Inte bra..
Min magkänslan stämde och Linn ska inte vara så här trött av valproaten. Efter samtal med Tove tidigare så måste ett koncentrations prov av valproat göras på måndag morgon. Från i kväll minskar vi på keppran.... Blir en helg med ökad oro för mitt hjärte gryn 💗
Trött 💗
Linn är så trött av den nya medicinen så att vara hemma från förskolan några dagar gör bara gott. Vi kom nyss in efter att varit ute en stund, ca 20 minuter. Det var det hon orkade denna förmiddag. Nu sitter hon och pusslar med iPaden. Den gick hon och hämtade direkt. Några kort hann jag få på henne under vår lilla utestund.
Life goes on...
Ibland blir det inte som man tänkt och hoppats. Snabba men viktiga beslut som måste tas. Men livet måste gå vidare och det är ingen ide att deppa ihop totalt. Nya tag är vad som gäller!
Utvecklingsbedömning är tufft men vi ser det som att stjälpa i stället för att hjälpa om vi nekar till vad som sker. Linn är Linn och vi kommer få hjälp till att möta Linn på bästa sätt.
Regnet öser ner utanför fönstren. Jobbiga beslut har tagits idag och konkreta bedömningar har lagts fram. Ikväll spelar Lukas sin första seriematch i fotboll och då ska jag släppa allt jobbigt för en stund och Hejja fram hans lag till vinst!
Första inskolningsveckan klar och start av insättning av Valproat.
Vi har tagit oss igenom första inskolningsveckan. 9-11 har hon varit där varje dag. Idag är stängningsdag. Hon har klarat alla dagar bra, varit väldigt trött när vi gått hem kl 11. Idag märkte jag ingen trötthet alls nu när jag lade henne för middagsvilan så visst tar dagiskrafterna på henne.
Linn springer runt på gården när vi är ute med sin resurs. Jag har tagit ett steg tillbaka och håller mig strax bakom dem. Hon söker inte direkt någon kontakt med de övriga barnen men vid tillfälle tar hon en kompis i handen och säger *kom* eller *hej*
Ingen som helst blyghet visar hon. Nöjd mest hela tiden. När hon ser mig skiner hon upp och säger glatt *Hej* Då Linn är snubbligare och vingligare än friska barn så slår hon sig titt som tätt. Vid hårdare slag så vill hon till mig annars går resursen också bra.
Att sitta i en samling är inte poppis. Linn springer hellre omkring.. Men igår så såg jag vid ett tillfälle, när vi var inne, att hon spontant satte sig vid sitt namn.... Så jag tror hon har kopplat ihp sin lilla namnskylt med sitt namn.
Igår fick hon även sin första dos Orfiril Long. Tycker alltid det är jobbigt när en ny medicin ska in för det är inga roliga mediciner som våra epilepsibarn får. Tankarna snurrar om vad jag egentligen proppar i min dotter.
Samtidigt, om jag vänder på det, så är det helt fantastiskt vad Linn egentligen orkar med tanke på alla dessa mediciner som hon tar varje dag, flera gånger per dag till och med. Att hon inte orkar lika mycket som friska barn ÄR INTE KONSTIGT ALLS.....
Träffade en mamma häromdagen som frågade om Linn´s ålder. När jag svarat så berättade hon sin flickas ålder och att hon frågade för att hon jämförde sin dotters utveckling. Jag ville säga både det ena och det andra till henne, jag ville ursäkta Linn, försvara henne att hon går på tunga mediciner dagligen och har en svår neurologisk sjukdom. Men jag knep. Det var svårt men jag gjorde det. VARFÖR ska jag behöva förklara?? Jag tänker inte säga något så länge inte någon frågar och det kommer nog ingen göra för de vågar inte! Men då får de ha sina tankar och funderingar för sig själva..... För en sak är säker.. JAG HAR DEN MEST PERFEKTA DOTTERN I HELA UNIVERSUM Hon ger mig så mycket så jag svämmar över känslomässigt. Hon ger sina bröder så mycket, ja alla i hennes närhet <3
Min lilla prinsessa vad jag älskar henne <3<3<3
Trött
Två dagars inskolning är avklarade. Känslan av att det kommer bli bra är stark. Men jag är trött. Medicinbyte är på gång. Börjar redan i slutet på denna veckan. Valproat ska sättas in i form av Orfiril Long. Topimax ska bort.... Senare två byten till. Linn ska börja behandlas likvärdigt genetisk misstanke. Efter första bytet av medicin ska vaccinationerna dra igång. I dagsläget MPR och Varicella. En utvecklingsbedömning är hon också kallad till. *Mitt älskade lilla hjärta. Jag hoppas att hösten blir bättre än vad jag är rädd för* Vi tar dag för dag, mer kan vi inte göra.
Vår Kämpe Linn
Linn´s tillfrisknande gör att vi orkar. Hon är en kämpe ut i fingerspetsarna. Det finns verkligen ingenting som stoppar vår tjej! För tre dagar sedan låg hon på intensiven kopplad till livsuppehållande maskiner. Idag har vi varit ute och gungat!!
Tankarna snurrar såklart om varför det blev så här denna gången, men det är frågor som vi inte kommer få några svar på.
