vardagmedbarnmedepilepsi

Under veckan som har gått så har jag skickat in vårat underlag, hur vi upplevde hur vi blev behandlade under den senaste sjukhus vistelsen och problemet som uppstod med portacathen till Tove. Händelserna på sjukhuset är anmälda och Tove ville även ha vårat underlag. Vi kommer också att anmäla det till patientskadeförsäkringen.

Jag har fått mycket uppmuntran via kommentarer på bloggen vilket stärker mig enormt. Tack så mycket!  Känns bra att få bekräftat att det är okej att faktiskt må dåligt och tänka mörka tankar för att sedan kliva starkare ur dem.

Idag är det lördag och vi har inga planer! Jätteskönt att bara "vara" efter senaste sjukhusvistelsen.

Vi har köpt färska räkor idag och vitt vin och ska äta det ikväll när lillstrumpan har somnat. Christian bakar Foccacia bröd som vi ska ha till. Vi får försöka ta till vara på de få stunder som finns, där vi kan pusta ut tillsammans och samla krafter.

Linn sitter i skrivande stund bredvid mig och mumsar pannkakor. Hela fyra stycken har hon satt i sig!







Kladdfian Fredriksson :)

Nu är det dags att välja! Jag har två vägar, gräva gropen djupare eller klättra ur den. Valet är egentligen inte så svårt....

Nä, dags att ta fram all positivitet och se ljust på framtiden! För det är mer "jag". Jag brukar inte se allt nattsvart!

Som Lena skrev i en kommentar att man måste se det mörka för att se ljuset... Ligger nog något i det.....

Kram till er alla <3<3<3

Hur hanterar man situationen vi har hamnat i?? Vi mår dåligt, barnen mår dåligt och samtidigt ska vi komma överrens under samma tak!?? Känner bara att jag inte orkar! Starka viljor och regler som inte följs.....

Killarna ska till sin pappa i helgen och vi har absolut INGENTING planerat. Jag tänker bara "vara" och samla krafter för att orka med vardagen som kommer nästa vecka med allt vad det innebär.

Får man lägga sig ner och dra täcket över huvudet några dagar??!!

Allt känns tungt just nu. Orkar liksom inte ta mig för saker. Känner att jag bara har lust att säga rakt ut att livet är skit just nu. Har kommit så långt iaf att jag inte längre säger att det är bra när någon frågar utan ok, eller så där. Vill bara blunda och somna för att sedan vakna med en frisk prinsessa. En prinsessa som har samma förutsättningar som alla andra barn. Som kan klättra i berg, gunga, hoppa studsmatta osv. Visserligen är Linn för liten för detta ännu, hon är för liten för att ge sig ut på egna äventyr. Men den dagen kommer och har vi inte kommit längre i kamoen mot epilepsin så kommer hon har helt andra förutsättningar än andra barn <3

Vet att det är fel att spekulera, men det är svårt. Vi lever här och nu och det har ju inte direkt blivit bättre.....

Men samtidigt när jag SER framtiden så ser jag universums vackraste prinsessa full av liv och glädje lekandes precis som alla andra barn <3 Ska hålla kvar vid den bilden <3<3

Var på möte med försäkringskassan igår om bla vårdbidrag. Har skickat in ansökan nu så får vi se vad det ger.

Nu vakna min sessa så jag får rusa till henne <3

Måste bara få säga FÖRLÅT FÖR ATT JAG ÄR SÅ OTROLIGT DÅLIG PÅ ATT HÖRA AV MIG!!!!!!

Jag läser alla kommentarer på bloggen. Varje kommentar värmer enormt och är så stärkande! Alla sms jag får läser jag och likadant där! De är så fina och betyder så mycket.

Bara för att jag inte hör av mig så betyder det inte att ni inte finns i mina tankar! Jag har bara inte kraften .... ännu.

Ni alla hjälper oss igenom kampen mot epilepsin!

Tusen tusen tack för att ni finns <3<3<3

Igår kom vi hem på permission efter ytterligare hysteriskt jobbiga dagar på sjukhus.

Linn har återigen fått behöva respiratorvård för dessa feberutlösta epilepsianfall. Vår lilla prinsessa är så extremt feberkänslig! Det räcker med en temp på strax över 38 så får hon svåra och långdragna kramper.

Det första anfallet kom i onsdags. Ej feberutlöst men kanske är det så att hon krampar lättare när en infektion är på gång. Jag var ändå nöjd över att vi hade lyckats bryta anfallet med bara en stesolid!

