Vilken vecka...
..vi har! Liam saknade pappa så mycket så han åkte hem igår ❤ Idag är vi på havet med min pappa, barnens morfar.
Tyvär har Linn en del biverkningar på sista höjningen sv orfiril. Hon är mer arg och bits och slår huvudet i vägg, saker. Hon är också mer trött och sämre aptit. Men inga anfall sedan i fredags.
De är inne hela dagarna då det ff är för varmt. En medicinsk remiss på kylväst har vi fått så vi får hoppas det går fort att få den.
Hampus födelsedags tårta :-)
Framme
Med en kopp kaffe i handen sitter jag och njuter av ögonblicket. Vindens sus i träden, fågelkvitter. Barnens entusiasm när de springer omkring och utforskar!
"Åh, va mysigt det är här. Det är så gammalt så golven knarrar" -Liam
"Det finns bara massa minnen i detta huset mamma" -Hampus
"Jag ska sova i den sängen, pax för den!" -Tim
"Jag har redan dödat en blinning mamma och en spindel :-) -Lukas
Det är underbart att vara här men vi saknar två viktiga personer. VI ÄLSKAR ER!!!
"Mamma! Jag tog just bort en fästing på mig" skrek Lukas just :-)
Kan nog bli en spännande vecka på många sätt!
Fantastiska kämpe!
Min älskade kämpe! Trots många anfall idag så försöker du le. Du kämpar och strålar som den största sol. Jag älskar dig oändligt, runt jordklotet och tillbaks igen. 💞
Orolig
Linn har redan haft två kramper. Hon vaknade tidigt i morse så när klockan var 8,15 var vi båda trötta och ville vila lite. Då kom första anfallet. Som krävde akutmedicin.
1,5 timma senare kom nästa. Jag väntade ut det. Vidrigt!
Hon sover ff. Har kontaktat sjukhuset. Bara det är en procedur nu när alla samtal måste gå via Kontaktpunkten.
Tove ska ringa mig under dagen.
Jag verkligen avskyr sjukdomen vad den ställer till med.
I kväll....
.....har Linn haft två kramper som båda behövts brytas med epistatus. Många lugna dagar har hon haft men varför, varför kan det inte hålla i sig längre!?
På söndag åker killarna och jag till landet. Det får inte dra igång med massa anfall nu. Verkligen inte. Låt oss få den veckan i Kville och att Linn har det lugnt hemma. Ska kontakta Tove i morgon för att se om vi kanske kan höja Orfiril lite till. Hon ligger på en ganska låg dos.
Vi har haft många bra dagar senaste veckan och det är jag otroligt tacksam för. Men fy va dessa anfall gör en ledsen. Hon Krampar så kraftigt, i varje liten del av hennes kropp. Hennes ansikte ser skräckslaget ut i början. *
Gör det ont?
Känns det konstigt?
Blir du rädd?
Min älskade lilla tjej vad jag önskar att du kunde berätta för mig.
En liten stund på stranden 💜
Perfekt väder idag! Strax över 20 grader men molnigt och lite vindigt. Passade på att åka till kåsjön! Lillskrutt badade två gånger :) sov emellan.
Hon hade sin zoggs bobin simväst på sig. Fungerade hur bra som helst. Hon gillade att lägga sig på mage och hålla händerna i sanden på botten. Västen gjorde det möjligt att hålla sig lite flytande då. En och annan kallsup blev det såklart ;-)
Lukas var också med. Tror han tyckte det var mysigt.
Hoppas på fler sådana här dagar!!
Känner mig starkare!
Har massa energi idag! Känner mig stark! Jag har haft många riktigt tunga dagar i sommar, dagar som jag gråtit mig igenom. Men visst är det så att efter varje tungt fall så reser man sig starkare?!
jag har så fina vänner som tar med mina killar på bad och äventyr nästan varje dag. Då Christian fortfarande jobbar blir vi låsta till hemmet.
Tusen Tack, jag är evigt tacksam 💞
Linn mår bra. Efter senaste höjningen av Orfiril Long har hon inte haft några anfall, endast små muskelryckningar. Inte heller några biverkningar. Vi är inne hela dagarna. Har fått låna en AC av en arbetskompis som kyler ner riktigt bra här hemma. ~ Tack Agneta ~
Lite bad i poolen under parasoll blir det vissa dagar och en kort vända på gården. Max 10 minuter. Sedan vänder hon själv hem.
Det känns bra ändå. Linn mår bra och även pojkarna. Då känns det bra i hjärtat.
