vardagmedbarnmedepilepsi -

🙏💜🙏💜

2013-08-29 @ 18:00:00 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Linn

Känns som jag skrivit detta innan. Vi sänker Orfiril till att börja med.

2013-08-28 @ 15:50:44 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

STRESS!

Utåt sett är jag glad och ler och skrattar. Jag ÄR glad. Men stressen tar över. Runt huvudet känns det som att det är vadderat. Jag kan inte förklara. Jag hanterar inte stress!

Linn är dålig, olika möten med habb, läkare, LSS. Varje vecka, flera stycken. Många gånger samma dag!

Träffade min chef idag för att prata jobb. Hur planerar man när man har ett svårt sjukt barn?

Vill krypa in i mitt skal och stanna ett tag. Låta någon annan ta alla möten.

Att sömnen är katastrof gör det hela inte bättre. C måste jobba. Självklart.

C är också Stressad. Stressad över att inte räcka till. Stressen tar över.....

2013-08-28 @ 13:09:46 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

Trött men glad!

Jag är jätte trött och väldigt orolig över Linn. Hon äter så dåligt, nästan inget alls. Dricker jättedåligt. Hon har så lite vätska i kroppen så en blöja räcker en hel dag och fötterna har blivit så torra så hon halkar omkring.

Sover mycket och mönstret är samma dygnet runt. Vaken 1-3 timmar sova 1-2 timmar, dygnet runt.

Anfallen har minskat kraftigt. Anfallsdagar är borta. Hon hade två anfall på hela förra veckan. Men till vilket pris? Att vara nerdrogad och orkeslös. Hon har tappat 1 kg. Har telefontid med neuro imon. Något får göras.

Mitt i allt har vi hittat vårt lilla tillflykts ställe. Om tre veckor får vi nycklarna dit. Efter denna sommar som var bestämde vi att vi måste hitta någonstans att samla kraft. Ett ställe vi kan anpassa efter Linn. Ett ställe killarna kan få vara och må bra. Vårat smultronställe.

Känns så overkligt att detta ställe verkligen är vårat!!!!!

2013-08-27 @ 20:03:30 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

Inte rätt

Hur länge ska vi titta på. Det är tungt att se Linn så otroligt medicin påverkad. Klockan är 12 nu. Hon sover. Hon gick upp runt 7,30 Sov mellan

9-10 Vi kom till förskolan strax innan 10,30. Ett tappert försök att träna finmotorik med pluppar. Gnuggar sig i ögonen hela tiden, ramlar, tar snedsteg. Hon kan nästan inte gå själv. Sover igen nu. Och klockan är 12....

Hon har haft mindre anfall men de är inte borta. Tove blir informerad först på måndag om hennes tillstånd.

Max en vecka till kommer vi stå ut att se henne sån här. Det är inte rätt!

2013-08-21 @ 12:15:00 Permalink Allmänt Kommentarer (6) Trackbacks ()

Sämre

Idag har det inte varit bra. Linn är så påverkad av sista höjningen av Diacomit. Sover mycket. Äter dåligt och dricker desto sämre. Hon har en stund på em/kvällen som hon piggnar till en stund.

Idag har hon dessutom haft anfall. Ute på gården.

Hon är alltså nerdrogad med mediciner och har trots det anfall. Hon hade "bara" ett så kanske diacomiten hjälper lite? Tror visserligen att hon fick anfallet för att hon blev för varm. Ja, hon lekte. I vattenpölar med regnkläder. Då blir man varm och det tål inte Linn.

Har tänkt mycket idag. Ska ringa neurolog mottagningen i morgon och efterfråga träff med Tove. Vi måste finna en bättre plan till Linn. Hon har det inte bra som det är nu.

Linn har fyra olika mediciner för epilepsi. Hon är tungt medicinerad. Trots det snittar hon på ca 20 kraftiga anfall varje månad. Anfall med andningspåverkan. Minst hälften av dem kräver akutmedicin. Hon blir utlämnad och hjälplös.

Hon är kraftigt påverkad av alla dessa mediciner. Benen bär inte som de ska. Hon tar snedsteg. Vi måste ha en bättre plan till Linn. Vilka alternativ finns? Vill inte trycka i henne fler mediciner. Det är inte konstigt att hennes utveckling sackar efter...

