vardagmedbarnmedepilepsi

Veckan som har gått har varit lugn och skön. Solen har lyst på oss hela tiden och det är ju helt underbart.

Linn´s epilepsi är lugn. Tycker det är så konstigt att det kan vara så pass mycket anfall för att det sedan ska vara som bortblåst. Vi har ju inte justerat i mediciner något, mer än att faktiskt ta bort det sista i Fenemalet. (Den medicinen har i och för sig aldrig hjälpt Linn)

Men vi njuter och jag tycker lillskruttan är värd en lugn period nu. I vintras var det många virusar som stökade till det också. Vad gäller förskola så är det fortfarande infektionstider så vi väntar nog April ut också. Vill verkligen inte utsätta Linn för virusar nu när hon har det lugnt <3. Lilla Oliwer var förbi här förut med en rinnande näsa, efter tre dagar på förskola så blev en snorig näsa resultatet. Hoppas det stannar där!


Har så svårt att förstå hur den här sjukdomen fungerar. Tänker mycket på Kville (sommarhuset) och när vi kan vara där som en familj igen. I dagsläget vågar vi inte åka dit med Linn då det ligger en bra bit in i skogen, svårt att hitta för en ambulans och i och med att Linn´s anfall oftast inte går att bryta så vågar vi inte. Vi har kommit så långt i tankarna nu att vi faktiskt får dela på oss. Så i sommar kommer jag att vara några dagar med killarna i kville. De har ju varit där varje sommar sedan de föddes, de älskar stället liksom jag <3 Rofyllt är vad det är <3

Fick veta av Tove att Linn har haft 18!? stycken Status Epilepticus, alltså kramper som varat mer än 30 minuter. Ett livshotande tillstånd som kräver omedelbar behandling. Vidrigt är vad det är! Därav all intensiv vård.. Sedan alla andra anfall också och Linn är bara 21 månader <3

Nä fy! Blir ledsen av att tänka så... Nu har skruttan en lugn och skön period och jag hoppas den håller i sig lääääänge!!!

Nu ska jag snart köra in min sambo och tre av killarna till  Gamla Ullevi för att kolla allsvensk premiär :0) Linn, Hampus och jag åker till mormor i Mölndal och myser!

Förra veckan blev långt ifrån vad vi hade räknat med, både vi och Tove. Den började riktigt jobbig i måndags. Linn skrevs ju in "frisk"och var inte alls nöjd med situationen med nålsättningar och EEG påkoppling. Hon var ledsen långa stunder och jag tänkte vid flera tillfällen att *vad sjutton är det jag utsätter henne för*

Vanligtvis tycker jag att det är skönt att Linn är så liten och inte förstår allt som händer men i detta fallet var det riktigt jobbigt. Att hålla fast henne..... Bara att sätta porta cath nålen var skitjobbigt! Att hon sedan behövde en infart till gjorde ju inte saken bättre. Men till slut lyckades vi och allt var på plats och älskade lilla prinsessan blev nöjd.



Strax efter att denna bilden togs så föll Linn ihop i ett stort anfall. Ett toniskt kloniskt anfall. Lilla skruttan... snabbt beslut blev att ge Linn propofol, vilket är mycket effektivt och går snabbt ur kroppen. Meningen var ju inte att Linn skulle ha anfall den dagen. Men det var väl egentligen väntat då hon inte haft anfall på tre veckor. Dagen innan hade hon tre mindre tillfällen med ryckningar / anfall så jag trodde det skulle bli på söndagen men icke...


Lilla hjärtat efter sitt anfall, helt utslagen...

Sedan tog det bom stopp med anfallen. Massa mediciner togs bort redan på måndagkvällen och på tisdag morgon togs de bort helt. Sedan började jobbet ;) Haha, om jag vetat innan vilket jobb detta skulle bli ;) Från kl 8 till 14 satt vi med Linn, jag och en tjej som skulle spruta kontrasten. Jag var tvungen att ha stenkoll på Linn för att inte missa minsta lilla tecken på att anfall var på väg för när anfallet kom så skulle kontrastvätskan vara insprutad i Linn inom loppet av 10 sekunder :)

Vi gjorde allt för att få fram anfall. Tove trodde på värme så Linn fick ligga på ett täcke där det sprutades in varmluft och runt henne lade vi torktumlade täcken. Hon var väl sådär nöjd med det. Tyckte det var rätt varmt..



Men inga anfall ville komma. Vi hade disco, clownerna kom på besök, vi försökte med allt men inga anfall. Knepigt när man verkligen vill så kommer absolut inga! Tankarna kring om medicinerna triggar anfallen kom ju direkt men efter en diskussion med Tove så är de tankarna nu borta. Ibland är det så här bara.