Vi valde själva att åka hem på permission på torsdag förmiddag. Tyckte jag kunde hålla koll på febern hemma och komma in om jag märkte att den går upp. Inga problem lät det, bara ring innan. Bra tänkte vi då vi bor endast 10-15 min bilväg från Drottning Silvias barnsjukhus.

När klockan var 16 ville jag åka in för tempen steg poch hon hade bara en timma innan fått febernedsättande. Ringde avdelningen men fick DÅ ett annat nr jag skulle ringa , för permission barnen.. Ringde det andra numret och hon skulle i sin tur leta upp ansvarig ssk för Linn för att ringa mig. Jag berättade om min oro och de skulle skynda sig.. Det tog 1,5 timma och ingen ringde så jag ringde tillbaka frustrerad och sade att vi måste komma in då jag visste att ett anfall var på väg! De skulle ringa snarast...

Det tog en timma till och i samma stund som de ringde fick Linn sitt anfall. Vi gav stesolid och larmade SOS. Vanlig bil och läkarbil kom.

Hon fick stesolid IV av läkare i ambulans i EN NÅL HAN SATTE TILLFÄLLIGT!!!!! Det visar sig att ambulansen, inte ens läkarbilen tillhandahåller portacater!! Linn krampade mycket..

Väl inne i traumarummet kom nästa chock då AKUTPERSONALEN INTE KAN SÄTTA PORTACAT NÅLAR??!!

Varför har vi gjort operationen?? Återigen stog de och försökte sticka Linn, vilket var omöjligt. Till slut fick narkosläkaren en nål och kunde sätta den i portacathen. Även han blev förbannad att de inte tillhandahåller portacathnålar.....

De fick lugnat hennes kropp något med midazolam men det ville inte ge sig helt. Så beslut togs att hon skulle läggas på IVA med Midazolaminfusion.

Kramperna kom och gick hela tiden och Linn hade det riktigt kämpigt så efter drygt 2,5 timmar med kramper så beslöt de att lägga henne i respirator.

Efter det sov prinsessan gott hela natten....

Det är alltid lika tungt när hon får dessa svåra anfall och jag undrar när det ska ha ett slut?? Jag vill så gärna att det ska mildras.

För vår egna trygghet har vi nu fått med oss ett kit med allt som behövs för att kunna sätta en portacathnål. Helt galet att det ska behöva gå till så här! Men en incidentrapport är gjord, både på det att vi fick vänta med att komma till sjukhuset när jag ringde ( Linn är känd där och de vet hur svåra kramper hon får) och dels för problemet som uppstod med portacathen!

Har pratat med Tove igen om förskola och hon har sagt nu att vi ska vänta med inskolning tills det Iktala Spectet är gjort. Hoppas hoppas läkarna vet mer då vad  de kan göra för att hjälpa Linn.

Vill avsluta idag med att skicka ALL min styrka och kärlek till familjen Ersman. Vi har träffats från och till på sjukhuset under ett års tid. En fantastisk familj! Två fina tvillingpojkar har de. Vincent har en obotlig sjukdom och familjen har sedan han var ett halvår vetat att de har han till låns <3 Igår kväll tog han sina sista andetag. Jag hittade en sådan fin dikt som jag vill tillägna hela familjen och farmförallt kämpen Vincent. Vila i frid lillkillen <3<3<3


En liten ängel

Var inte arg lilla mamma
jag var tvungen att gå.
När dom klippte banden,
orkade inte mitt hjärta att slå.

Älskade pappa,
mitt liv blev så kort.
Ta hand om varandra,
när jag flyger bort.

Jag vet att ni gråter
och det finns ingen tröst,
men lyssna till era hjärtan
och ni kommer höra min röst.

jag finns inte bland er,
men jag finns ändå
Jag hör era böner
och älskar er så!

Det var länge sedan Hampus var så dålig. Har haft hög feber hela natten och i morse var den över 39. Fick ner den med febernedsättande under dagen så han kunde äta och dricka lite <3.

Nu på eftermiddagen kom febern tillbaka, läskigt då han började yra om röster som ropade.. Just nu har vi fått ner febern och han sitter lite framför datorn och spelar lite.