Jag är rädd och orolig. Kan inte förstå hur hon kan ha så många anfall trots alla dessa mediciner. Hon är bara tre år.... Det finns de som har det värre, det vet jag och jag lider verkligen med de barn och familjer. Så orättvist.

Många av mina vänner frågar ofta om det finns något de kan göra för oss.

Vi har en nystartad förening. Dravets Syndrom Association Sweden. Vi behöver stödmedlemmar.

Vi behöver medlemmar för att växa och bli en större förening.

Vi måste förbättra livsvillkoren för våra barn. Dravets Syndrom är en ovanlig diagnos och många läkare vet inte ens om syndromet! Oftast vet vi föräldrar mer om syndromet och får därmed informera vårdpersonal om behandling!

Enskild person 150kr per kalenderår (januari-december)

Familj 200kr per kalenderår (januari-december)

Bankgiro: 173-4078 ange namn, adress samt mail

Mail: [email protected]

Tack ALLA som är medlemmar! Det betyder så mycket för oss!!!

2013-08-18 @ 20:27:49 Permalink Allmänt Kommentarer (8) Trackbacks ()

Diacomit koma!

Ja men då var vi där igen. I den ökända diacomit bubblan. Den trötta, sömniga. Inte lika illa som sist men den märks tydligt. Vi gjorde en höjning i torsdags. Vi märkte av det redan i Stockholm men trodde var Blandat med alla intryck. Vi hade fel. Hon är trött, trött och trött. Orkar inte äta mycket alls. Kommer igång lite på kvällarna. Lite piggare då och äter lite också. Sover gärna flera gånger per dag.

Men vi tänker härda ut. Försöka iaf.

Samtidigt försöker vi skola in på förskolan. Hon är inte så mycket vaken där ;) men vi hoppas hon piggar på sig! Hon är iaf glad emellan sovningarna vilket är positivt!

2013-08-15 @ 15:54:10 Permalink Allmänt Kommentarer (7) Trackbacks ()

Bästa helgen!

Är så otroligt glad över helgen som var. Så stärkande och inspirerande. Alla barn. Samma sjukdom. Alla lika starka. och vi föräldrar. Så starka tillsammans. Så mycket gemenskap. Kärlek. Underbart, verkligen. Finns inga mer ord.

2013-08-13 @ 20:34:59 Permalink Allmänt Kommentarer (8) Trackbacks ()

Piggare tjej!

Anfallen har lugnat sig så nu kan vi pusta ut.. Vill inte för nåt i världen missa Stockholm till helgen!

2013-08-07 @ 19:40:03 Permalink Allmänt Kommentarer (5) Trackbacks ()

Avskyr!

Avskyr att se min prinsessa bli så dålig om och om igen. Nyss föll hon med pannan rakt in i tvättmaskinen pga ett anfall. Det andra idag.

Eftersom jag fick avboka habb idag bestämde vi att de kommer hem till oss i nästa vecka för hembesök då de inser våra kraftiga begränsningar. Skönt, då vi ska prata om kommunikation och förberedelser. En viktig men extremt svår bit idag.

Min lilla diamant vilken kämpe du är 💎

2013-08-07 @ 11:04:28 Permalink Allmänt Kommentarer (5) Trackbacks ()

Vaknade..

..med kramp och avslutade med kramp. Sex anfall idag igen. Det är tuffa dagar för vår diamant. Tack för sällskapet idag Diana 💜

2013-08-06 @ 20:49:07 Permalink Allmänt Kommentarer (6) Trackbacks ()

Tänk att man aldrig är nöjd!

Lilla skruttan har inte kommit ur sängen än pga kramper i sömn. Klockan är 11!
Fick upp henne 5 minuter vid 9 så hon fick sina morgon mediciner. Jag vill inte ha dessa vidriga krampdagar! Nu kommer hon krampa resten av dagen till det sista hon gör på kvällen. Orättvist?? Ja!!! Varför kan hon inte få det lugnt en lång lång period i sitt liv???

2013-08-06 @ 11:05:48 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

vardagmedbarnmedepilepsi

Livet med ett barn med Dravets Syndrom.