Minns för ett år sedan när Linn gjorde videoEEG i tre dygn. Då hade hon dagliga anfall, flera varje dag. Samma dag som hon skulle skrivas in så hade hon flera hemma plus ett som jag fick bryta med stesolid. Sedan när hon kopplades upp till EEG så var anfallen som bortblåsta för att sedan, tre dygn senare i bilen på väg hem komma igen :)


Mys med pappa som var tvungen att jobba hela veckan.

Mediciner fortsatte sättas ut, även om om fick en väldigt liten dos under onsdagen. På torsdagen var det dags för nästa försök till anfall men denna gång lyckades vi inte heller. Däremot syntes det tydligt på EEG och Tove trodde flera gånger att det skulle bli anfall men så blev det inte. Det sprakade på EEG skärmen mer eller mindre hela tiden. Massa aktivitet var det!

Undersökningen gjordes ändå, ett Inter Iktalt Spect. Det hade behövts göras det med. Att se hur blodflödesfördelningen är när det är normalt i hjärnan.


Befriad från alla EEG elektroder. Salvan de använder är som klister.....


De använde en shampomössa efteråt för att tvätta håret. Det var inte populärt hos prinsessan och hon var riktigt ledsen..


Nu får vi vänta till i början av april med att få utlåtande av EEG och spectet. Tove kommer antagligen vilja göra ett nytt försök till Iktalt Spect har hon redan flaggat med för oss.

Kom ihåg att bär något lila i morgon - allt för epilepsin <3

Måndag klockan 11 skriver ni in er på IVA. Så lät det när epilepsisjuksköterskan ringde idag. Det känns verkligen jättekonstigt med en planerad undersökning på IVA. Men vi vet ju varför...

Det är som sagt med blandade känslor jag tänker på nästa vecka. Jag hoppas innerligt att denna undersökning kan leda oss vidare positivt i Linn´s utredning. Ska försöka hålla bloggen uppdaterad under veckan med allt som sker.

Linn mår bra <3 Hon har en riktigt lugn period och vi njuter allihopa <3 Känns nästan konstigt att det kan vara relativt täta anfall till veckor emellan. I morgon blir det exakt tre fria veckor <3

Jag känner till och med ett lugn. Känns jättebra. Samtidigt som jag analyserar precis allt hon gör så gör jag det med ro i kroppen. Ibland slår hjärtat extra fort när hon gör något misstänksamt.  Men känslan jag ändå har i kroppen just nu är skön.

Kanske spelar vädret in? :) Det är helt underbart väder och har varit så i några dagar! Men jag tänker inte analysera varför utan bara njuta!

Till helgen kommer Liam och Tim och jag hoppas vi får en riktigt fin helg tillsammans!

Linn´s stora undersökning, det Iktala Spectet, närmar sig med stormsteg. Bara en och en halv vecka kvar. Känslorna är blandade. Vill ju naturligtvis gå vidare i utredningen samtidigt som att jag mår dåligt att behöva utsätta henne för de vidriga anfallen som antagligen blir. Men det är ju därför som vi faktiskt ska vara på IVA. Så att man snabbt kan hjälpa henne om så skulle behövas.

Lilla hjärtegrynet <3 Samtidigt är jag glad över att Linn är så liten. Detta är ingenting som hon kommer minnas när hon blir äldre, tack och lov. Och förhoppningsvis så har vi kunnat mildra anfallen tills hon blir lite äldre.

Det är svårt många gånger att veta hur Linn mår. Hon kan inte förklara sina känslor för oss. Vi får bara se till hur hon är och gissa.

I morgon är det två!? veckor sedan sista anfallet. Njuter verkligen samtidigt som jag nästan bara väntar, vilket är otroligt jobbigt! Finns liksom inget, förutom feber, som säger när anfallen ska komma. Epilepsi är verkligen en sjukdom som lever sitt egna liv! Undrar om hon själv känner något innan ett anfall? Skulle så gärna vilja veta...

Igår var det redovisningskväll för Hampus på skolan. Vilket fint arbete han hade gjort om Västra Götaland! *Hejja dig Hampus vilken fin presentation du hade gjort!*

På lördag har Hampus simtävling i Lysekil. 100m frisim ska han tävla i och jag ska försöka att åka dit och titta :)

Vi har haft det så himla mysigt helgen som varit. Massa sol har det varit och det är som balsam för själen. Plus att Linn fått vara anfallsfri!!

I lördags var vi ute mer eller mindre hela dagen och på eftermiddagen blev vi bjudna till våra grannar på första grillningen! Vi hade så mysigt och det var så skönt att komma hemifrån om än bara för några timmar på eftermiddagen / kvällen.

Ibland säger bilder mer än tusen ord så jag lägger ut några,,,


Härlig grillbricka


Första grillningen är den bästa!


Nöjd prinsessa


Finaste värdparet <3


Mia och jag fick till och med ett glas Rose´Det betyder vår :)

En riktigt mysig lördageftermiddag! Tack Mia och Anders!

Söndagen spenderade barnen och jag med mormor. Christian åkte vid lunch för att lämna killarna. Vi har haft en mysig dag, som alltid, tillsammans!