vardagmedbarnmedepilepsi

Känslan av maktlöshet är total. Vi kan inte göra någonting mer än att vänta och se vad sjukdomen vill med linn. Att den vill något mer än epilepsi har vi fått erfara idag.
Känner sorg och ilska samtidigt som jag känner kärlek. Kärlek till denna fantastiska tjej, vår dotter. Jag och Christian kommer att göra allt i vår makt så att Linn´s liv blir det absolut bästa.

Från och med idag kommer vi inte jämföra Linn med andra barn. Linn är sin egen och vi ÄLSKAR HENNE OÄNDLIGT. Vi vill inte ändra på någonting med henne. Hon är fantastisk och sprider sådan glädje, hon är solen i vårat liv.

*Linn, vi älskar dig runt hela jordklotet och tillbaks igen. Oändligt..... Mamma och Pappa*

Idag är en jobbig dag med mycket tankar, tårar och rädsla. Kanske har det med besöket hos Tove på neurologmottagningen i morgon att göra. Jag tillåter mig att ha denna dagen för jag vet att i morgon känns det bättre ... ❤

Det var längesedan vi hade en så lugn helg som vi har haft nu, och den var mer än välkommen. Det var bara Linn, Christian och jag hemma. Christian och jag fick var sin sovmorgon = skönt! Då skrutt sedan dryga två månader tillbaka har bestämt sig för att det är morgon och dags att gå upp mellan kl 4,30 och 5,30 så gäller det att lägga sig i tid! Att hon dessutom vaknar under natten några gånger gör att vi inte har sovit en hel natts sömn på två år. Tur nog så somnar hon om fort på natten....0)

I fredags gottade vi till det med havskräftor och i lördags hade Christian lagat italiensk buffé. Det var så gott! Får hålla igen i veckan.....

Hampus hade simtävling i lördags, sista för terminen. Tävlade i frisim (crawl). I starten, när han dök, vände sig ena glaset så han fick stanna upp några sekunder för att vända tillbaka det, därav slog han inte sitt person bästa på 100 m frisim. Men grym är han. Tränarna öste beröm om hur duktig han är och att de ser stor potential i honom. Så kul!!

Veckan som kommer är fullspeckad, dels med nagelfix alla kvällar, resursintervju, fotbollsträning och neurologmöte med Tove. Har skrivit ner en lista med frågor och funderingar.

Vårdbidrag är en tung bit. Att först sitta med ansökan och skriva ner allt som är runt Linn's sjukdom är jobbigt. Vi lever i det och det blir en vardag men när man sedan får ner allt på papper så blir allt så verkligt och tungt.

Idag kom också läkarintyget som också måste skickas in. Ord som man helst inte använder står med på intyget... Inser att jag många gånger faktiskt förskönar Linn's tillstånd.

Sedan är det ju så att Tove måste skriva väldigt utförligt för att myndigheter ska förstå. Så blev det och så är det!

Go kväll.... <3

Igår var det Skolavslutning för Hampus och Lukas. 10 veckors sommarlov väntas och vi hoppas naturligtvis på mycket sol så vi kan bada mycket! Fattar inte vad tiden rinner iväg fort. Hampus ska liksom upp i klass 6 efter sommaren och Lukas upp till trean.... Det är stora grabbar jag har nu...

Linn har fått en kallelse för en ny MRT nu i sommar, samma vecka som jag ska till landet med killarna. Ska ringa i morgon och se om det finns möjlighet att flytta tiden något. Fram eller bak spelar ingen roll...

Igår kom också en kallelse till Tove nästa vecka. Bra då jag har en hel del frågor till henne.

Intervjuerna för resurs till Linn har dragit igång, vi hade en igår och i morgon har vi ytterligare två stycken. Jag hoppas innerligt att vi hittar Linn's resurs bland de vi ska intervjua...

Grattis till universums finaste, tappraste prinsessa. Vår kämpe!! Vi älskar dig runt hela jordklotet och tillbaks igen ... <3

På måndag fyller Linn två år men igår hade vi hennes kalas. Redan kl 10 var de första gästerna på plats och vi hade gäster som kom och gick under hela dagen.

