vardagmedbarnmedepilepsi

Japp, som rubriken låter är precis som jag känner just nu. Linn mår bra och det är ett harmoniskt lugn här hemma. Naturligtvis finns oron hela tiden för nästa anfall men efter att ha varit så långt under ytan och tagit mig upp så är jag fast beslutsam att stanna här!

Christian tog grabbarna och åkte till kville i helgen, paradiset på jorden. Där har vi tillbringat många helger och varje sommar sedan Hampus föddes för 12 år sedan. Längtar dit så det gör ont ibland. Vi har inte varit där sedan Linn insjuknade. Det ligger långt in i skogen, svårt för ambulans att ta sig fram. Ännu vågar vi inte, vill se mildare anfall först.

Killarna hade en härlig dag!


Rensa i dammen är ett måste!


Ja, vad ska man säga... Bilden säger väl allt. Mormor åker dit med killarna en vecka i sommar och då är tanken att även jag ska komma dit 3-4 dagar <3

När grabbarna åkte till Kville åkte Linn och jag till Göteborg för att träffa mormor och min syster och gå på fisk spa! Det var en annorlunda upplevelse som jag varmt kan rekomendera!

Idag har Linn och jag varit och träffat en ny vän (genom bloggen) och hennes lilla goa dotter Isabelle. Vi hade en rikrigt mysig dag, massor att prata om! Hoppas vi kan ses snart igen!

Jakten på resurs till skruttan startade idag så om någon känner någon som vill ta sig an vår underbara dotter så finns platsannonsen på:

www.platsbanken.se
Överskriften är: Personlig resurs/barnskötare till Ensittarevägens förskola

Håll tummarna för att vi hittar den BÄSTA!!

Christian hade planerat en middag för mig i fredags och medans han gjorde iordning den hade han tappat upp ett varmt bad till mig. Det var mitt första avslappnande bad på ja, jag vet inte hur länge :)



Han hade gjort så fint och tänt massa ljus. Det var verkligen avkopplande.

Efter det varma badet hade han gjort en supergod middag. Vi pratade om hur det har varit den sista tiden och att vi verkligen ska kämpa, båda två, med att inte falla så djupt varje gång det blir jobbigt. För jobbigt kommer det bli men vi ska hela tiden hålla oss vid ytan så vi inte sjunker under!


Mumsfilibaba midag :) Kycklingfile fylld med fetaost och parmaskinka, klyftpotatis och tzatziki. Såååå gott!!

Vi lever här och nu, så här ser livet ut för oss just nu och det är klyschigt men sant att det är BARA ATT GILLA LÄGET!!!

I lördaqs var vi på sjukhuset för att hälsa på lilla Alice och hennes mamma och pappa efter hennes ep kirurgi som gjordes i tisdags. Det var en märklig känsla att gå in på "Linn´s avdelning" för att hälsa på.. Tror faktiskt att personalen tyckte det var kul att en frisk Linn kom dit <3

Hon var så fin lilla Alice, vilken liten kämpe. Jag hoppas av hela mitt hjärta att operationen kommer hjälpa henne till en bättre vardag, underbara lilla tös <3<3<3

I dag var det lek bestämt med Linn´s nya förskolekompis Lova. Tyvär var Christian tvungen att åka på ett ärende till sommarstugan så han kunde inte vara med :(

Naturligtvis fick Linn ett annorlunda anfall när vi nästan precis träffats. Hon blev ganska okontaktbar och vänster sida i ansiktet hängde. Hon skrek några gånger som att hon hade ont. Det var helskumt. I samma veva som jag gav epistatus släppte allt.

För första gången på jag vet inte hur länge larmade jag inte!!?? Men jag ringde till sjukhuset och kollade med en neurolog, som känner Linn, så att jag i värsta fall kunde ge en ny dos...

Tänk om anfallen går att häva nu?? Men jag tänker inte ha allt för stora förhoppningar då det har hänt förut för att sedan bli sju resor värre! Jag är nöjd och glad över att det gick som det gick idag och jag hoppas inte våra nyfunna vänner blev avskräckta av en snurrig orolig mamma idag :)

Vi hade en mysig dag, hoppas på flera!

Dagen kunde inte avslutas bättre än att mina killar kom hem och var kompisar hela kvällen :) Det har varit en hel del tjafs och tjiv den sista tiden... Men kan alla dagar vara som idag så är jag mer än nöjd :D




Underbart att se dem greja tillsammans, då mår mammahjärtat extra bra <3

Jag hann även med en dejt med goa Catrin och mysiga Bjarne på onsdagkvällen och på fredagen fick vi till en snabbdejt med fina Familjen Bäck <3 När det kommer till krita så vet jag att jag har de finaste vännerna omkring mig..... <3

Som sagt, denna helgen behövdes för att komma till insikt att vi lever här och nu......och har det faktiskt ganska bra, trots allt ....