Hoppas det vänder snart och att det inte går runt hos oss andra, framförallt inte till lillan då hennes följder blir så jobbiga <3

Hampus kom hem vid 17 tiden idag och hängig. Klagade på hosta och mådde allmänt dåligt. Tempade och självklart var det en temp på 39. Han ligger nerbäddad nu och sover, hoppas han piggnar till tills i morgon.

Naturligtvis hade Linn en temp på 38 nu när hon lade sig. Hon har varit ganska gnällig idag, sov tidig middag och jag har känt en del "ryck" i hennes kropp. Kanske temphöjningen är svaret på det. Har gett henne febernedsättande och ber till Gud att det inte ska skena iväg!!

Tove ringde förut. Samtalet gjorde väl inte att jag mår bättre. EEG svaret på anfallet i respiratorn hade kommit och visar att det var på vänster sida från mitten och sträckte sig bak i huvudet..... I våras var det på vänster sida och sträckte sig från mitten och fram..

Det betyder att hon misstänker att det är en rätt så stor utbredd förändring i prinsessans huvud <3

Det Iktala spectet vill hon få gjort så fort som möjligt men på IVA därav att det är lite svårt att få det inplanerat.

Känner mig så tom, hjälplös och totalt maktlös. Önskar det fanns något jag kunde göra för att hjälpa min fina fina prinsessa...

Just nu är jag inne i en negativ spiral. Drar till mej tråkighet efter tråkighet känns det som. Sägs ju att man går starkare ur jobbiga och tuffa situationer men man ska ju orka sig igenom dem också.

Har haft en mysig helg med farfar Åke och Siw här på besök på fredagen. Liam och Tim har varit här denna helgen då de har varit sjuka osv de sista helgerna.



Linn myser med storebror Liam


Lördagen träffade vi våra nyfunna vänner Paulina och Robert. Tack vare epilepsin har våra vägar korsats så visst finns det positiva saker också <3 Vi hade en mysig kväll tillsammans och hade såååå mycket att prata om. Hoppas vi kan ses snart igen!

Söndagen spenderade som vanligt med den bästa mamma/mormor. Älskar dig min underbara mamma <3<3<3

Jag tänker och funderar mycket. försöker hitta lösningar för att göra vardagen bättre. Men det går inte. Så länge Linn har så svåra anfall så blir vardagen som den är idag...

Har suttit i helgen och skrivit om vårdbidrag för Linn. Blir ledsen när jag inser vilken extravård det verkligen är med henne redan nu. Hur blir det när hon är större?? Det är med tårar jag skriver ner allt. Tänker på det som Malin (barnmedepilepsi.blogg.se) skrev, att man nästan försöker försköna vardagen.


Idag är en jobbig dag men jag hoppas morgondagen blir bättre.



Tack vare dessa tre så orkar jag kämpa. Jag älskar er runt hela jordklotet och tillbaks igen <3

Diana var här idag och med sig hade hon en cd skiva med finaste sången och bildspelet till <3<3<3 Jag blev så rörd och massa tårar kom! Tack så otroligt mycket Diana!!!! Att du har fått ihop det så otroligt bra!! Stor kram till dig <3<3<3

Linn och jag har just varit på en långpromenad. Riktigt skönt väder är det. Fem plusgrader och strålande sol. Luktade vår i luften :)  Mer sådana dagar tack!

Jag hoppas kuratorn ringer mig idag för jag behöver verkligen reda ut begreppen om bla vårdbidrag. Blir tokig över mitt eget grubblande. Om jag tar ut föräldradagar kan jag söka vårdbidrag då?? Vet att jag inte kan söka vårdbidrag om jag har tillfällig föräldrapenning.. Men samtidigt måste jag ju ta tillfällig föräldrapenning när hon är sjuk...

Ekonomin är inte kul nu för tiden :// Så mycket merkostnader som vi har i och med Linn´s sjukdom men inte mer pengar, tvärt om! Den ekvationen kan man ju lätt räkna ut.... MEN, vi har ett hem och mat på bordet :)

Skulle behöva en bil till men det finns inga pengar till det just nu.. Den som har Linn (oftast jag) kan aldrig ta sig någonstans. Vi kan inte åka buss utifall hon skulle få anfall på bussen. Det är mycket som krockar!  Kanske inte är så stora problem i vissas ögon men för oss har det blivit det. Har ju fler barn och de ska köras till aktiviteter osv.. Men men, det kanske löser sig i framtiden :)

Pratade med facket idag och frågade om jag har några rättigheter vad gäller min anställning då jag har ett barn med en allvarlig sjukdom. Vill ju som sagt arbeta 50% en tid. Tyvär är min enda rättighet 75% men om jag har ett bra läkarunderlag så är det upp till arbetsgivaren att bevilja det för en period. Så vi får helt enkelt se hur det går när det är dags!