På söndag åker jag och alla fyra grabbar till Kville. Vi skulle varit där hela familjen för första gången sedan Linn blev sjuk, men det blir inte så. Christian och Linn blir hemma. Vi ska ha en fantastisk vecka! Fiska med morfar, Nordens Ark, Hornbore By, sola och bada! Hoppas hoppas nu vädret håller i sig för vår skull.......;-)
Det finns så många som ger mig styrka, så många. Efter mitt arga inlägg på fb häromdagen svämmade mitt hjärta över av alla fina och stärkande ord.
TACK!!!!
Lämnar lite bilder som visar att vi har det ganska bra ändå 💜
Linn älskar att gunga. Börjar bli för stor för de som hon klarar av dock.
En härlig em/kväll med bästa mamma och syster som ALLTD finns för oss. ALLTID!!
Finns det något roligare än vatten? Förutom bubblor och bollar :)
Två av mina hjärtan.
Det finns vänner och så finns det kompisar.
En fd vän bröt sin vänskap med mig idag, eller för ett tag sedan. Såg kommentaren på bloggen idag.
Anledningen var att hon tog ett blogginlägg personligt. Jag skrev om hur trött jag var på att höra allt gnäll om vabb hit och dit och att familjer behöver resa för att samla kraft. Inte riktat till någon speciell då MÅNGA av min fb vänner skriver så. Vilket är en självklarhet för de flesta.
Iaf tog hon det personligt och tyckte att jag skulle öppna ögonen och få perspektiv på livet....
JAG LEVER NÄRA DÖDEN VARJE DAG!!!!! MIN DOTTER ÄR SVÅRT SJUK I EN SJUKDOM SOM KAN VARA LIVSHOTANDE!!!!! HON HAR LURAT DÖDEN FLERA GÅNGER!!!! JAG VET VAD LIVET INNEBÄR!
Jag har inget över till att lyssna på andras människors vardagsproblem. Gnäll gärna, men inte till mig.
Man har vänner och man har kompisar. Finns för många energitjuvar i mitt liv tyvärr.
Så många som tror att de förstår, men de har ingen aning.
20 dagar kvar till Stockholm. Längtar så mycket. Efter vänner jag aldrig träffat, men vi delar samma tuffa vardag.
Om någon läser detta och tar illa upp så är det inte riktat till någon speciell. Känner att jag måste skriva det. Jag är totalt slut mentalt och har inget över för nervärderande ord.
Värsta årstiden
Sommaren är vidrig! Vi sitter inlåsta i en lägenhet, som jag inte ens trivs i. Linn klarar bara korta stunder utomhus.
Jag blir avundsjuk på alla familjer som är på semester, solar och badar. Är tillsammans. Det värsta är att många inte förstår vilka otroligt lyxiga liv de har!!! Ska vi göra något måste vi dela oss.
Ingen förstår. INGEN!!!! Förutom de som lever samma liv.
Sommaren är vidrig! Måtte den snart vara över.
Jag är inne i en riktigt dålig period. Avskyr stället vi bor på. Orkar inte vara trevlig. Vill fly, men är fast. Pga av en vidrig sjukdom som satt sina klor i min dotter. Gripit ett fast grepp och vägrar släppa.
Jag orkar inte höra av mig till ngn. Vet med det vilka mina riktiga vänner är <3
Tack för att ni finns ❤❤❤
Tom
Varför?
Finns inga svar. Inga bra i alla fall. Åkte ambulans från kville till Näl idag. Sedan vidare till östra. Silvias.
Flera kramper som avlöser varandra. Vi testas hela tiden. Hur mycket ska vi klara. Vi kom till landet men var låsta. Så många kramper varje dag.
Livet är riktigt orättvist. Ordentligt.
kramp på promenad
Hon ligger bredvid mig nu, i en sal på avd 324, Silvias. Jag lyssnar till hennes djupa andetag. Hon luktar sjukhus, hennes kropp är trött.
~ låt min älskade prinsessa slippa dessa kramper. Låt henne vara barn. Låt henne springa och busa. önskar inget annat ~
Ingen bra dag idag
Klockan är bara förmiddag men jag har redan hävt två kramper. Känns inte alls bra.
Tänker ta bilen när hon piggar på sig och bara köra, långt och länge. Då kan hon inte annat än att ta det lugnt.
Min diamant 💞
Landet
Vi kom till landet. Vi är här. Känns overkligt men bra. Linn har haft många kramper men vi har hävt alla.
Sitter och vakar över henne nu.
Vet inte vad som är bäst? Att åka hem eller stanna. Hon är lycklig mellan kramperna. Upptäcker kville.
Jag saknar Hampus och Lukas. Jag har aldrig varit här utan dem. Det är tomt <3
MR undersökning i narkos.