Massa paket och uppvaktning fick vår stora, lilla tjej <3


Farmor och Linn. Varför öppna paketen när man kan klättra på dem :)


Djurbok från kusinerna Edith och Sigge!


Alla sjunger för lillskrutt <3


Farbror Robin bygger ihop ett prinsesstält.....


.....Titt ut!


Prinsesstårtor till en prinsessa <3


Faster Marie blåser bubblor med Linn <3


Alla fina presenterna Linn fick igår!

Tack alla som kom och gjorde Linn´s 2-årskalas till det bästa! Tyvär slutade dagen med anfall och ambulans till Drottning Silvias.

Linn föll ihop i kramper, gav Epistatus direkt och larmade SOS. Kramperna var till en början bara i ansiktet men spred sig till höger sidan av kroppen, både arm och ben. När ambuansen kom avtog kramperna, mellan runt 13 minuter höll det i sig. Vi valde ändå att åka med in för att ta infektionsprover osv. Hon var väldigt medtagen efter anfallet och sov från och till i två timmar. När alla priver var tagna och de kom ut normala (förutom blodgaserna som var sura, men det är normalt efter ett krampanfall) så åkte vi hem.....

Så trist att en bra dag slutade så här men samtidigt är jag så glad över att ytterligare ett anfall hävdes med epistatus.

Tack goa Helen för att du stannade och hjälpte oss under anfallet, kändes tryggt <3<3<3

Fick just ett samtal om att min älskade kusin Helen har fött sina tvillingar idag. En pojke och en flicka <3 Välkomna till världen små underverk!!

Just nu är tillvaron så bra i livet, Linn håller sig stabil, Johanna och Andreas har fått komma hem med sina tvilling flickor, Anna mår bra i sin graviditet, Helen och Lee's tvillingar föddes idag <3 Nova svarar bra på sin behandling om än det är otroligt tufft för dem!

Låt det fortsätta så här........<3

Fredag idag och familjen blir samlad. I helgen ska vi ha kalas för lillskrutt. Helt otroligt att hon redan blir två år!!

Pratade med rektorn igår för förskolan och endast fem ansökningar hade kommit in, varav två verkade bra.... Skit oxå! Hade hoppats på mer!? Men men, annonsen ligger ute tills på måndag så håll tummarna att den bästa resursen finns där..

Verkar som solen ska lysa över oss idag igen och det gillar vi! Önskar er alla en fin och lugn helg,

Kramar!!

Trots en orolig och tråkig start på dagen igår med anfall så fick vi en fantastisk dag på Liseberg. Hela familjen var vi, Liam och Tim kom ner speciellt för att kunna vara med!



En del kändisar var där för att träffa barnen och skriva autografer. En av favoriterna var David Lindgren.

                              
Nöjda grabbar :)

Även Linn fick snott till sig en autograf från Ola Salo :) Dock var det svårare när hon skulle vara på samma bild som han. Hon var inte riktigt medgörlig om man säger så...



  

Sedan var det åka av för resten av dagen! Linnskruttan somnade gott men när hon väl vaknade fick även hon nyttjat sitt åkband <3

  



Tusen tack för den här dagen! Den var guld värd och vi alla hade så roligt!!

Linn´s anfall har börjat komma tätare. Det känns som att hon har det lugnare men faktum är att hon har oftare anfall fast många av dem är milda och går över av sig själva, trots att de sitter i en stund. Det var två veckor sedan vi bröt med epistatus och det är normalt. Det brukar gå mellan 2-4 veckor mellan de stora anfallen. Däremot har hon något mindre varje vecka. Skumt..... Får se vart det tar vägen.

Idag kommer Linas matkasse igen. Älskar när den kommer, slipper handla för hela veckan, slipper planera och jag får variation i matlagandet! Barnen verkligen älskar maten, vilket naturligtvis är ett stort plus!! Såå nöjd över att jag gjorde vardagen enklare med en knapptryckning på min dator :)

Ha en fin dag <3