Idag har vi träffat Tove. Blev väl egentligen inte så mycket klokare än jag var innan. Utrednings mässigt så ska undersökningen med kontrastvätskan göras snarast men det är svårt att få till det då det ska planeras på IVA. Medicinbyte kommer det också bli och den nya medicinen blir antagligen Ergenyl. Antagligen tas keppra bort men hon hade inte bestämt sig helt. Det är många aspekter man måste se till när det gäller epilepsi mediciner så det är liksom inte bara att byta hux flux.

Vi frågar ju naturligtvis om framtiden och den kan hon ju inte svara på men erfarenhetsmässigt så säger hon att det kommer bli lindrigare. Vi får väl hoppas det... Jag är rädd, vill verkligen inte att hon ska ha det så här illa, vår älskade prinsessa..



Epilepsiteamets kurator kommer ringa mig i veckan för att hjälpa mig bena ut begreppen runt vårdbidrag mm. Jag har visserligen intyg om allvarligt sjukt barn men det betyder inte att jag kan vara hemma på heltid med det. Jag vill bara arbeta 50% en tid. Tror, eller rättare sagt vet, att Linn inte kommer orka med mer än max tre dagar per vecka på förskola. Vilka är mina rättigheter när man har ett barn som har en svår sjukdom och är ganska tungt medicinerad?? Vill ju inte förlora min 100% iga tjänst.

Psykologen kommer också kontakta mig för att ta emot killarna igen och eventuellt också Christian och jag. Vi får se hur det blir. 



I dag kröp Linn upp till Lukas i soffan och kikade när han grejade med sin mobil, han visade massa olika låtar och hon diggade med fint. Sötungar!




Ett oväntat berv kom på posten idag från en vän Daniela och hennes son Frode <3
Två par sköna torgvantar hade hon stickat till oss. Likadana, ett par till mig och ett par till Linn <3<3<3. *Såååå fina och bara att tanken på oss från dig Daniela värmer otroligt mycket! Tusen tusen TACK <3<3<3*

Idag är det min födelsedag men jag skriver inte hur gammal jag blir :0)
Har hittils haft en toppen dag! Killarna har haft sin första skoldag efter jullovet.

Snöat har det också gjort idag så vi gick ut allihopa. Får passa på när den kommer för tydligen ska det bli plusgrader redan i natt och börja regna.



Så nu hoppas jag dagen fortsätter som jag önskar, Linn anfallsfri och lugna grabbar, så kommer jag somna gott ikväll och nöjd över en mysig födelsedag!

I morgon har vi planerat besök hos Tove. Har kartlagt idag anfalls situationen sedan vi sågs senast i September. Hoppas inte hon vill att vi höjer topimaxen för jag vet inte om jag vågar...

Nu ska jag fixa lite kaffe och ta fram tårtan som Christian har bakat idag :)

Igår, fredag, hade vi en riktigt mysig dag hemma. Städade ut hela julen, var på allum med Lukas och han fick köpt sig en ny telefon. En samsung galaxy mini blev det. Tack alla för julklappspengarna till han. Super!  Han är naturligtvis jättenöjd!

Avslutade vällen igår med att kolla pe den tredje Twilightfilmen, Eclipse. Jag gillar verkligen de filmerna och Hampus och jag ska gå och se den fjärde på bio :)

Idag är Lukas och jagar med Christian. Fick just ett mms där han sitter nöjd med bössan :0)
Hampus ska med en kompis till vattenpalatset och Linn och jag blir kvar här.

Naturligtvis kommer tankarna om vem som kan hjälpa mig att möta en ambulans, om Linn får ett anfall. Verkligen avskyr den här rädslan som Linn´s epilepsi har medfört. Minsta lilla "grej" som Linn gör annorlunda gör att magen vrider sig och jag blir verkligen rädd, rädd för att ett anfall ska komma. För det gör det. Tänker inte lura mig själv något mer med att det kanske har försvunnit.

