtts med nära och kära. Solen har lyst på oss och det gillar vi.

De sista veckorna har det hänt mycket positivt med Linn. hennes gång har blivit mer stabil, den har oroat mig mycket. Hon har haft en stel och vinglig gång men hon har blivit så mycket smidigare nu <3

Språket kommer mer och mer också. Vi märker att hon har svårt med vissa ord men hon gör så gott hon kan och härmar oss. Ibland kan det ta ett tag tills vi förstår vad det är hon säger som tex

åördu = vad gör du

Men hon kämpar på vår lilla prinsessa och tiden får utvisa om hon är sen med språket naturligt eller om det är medicinen som stoppar upp det.

Hon utvecklas i sin takt och det får ta den tiden det tar <3

Gårdagen var bra på alla sätt och vis men slutade tvärt med ett anfall.

Anfallet började som ett frånvaro anfall med huvud och ögon som drog åt höger. Beslutade efter 10 minuter att ge stesolid då hon mer och mer fastnade i blicken. Efter ytterligare fem minuter började det rycka runt munnen så då larmade jag. Såg ju tydligt hur anfallet blev värre istället för att avta då jag gett stesolid.

Det kom två ambulanser varav en var läkarbil. De hade varit hos oss tidigare så de visste hur Linn´s kramper brukar se ut och att hon helt plötsligt ibland slutar andas.

Känslan när vi åker, med läkare, blåljus och sirener o
är fruktansvärt jobbig. Jag vet ju aldrig var anfallen ska ta vägen. Jag är alltid lika rädd, livrädd att mitt älskade barn ska bli allt för dålig.

I ambulansen tilltog kramperna och spred sig till arm och ben, men bara höger sida. Läkaren satt bredvid hela tiden med propofol i beredskap.

Väl inne i traumarummet fortsatte kramperna, dock bara höger sida. De gav henne midazolam i tre omgångar och anfallet bröts.

Sammanlagt krampade Linn en timma. Det är så det brukar se ut, men kramperna var så mycket mildare och höll sig bara till höger sida.


Trött tjej efter ett långt anfall. Tar styggt på den lilla kroppen <3

I och med den långa krampen så var vi tvugna att stanna några timmar.. Men efter att ha pratat med en läkare som känner Linn väl så åkte vi hem ganska sent på kvällen.


Liten fin prinsessa vilar upp sig på rummet avd 325

Jag är otroligt tacksam att detta anfall var så "milt" och att det gick relativt lätt att häva och att vi slapp IVA!

Det absolut jobbigaste med Linn´s epilepsi är att jag aldrig vet hur anfallen kommer sluta. Därför blir jag så otroligt rädd varje gång hon får ett anfall. Linn är mitt barn, det käraste en förälder har och att se sitt barn bli sämre och sämre under ett anfall och vara så total maktlös, är outhärdligt. Jag tror inte någon som inte upplevt det kan förstå.

Så igår efter anfallet var jag trots allt nöjd..... Hur konstigt det än låter. Men jag fick tillbaka min tjej nästan direkt <3<3<3

Biljakten har gått fort och bra så igår flyttade en liten röd Golf hem till oss. Vi är nöjda och det känns som ett bra beslut att skaffa oss en extra bil. Detta har ju vuxit fram i samband i och med att Linn fått sin epilepsi. Många kanske tycker det är fjantigt att vi inte åker kollektivt längre sträckor med skruttan men jag har mina orsaker och ni som lever med sjukdomen förstår ju säkert....

Återigen lyser solen på oss. Helt ljuvligt är det! Till helgen ska det bli sämre så det gäller att passa på att njuta av den!

Läste på fb igår om en liten prinsessa som hade fått ett stort krampanfall och hamnat på IVA. Blir så ledsen och hoppas innerligt att det var den ENDA gången som de måste tillbringa på IVA.

Idag är en stor dag för våra vänner Paulina och Robert som ska få träffa kirurgen som ska utföra en epilepsikirurgi på deras älskade prinsessa! Under sker!!!!!!!

Har en tokförkyld liten tjej hemma. Hoppas det stannar där och inte blir feber. Gnällig och trött är hon <3 Sitter just nu och kollar teletubbies.







Biljakten är igång för fullt och jag hoppas vi får tag på en extrabil snarast. Kanske under påskdagarna då Christian är hemma?

Har satt lite fjädrar i påskriset på utsidan och funderar på om jag ska så lite gräs också. Det gjorde alltid min mamma, och satte i små kycklingar. Minns att jag tyckte det var kul.....

Kramar till alla kämpar därute <3

Idag startade dagen med plakettjakt för Hampus på Lundbybadet. Klockan 08 var det insim. Det gick jättebra för Hampus i hans heat. Av sex startande kom han som nummer ett i mål. 25m frisim simmade han och tiden blev 18 sek.


Hampus är på bana tre. Han har en klar ledning.

Hampus har verkligen hittat sin sport. Riktigt kul att se han simma!

Christian åkte vid 12tiden idag för att lämna sina söner. Sedan blir han kvar i Borås. Vi ser han på tisdag kväll <3 Vi ska försöka få tag i en pendlarbil till Christian så att jag och barnen har en bil hemma. Det har gått bra utan ett tag men nu känner jag att det börjar bli jobbigt. Åker inte kommunalt med Linn. Inte längre sträckor i alla fall. Från Allum och hem fungerar men inte längre.

I kväll ska killarna och jag mysa till det, efter att Linn har somnat, med att se sista Twilight filmen. Ska bli riktigt mysigt.

I morgon är det ny vecka och kort vecka dessutom. Påsklov hägrar :) Skönt för grabbarna och vi hoppas på fina soliga dagar!