Det behövs inte mycket för att jag ska dra ner rullgardinerna hemma. Har fått lite motgångar igen. Har ringt sjukhuset och bett om HJÄLP!! Skriver inte om det av respekt för inblandade. Dock kan jag nämna att jag uppskattar ÄRLIGHET så otroligt mycket!

Åhh vad jag saknar mina vänner.. Jag får nästan aldrig frågan längre om jag vill följa med på saker osv. Visst, jag har sagt nej en del för att jag inte kan. Dels för att jag är själv under veckorna och sedan kanske det är på helger när det krockar helt enkelt. Planering är det som behövs bara, kort varsel fungerar oftast inte. Men jag saknar att få frågan... Jag saknar att telefonen ringer bara för att snacka om ditten och datten. Jag vet att alla har fullt upp med sina familjer och det respekterar jag.

Det finns mycket jag har lärt mig under Linn´s tid som sjuk. Det är bla att ta tillvara på dagen, ta tillvara på det vi har, livet blir inte som man har tänkt sig. Jag har lärt mig att vara tacksam, mer än innan. Jag har lärt mig hur jag absolut INTE ska agera mot mina vänner när de kommer i en kris i livet. Det är då vännerna behövs som mest <3

Detta som jag har skrivit nu är MINA känslor. Bloggen är till för att jag ska skriva av mig. Jag önskar verkligen det vänder snart.....

I lördags hade vi kalas för älskade Lukas! Det var en nöjd kille, på något sätt är det extra roligt att ordna kalas för de övriga barnen. Känns som att man alltid ger Linn så mycket av vår tid, och så är det ju. Fast inte heller så konstigt..

Söndagen bjöd på sol och tur var det för Lukas skulle springa lilla Göteborgsvarvet. Han sprang på 5,52 minuter och av 250löpare hamnade han på plats 117. Bra jobbat!!

Iag har Linn och jag varit på förskolan igen. Kort vecka denna veckan och vi stannar två timmar per dag. Inga trötta tårar idag :) Toppen!

Har ringt sjukhuset idag och efterfrågat nytt intyg för "vård av allvarligt sjukt barn" Det gamla gick ut nu 30/4 så det är bra om försäkringskassan får in ett nytt. Ska även be Tove om ett nytt vårdbidrags intyg. Vi blev ju bara beviljade ett halvår och läget är fortfarande likadant så vi söker igen.

Christian läste igår boken som Ann skickade till oss. Han fick nästan en aha upplevelse. Han sade att det var som att läsa om sig själv...... Tack Ann <3

Idag fyller min Lukas 9 år! Han är helnöjd med dagen och önskar att den inte ska ta slut. Det värmer i mitt mammahjärta då jag bråkar med mitt dåliga samvete och otillräcklighet för killarna.

De vet och förstår situationen och de är fantastiska!!

Grattis på födelsedagen Lukas och jag älskar dig oändligt!!!!

Helgen som gick var helt ok. Linn vart såå förkyld, förundrad över att det kan komma så mycket snor ut genom hennes lilla söta näsa. Lördagen spenderade jag i Kungsbacka simhall. Hampus tävlade i vårsimiaden. Tårar vattnades när han tog första starten, som han dessvärre blev diskvalifiserad i. Det är tuffa regler och han lutade sig fram liite precis innan visselpipan lät. Min stora lilla pojk <3 Men han var lika glad för det :) De andra simsätten gick bra och han  är grym i vattnet!!

Annars flyter allt på, både Christian och jag har det kämpigt just nu. Svårt att styra över känslorna. Fick e bok skickad till mig från Ann *Den förbjudna sorgen* Har läst halva nu och ska även se till att Christian läser den. Blir en bekräftelse på att våra känslor är befogade och faktiskt okej.

Småsaker som blir extra jobbiga, som ex så blev vi bjudna på 35 års fest hos ett par vänner, jättekul!! Men, det var barnfritt. Återigen fick vi tacka nej. Men vi var glada att vi blev bjudna i alla fall. De tänkte på oss och ville ha med oss. Jag är väldigt social av mig och älskar att umgås med människor och i och med att vi är begränsade till att åka bort så blir det mindre av det. Trist men sant.

Idag var det dags för förskola för skruttan igen. 1,5 timmar orkade hon sedan var hon toktrött och vi fick gå hem. Tur vi har några veckor så att vi verkligen kan ta det i en lugn takt.