Tove har förlängt intyget om vård av allvarligt sjukt barn. Bra, för då slipper jag känna stressen med att komma tillbaka till jobb.. Funderar på att flytta fram inskolningen till April. Frågar mig själv om det verkligen är värt priset att sätta Linn på förskolan i den värsta förkylningsperioden.. Till vilket pris??

Sedan tänker jag ta inskolning i den lugnaste takt. det får helt enkelt ta den tiden det tar. Jag och Christian måste känna oss 100% trygga att lämna Linn och att de verkligen klarar av den extremt akuta situation som blir när hon får ett anfall.

Nåväl, ska verkligen försöka njuta av nuet. Linn mår bra NU. Min älskade prinsessa <3<3<3

Idag har jag haft kvalitetstid med Hampus och Lukas. Vi var och kollade Alvin och gänget 3 på bio. En riktigt mysig film.  Härligt att kunna ge mina grabbar tid....

Liam och Tim kommer inte till helgen då de är förkylda, hostiga och febriga.. De är naturligtvis ledsna för att det inte blir något men samtidigt så orkar de inte... Pluttarna <3
Hoppas vi kan gottgöra de små liven nästa helg?!


Idag kom ett brev på posten från sjukhuset. I det brevet låg ytterligare ett brev. Ett jättegulligt Krya på sig kort till Linn <3

Tack vare Linn´s sjukdom har många otroligt fina människor korsat vår väg. Människor som vi antagligen aldrig hade stött på annars.

*Tack Emma, Erik och Elin för kortet. Ni hade postat det till sjukhuset, till avdelningen.. Igen blev jag rörd av att få ett så fint kort. Tusen tack <3<3<3*

Känns konstigt att sitta här framför datan. Det har varit så mycket som har hänt den senaste veckan.

Tankarna snurrar och det känns overkligt. Linn har haft svåra kramper innan men aldrig att det har blivit fara för hennes liv. När jag pratade med Tove häromdagen så läste hon i journalen att Linn´s syresättning var nere på 55... Narkosläkaren sade till mig att under 60 kan man inte noga veta vad den egentligen mäter.

Men vi klarade det!! Och nu har hon fått en portacat. Det känns otroligt tryggt både för henne, oss och läkarna. Nu behöver vi inte vara med om att den inte kan hjälpa henne för att det inte går att sätta en infart. Den finns där nu permanent! Den kan sitta i flera år, bara man sköter den ordentligt. Måste spolas igenom var fjärde vecka. Neurologmottagningen kommer sköta det.

Nu hoppas vi på en lång och lugn period <3<3<3

Finns en fin sång som vi lät sjungas för dig när du döptes. Den är så fin och jag vill skriva den som en dikt till dig.


Du är det finaste som finns

Du är det dyraste i världen

Du är som stjärnorna

Som vindarna

Som vågorna

Som fåglarna

Som blommorna på marken

Du är det finaste som finns

Första dagen på året har startat lugnt. Har varit på sjukhuset nu på morgonen och spolat igenom Linn´s infart. Tack vare att vi fick ha kvar den så åkte vi hem på permission igår. På tisdag ska de operera in en portacath på Linn. En infart som sitter precis under huden nedanför nyckelbenet. Vill aldrig någonsin mer vara med om att Linns anfall leder till ett livshotande tillstånd på grund av att de inte kan ge henne läkemedel.

Tanken skrämmer mig. Att det verkligen var så allvarligt som det var i onsdags morse, livshotande..... Men nu ska hon få portacathen, känns lite lugnande i alla fall. Nu har hon ALLTID en fungerande infart.

Vardför har anfallen blivit så kraftfulla vid feber? Jag måste prata med Tove i veckan som kommer nu om framtiden. De måste sätta fart på hennes utredning eller ändra mediciner. Något måste göras!

Har bett om att få en remiss för psykologhjälp till grabbarna i Motala. De håller så mycket inom sig. Det är inte rättvist. S Tänker även ta upp kontakten med psykologen här till Hampus och Lukas också. tror även att Christian och jag ska börja gå. Det tar hårt på familjen.

Jag är glad att vi kom hem igår. Hade en mysig kväll. Vi åt middag hemma själva och när Linn hade somnat kom Nadja med familj till oss och vi åt dessert tillsammans. Jag var ute och sköt raketer med Hampus och Lukas. Försökte ägna mig lite tid åt dem.

I morgon klockan 10 ska vi vara på sjukhuset igen för information angående portacathen och ingreppet.

 Stort Grattis till min storasyster som fyller år idag och Gott Nytt År!