vardagmedbarnmedepilepsi

Hur förklarar jag för Linn saker som ska hända? Hur kan jag förbereda henne? Minsta lilla grej vi gör som hon inte är beredd på blir en kamp.

Idag var det ett stick i fingret. Koncentration på valproat. Så enkelt egentligen men fruktansvärt för Linn. Det kändes som ett övergrepp mot henne. Hon är så stark och vi var tre som höll henne. Hon sparkar och biter och skriker hysteriskt. Hon förstår inte.

Det är så jobbigt. Jag grinar och Linn hysterisk. Önskar av hela mitt hjärta att min älskade lilla Linn var frisk. Hon är så fin och perfekt på utsidan. Världens vackraste unge. Men i hennes lilla hjärna är det fullständig kaos. Det gör så ont. Att min vackra fina underbara Linn har drabbats av denna elaka sjukdom. Tänker viga mitt liv till att Linn för alltid kommer ha de bästa förutsättningarna som någonsin går och att hon ska älska livet 💜

..Frisium och tar valproatkoncentration på måndag. Så får vi se om hon blir bättre.

Igår var jag ute med tre "epilepsi mammor" En trevlig kväll med god mat och dryck. Värdefullt att kunna sitta och prata med andra som kan förstå och relatera till ens vardag fullt ut.

Idag börjar serien i fotboll för Lukas. Fint väder är det också så det blir nog en härlig dag <3

I kväll har jag skickat ett sms till Tove om min oro över Linn. Hon är så otroligt trött! Idag har hon sovit vid fyra olika tillfällen. Hon äter dåligt, inte för att det är någon fara men det är så olikt henne. Jag får mata henne. Hon vill sitta i mitt knä. Hon kryper ibland istället för att gå. Benen viker sig under henne och blicken är drogad. Ögonen är halvt öppna.

Jag visste att det skulle bli en tuff inställning men nu börjar jag bli mer orolig. Hon orkar endast vara vaken 1 till max 2,5 timmar sedan går hon själv och lägger sig! Känns inte bra alls. Och hon blir bara tröttare och tröttare.

Känns skitjobbigt att ge medicinen! Hon måste ta den tillsammans med mat och den ska vara mjölkfri. Hon kväljer av yoghurten hon får till men tar den ändå! Hon är så otroligt duktig!

*********************************************

Hampus ligger i hög feber och ont i ryggslutet. Brukar inte noja när han eller Lukas blir sjuka men idag gör jag det. Säkert har det med min oro över Linn att göra. När ska det bli lugn och ro?

Ja, som de flesta sagt till mig som provat eller har Diacomit till sina barn så är det en tuff medicin. Detta gäller även för min lilla Linn.

Ögonen är trötta, väldigt trötta. Hon orkar liksom inte öppna upp dem helt. Ser helt enkelt lite halvdrogad ut..

Jag måste aktivera henne. Då fungerar det ganska bra en stund. Annars är det mycket gnäll, gråt och gnugg i ögonen och vill bli buren.

Vill sova redan runt 11. En timma ca och då blir det en sovtimma till på eftermiddagen. Försöker hålla henne till 12 för att sova längre och bara en gång.

Anfallen håller sig borta för stunden. I alla fall de stora. Hon har en del korta frånvaro, men det är knappt så jag räknar dem.

Det får inte bli värre än så här nu. Just nu är det ändå "okej" Men visst är det tufft att se henne så trött och vinglig. Många många sår och blåmärken på lilla prinsessan nu.

Hoppas nu att hon ställer in sig fort på medicinen.. Tyvärr brukar det ta sin tid med Diacomit men man vet ju aldrig. Det behöver inte vara så med Linn!

Igår ramlade Linn ner för en trappa i vår svale. 15 trappsteg, stentrappa.

Hon kan inte gå i trappor själv. Har absolut ingen balans för det.

En endaste sekund eller kanske två missade jag av uppmärksamhet. Det var en fruktansvärd syn när hon voltade, rullade, jag vet inte hur ner för alla stegen.

I alla fall gick det bra. Inte ett blåmärke eller bula. Bara rädsla från Linn och mig. Trodde aldrig hon skulle sluta gråta.

Men värst nu är ångesten. Känner mig som världens sämsta förälder som missade två sekunder av uppmärksamhet. Min lilla diamant. Vet inte vad jag gjort om hon hade skadat sig <3

Ikväll kom ett kraftigt anfall med väldig andningspåverkan. Var längesedan hon var så blå som hon blev i kväll. Lukas blev rädd berättade han senare. Tyckte det var otäckt att hon blev så blå.

Men epistatus hävde det. Efter 10 minuter. Nu hoppas vi på många lugna dagar ❤

men Linn har en otrolig anfallsminskning sedan hon fick Diacomit. Ett anfall har vi behövt bryta och tre mindre, stilla, som släppt efter någon minut.

Vad gäller biverkningar märker vi inget mer än att hon har en sämre balans än normalt. Benen viker sig lätt när hon går. Speciellt när vi är ute. Där är marken ojämn. Men detta är inget som Linn märker av. Hon mår riktigt bra!

På tisdag dubblar vi dosen, hoppas hon mår lika bra på det.

Det var längesedan jag kunde säga att det är ganska så bra just nu :) Försöker njuta av nuet. Hoppas det håller i sig lääänge!!

Kommande vecka är det två habb besök och nästa vecka igen dax för vattkopps vaccin nr 2 på neurolog mottagningen. Sedan hoppas vi på att kunna driva på med inskolningen på förskolan!!