Gjorde det vardagliga livet lite enklare idag också och beställde *Linas matkasse* Blev glatt överraskad över alla fina råvaror som var med. Nu blir matlagningen lite roligare med nya recept.
Det behövs! Samma mat varje vecka.... så det här blir spännande :)

Idag gick Linn och jag till förskolan för att hälsa på och att visa dem att lika fort som hon blir sjuk, lika fort blir hon frisk <3

Vi pratade en del och det visar sig att en hel del frågor dyker upp. BRA! Det var BRA att Linn fick ett anfall igår, för en gångs skull kan jag säga det. Nu har personalen faktiskt sett det.

I morgon blir vi hemma för att gå dit på måndag kl 9. Trots allt så behöver skruttan vila.

Trots solens underbara strålar så känns allt jobbigt just nu. Jag gråter mycket och tycker att livet är orättvist. Jag orkar och vill inte höra hur andra klagar över vardagliga saker, sånt som jag längtar efter. Jag orkar och vill inte höra på alla semesterplaner. Inte för att jag inte unnar någon att göra allt de bara kan, men ta det inte med mig. FÖR VI KAN INTE!! Och det gör ont att lyssna på. I morse när jag var på ICA med Linn så hoppades jag på att INTE träffa någon jag känner, så att jag måste prata. För jag vill inte, orkar inte!

Jag längtar till den dagen som Ann har kommit till. Att man accepterar läget som det är. Och att man gör varje dag till den bästa. Tror det blir lättare den dagen vi kan bryta alla anfall själva.

Livet med ett barn med en svår ep är som en berg och dalbana. Sjukdomen styr hur vi mår, VARJE dag är en rädsla och oro. Vi sover med ena ögat öppet, vakandes dygnet runt. Jag har definitvt fått en annan syn på livet.

Kramar till alla underbara som bryr sig <3

Idag blev en käftsmäll direkt! Klockan 10 skulle vi vara på förskolan för att börja vår inskolning. Linn utforskade området som hon alltid gör, inte det minsta blyg. Sedan, mitt i rutschkane åkandet, endast 20 minuter efter vi kommit till förskolan så fick hon ett anfall.

Ett toninskt kloniskt, det som hon oftast har. Hon åkte ner för rutschkanan och nere på marken låg hon i kramper. Vet inte om hon fick det i farten eller om det kom på marken. I vilket fall tog jag henne och sprang och hämtade väskan med epistatus. Gav henne det direkt och en personal larmade.

Ambulans och läkarbil var där på 10 minuter. Anfallet var då över!? Underbart! Tänk om det alltid kunde vara så men jag vet att så inte är fallet men vi får vara glada över att detta blev så. Hon krampade sammanlagt 10 minuter sedan var hon medvetslös i dryga 20 minuter till. Vaknade upp i traumarummet på sjukhuset.

Vilken käftsmäll! Här har jag laddat psykiskt i flera månader för inskolning och så startar hon upp med anfall direkt! Ja, jag vet att det är så här det är men ändå!!!!! Vi hann inte ens prata igenom saker och ting. Jag är såååå trött på denna förbannade sjukdomen! Att vi inte får bättre anfallskontroll! Detta ständiga totaöverlvakande på varje steg Linn tar.

Nä, jag ska inte klaga. Jag har ju Linn <3 Hon är världens bästa och jag skulle aldrig någonsin vilja vara utan henne.

Om man ska se något positivt i det tråkiga idag så är det väl att personalen på förskolan fick se hur fort det går. Att anfallen kommer blixtsnabbt, helt utan förvarning. Och att se vikten utav att Linn verkligen är i behov av en egen resurs, fast det har aldrig varit några tvivel om det.

Just nu är jag så totalt tom i huvudet. I morgon blir det ingen förskola för skruttan, måste ha en dag att samla nya krafter. Men jag tror hon får gå på fredag.

Sen har vi ju mina grabbar..... Jag skickade ett sms till skolan där jag skrev att de skulle berätta för Lukas så han inte blev rädd och ledsen när han kom hem (han kommer hem först av killarna) och att de skulle säga att han skulle ringa mig när han var hemma. Det gjorde han och då berättade han att han sett ambulanserna komma till dagiset (de ser det ifrån skolan) och han hade sagt till sina kompisar att han trodde att det var hans syster de hämtade. Han berättade också att han blev rädd...

Älskade barn, det är inte rätt! Inte rätt någonstans! Men vad ska vi göra. Det är så här vårat liv ser ut.