Lilla Lukas grubblar och grubblar. Han har tagit på sig ett så stort ansvar. Hur plockar jag bort det ifrån honom? Han har så mycket frågor och visar sådan oro. Idag sade han till mig att han inte tycker jag ska vara ensam ute med Linn. Varför undrade naturligtvis jag. Jo, vem ska möta ambulansen om Linn blir sjuk... Tunga frågor för en nio-åring.
Linn tisdag förmiddag
Vänstra bilden visar alla Linn´s värden, hur hon mår. Högra bilden är respiratorns inställningar. Finare kurvor kan du aldrig få.
Nyss extuberats, inte en tår, inget gråt. Bara armarna sträckta mot mig och ett hest *kom*
Två dagar senare är vår kämpe på benen ute och leker.
Självklart med sin skyddande storebror vid sin sida.....
Visar dessa bilder för att försöka dela med mig vilken kämpe hon verkligen är, svårt att beskriva med ord.
Vår kämpe har visat oss ett helt annat sätt att se på livet och att ta vara på livet. Hon lär oss varje dag.....
På måndag är det dags igen för ett nytt försök till inskolning på förskola. Håll nu tummarna för att det fungerar denna gången!!
Hemma
Att uppleva intensivvård är det värsta tänkbara. Att inte behöva åka till våning sex på Silvias är vårat mål. Ändå hamnade Linn där igår. Det går inte att förklara med ord de känslor som blir då.
Ett rejält bakslag fick vi igår. Men vi tar nya tag och krafter och kämpar vidare. Vi har inga andra val.
Linn var svårintuberad igår så idag är hon extremt hes och tung andad. Får hålla tummarna att det inte blir som i vintras, inliggande på Silvias med beta pred behandling och inhalationer i en veckas tid.
Att hon dessutom har fått lika mycket morfin som en hjärtopererad gör att blicken är sänkt och hon går väldigt väldigt vingligt.
Vidriga kramper hade hon igår. Till och med i respen krampade hon ❤
I morgon är en ny dag och vi kommer ta nya tag. Målet är nu, igen, att slippa våning sex på Silvias. Barnintensiven.
Tack alla underbara för kommentarer på bloggen, de värmer enormt. 😘😘😘
Tom på känslor.
Jag sitter framför datan nu och känner mig totalt tom i själen, tom på känslor. Min älskade prinsessa ligger nersövd, i respirator på barnintensiven och jag sitter här. Sirenerna ekar i mitt huvud. Varför blev det så här idag? Anfallen har ju gått så bra det sista.
Mitt lilla underbara hjärta ligger på IVA och jag sitter här. Hon borde ligga bredvid mig nu hemma i sängen. Jag saknar henne så det gör ont. Min underbara prinsessa, den bästa kämpen i hela universum.
Jag trodde vi hade tagit makten över epilepsin. Jag trodde vi var de som bestämde men ikväll visade den att vi hade fel.
Idag avskyr jag sjukdomen för vad den gör mot det finaste jag har, min Linn. VÅR LINN <3<3<3
*Linn vi älskar dig runt hela jordklotet och tillbaks igen*
Sommarbilder
Jag tror att den gågna veckan vi just har haft har varit den bästa familjevckan på väldigt väldigt länge. Vi har tagit oss på små utflykter. Stort för oss men simpelt för många. Vi är i alla fall väldigt nöjda över att äntligen tänja på gränserna lite. Bjuder på lite bilder på våra nöjda barn <3
I morgon väntas ännu större äventyr. Christian Linn och jag ska åka till våra vänner Paulina och Robert i Uddevalla. Det känns helt overkligt, haha. Jag var igår på sjukhuset och hämtade ett uppdaterat observandum om Linn. Känns tryggt att kunna ge till ambulanspersonal om det skulle behövas. Men som trenden har sett ut de senaste tre månaderna så ska det nog inte ens behövas! Tummarna för det!!
Ha en fin och frisk helg allihopa <3
Utflykt...
Vi bestämde oss för att åka på en utflykt tillsammans idag med hela familjen. Vi hade hört talas om en snorklingsled vid badplatsen på Stora Amundön. En snitslad undervattensbana där man kan snorkla och se hur livet under havsytan är. Då vi har fyra badtokiga killar så tyckte vi att det skulle bli en lagom utflykt att åka dit.
Då SOS upplysning inte kunde garantera hjälp på plats inom 10-15 minuter efter larm fegade både Christian och jag ur... Vågade helt enkelt inte. Så vi åkte till Fiskebäck i stället 😃
Det var vår första lilla utflykt tillsammans hela familjen på jag vet inte hur länge! Det var så mysigt!! Det betyder så mycket för vår lilla familj att vi äntligen börjar våga ta steget utanför vår "borg"
Det är vid bland annat sådana här stunder vi inser hur begränsade vi faktiskt är, men äntligen så börjar vi våga.....
Att sedan vara på klippor med en totalt orädd prinsessa gör det inte lätt 😜men killarna badade och hade jättekul och Christian och jag bara njöt av nuet, även fast vi inte stannade så länge. I morgon väntas nya äventyr om det går som vi vill. Men det är i morgon och det tar vi då......
God natt 😘
