vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.

Julen 2012

Alla härliga barn som var med på julafton. Syskon, kusiner och sysslingar!

 

Vi har haft en bra jul. Stressig men bra. När julafton väl infann sig var all stress som bortblåst och vi hade det verkligen jättemysigt. Vi blev många i vår lilla lägenhet här hemma :)

 

På lördagen innan jul var vi på lutfiskmiddag hemma hos mamma. Jättemysigt hade vi. Åt aldeles för mycket, men gott var det.

 

Linn med sina fyra storebröder hemma hos mormor.

 

Vår fina julgran med alla klappar.

 

Linn har ökat med anfall nu. Trenden som var innan hon fick Topimax börjar sakta men säkert visa sig igen. Hon har en hel del frånvaroanfall där hon stannar upp i det hon gör, stirrar med tom blick och dregglar. Detta håller i sig från allt mellan 30sek till 2 minuter. Hon har också stora Toniska Kloniska kramper, riktigt kraftiga sådana med andningspåverkan. De måste brytas med Epistatus. Hon snittar på ett anfall om dagen, mer eller mindre.

 

Men vi hanterar dem! Vi klarar dem.

 

Det är guld värt! Vi ser klart och tydligt att Topimaxen hade en god effekt av att få bort många anfall. Men nu när den är borta ser vi också en piggare tjej. En tjej som gör stora försök till att härma ord. En tjej som bubblar på sitt egna lilla språk. En tjej som gör försök till sång.... När hon sjunger... Det är den vackraste musiken mina öron någonsin har hört. Att höra Linn verkligen försöka sjunga är underbart <3

 

Önskar ALLA som följer Linn och oss ett gott slut på detta året och definitivt ett FRISKT och KRAMPFRITT slut!

.

 

 

 

 

Ser ut som ni haft en härlig jul!! Hoppas ni kunde slappna av en stund med.

Balansen mellan att ge rätt och tillräckligt m medicin för att motverka anfall men inte så mkt att det hämmar utvecklingen verkar vara det svåraste!

Många kramar!

Önskar av hela mitt hjärta att 2013 kommer att bli ett år där det vänder, att Linn får mindre anfall och att de anfall som ändå kommer blir hanterbara. Gott slut på 2012 och gott nytt 2013 önskar vi er alla! ❤

Kärlek o styrka i massor för att 2013 ska bli ett bra år för er å Linn

Så underbar läsning vännen. Ryser i hela kroppen. Ha ett underbart slut på året kära vänner. ♥♥♥

Det kom inte med men det var Ann som skrev ovanför. Kram ♡

Önskar er oxå ett fint slut och ett underbart 2013!!!
Den där Topimaxen har verkligen två sidor, förstår dina tankar kring den!!!
Härligt att Linn sjunga, älskar när hon dansar💞
Kram till er fina fina familjen💗💖💕💞

Kramar och en inner lig önskan om att våra älsklingar ska få ett suveränt 2013 med minimalt med anfall. Topimaxen var ju inte bra för oss heller ingen anfallsminskning men aptit förlust och apati, har nu trappat ned den och får vår kille åter. Vi har en mix nu av inovelon och suxinutin ochhittills så har suxinutinet varit den som fungerat bäst på vår A, den tar dock inte de största anfallen men har reducerat denm i tid och tar frånvaro och myoklonier, kanske något ni kan pröva som tillägg om ni inte redan gjort det. KRAMAR

Önskar och håller tummarna att 2013 blir ett bra år för hela er fina familj och framförallt att Linns anfall skall minska! Att hon försöker härma ord och sjunga lite är helt underbart!
Gott Nytt År! Kram 💗💗💗

Vad härligt att hon blivit piggare. Det måste kännas hur underbart som helst.* ljuvlig sång* från fina Linn. Mediciner kan göra underverk men har absolut en baksida tråkigt nog. Man får alltid väga nyttan mot risker. Ha ett riktigt gottslut och ett gott nytt år.

Härlig läsning,ha ett gott slut och ett gott nytt år!Kram från oss.

Vad underbart att ni har haft en mysig jul! Grat gladjetarar nar jag laste att Linn ar piggare och forsoker harma ord och sjunga for att hon inte langre har Topimax! Underbart! (Fast saklart inte bra att hon far fler anfall...)

Kram pa hela familjen och hoppas att 2013 blir ett fantastiskt ar!!!! Gott nytt ar!!!

Kraaaaam!

Härlig läsning, (förutom anfallen)
Önskar er en härlig avslutning på året.
Kram

Nu är 2013 här och jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer bli ett fint år för er<3 <3 <3