Igår gjorde Linn MR undersökning. Den fjärde sedan sjukdomen bröt ut. Trots diagnos anser Tove att vi måste fortsätta leta förändringar i hjärnan.
Allt gick bra. Vi sövde med mask då det endast tar 30 sekunder. Att sätta nål i porten tar längre tid och hon verkligen avskyr det. Så 30 jobbiga sekunder. Där hon skrek och försökte komma loss fram tills hon sov djupt.
Röntgen såg bra ut men ska såklart granskas.
Vaken nätter
Anfall strular till det på alla sätt. Vaken nätter blir jobbiga. Trött. Vi håller ff inne med medicinering för sömnen då vissa perioder trots allt är bra. Men med jobb kommandes till hösten finns set nog ingen utväg längre. Vi måste få bättre sömn.
tror klockan var runt 02 häromnatten när vi satt uppe. Lilltrollet 💋 Hennes vakenperioder. Eller så kan det vara som i natt, sover bra några timmar för att sedan vakna minst en gång varje timma resten av natten. 😴
Vilken dag!
Linn har haft en riktigt jobbig dag med fyra kraftiga kramper med andningspåverkan. De har snittat på fem minuter med kraftiga kramper men sedan hållt i sig runt 10-15 min med ryck runt mun och händer.
Två försök till att plaska i poolen men båda gångerna kom kramp.
Avskyr det. Hon vill bara ha roligt, som vilken unge dom helst.
Men vi har inte bara haft det tråkigt idag. Vi fick besök av min kusin Johanna med familj. Mina små guddöttrar Fanny och Elvira.
Tjejerna är glada :) Bara lilla Linn som är väldigt trött då hon nyligen kvicknat till efter en kramp 💜
Senare på eftermiddagen kom Ann, Jörgen och Saga. Det var så härligt att äntligen få träffa Saga, som dagligen kämpar mot sin svåra epilepsi.
Saga var helt inne i sitt spel när jag tog kort och Linn slurpade dricka i muggen hon fick i present från Saga 💜
Efter denna jobbiga dag för Linn så hoppas jag morgondagen blir betydligt bättre!!
Semester.
Överallt läser jag ordet semester nu. Vart jag än tittar. Facebook och instagram. Kommer inte ens ihåg känslan inför semester. Fyra år sedan jag sist gick på semester.
Denna tid är jobbig. Alla har så många planer, gör så mycket. Och alla verkar så lyckliga. Eller är det bara en fasad?
Förhoppningsvis kommer vi iväg till landet i sommar. Mejlade Tove men fick inte riktigt det svar jag velat ha. "Jag tror ni vågar åka. Jag kan meddela Näl att ni finns i närheten under dessa veckor"
Självklart jan hon inte säga, åk! Det finns inga säkra kort inom Dravet.
Prickarna på Linn är kvar och hon verkar ha ont av dem. Hon visar det genom att bita och riva oss andra mycket. Efter samtal med neurolog sänker vi tillbaka Diacomit till den dosen som var innan prickarna kom. Diacomit är lurig på det sättet att den förstärker alla övriga mediciner i kroppen. Vilken är det hon reagerar på?
Hon haltar fortfarande på foten. Lilla tjejen, undrar hur ont det gör egentligen <3
Nästa vecka har Linn MR röntgen i narkos. Ytterligare en sak som förstärker att Linn är sjuk alla dagar året runt. Finns ingen semester knapp där ;)
Nä, njut ni alla som har möjlighet till det!
Kram
Ramsvik
Vilken underbar dag vi hade igår, barnen och jag. Bad, krabbfiske och härligt väder. Och det bästa av allt. Linn var krampfri! Klarade bad till och med!
Dessvärre startade hon morgonen hemma med att skada sin fot. Det är svårt att avgöra hur ont hon har då hon inte visar det på samma sätt som friska barn. Men hon haltar och vid fotknölen är det lite svullet. Lägger det sig inte får vi nog tyvärr åka till doktorn med det och få det röntgat :/
Utslagen på kroppen är kvar, får bli ett samtal till neurologen idag tror jag.
Lägger in lite bilder från vår underbara dag igår, som avslutades med två fina vänner och middag på stan 💞
Pausa?
Linn har fått utslag på hela kroppen, ev medicinreaktion :/ känns inte riktigt bra. Det känns som en salig röra alltihop. Blir det inte bättre efter helgen eller att det blir värre får de kolla henne ordentligt
Allt är så rörigt nu. Jag hänger inte med och orken finns inte. Linn tar extremt mycket tid. Är orolig för att inte fler ord kommer, att inte fler tecken kommer. Hon yr runt, rullar på golvet, klättrar på möbler, flyttar möbler, slänger saker omkring sig, slänger muggar så dricka åker ur, är aldrig still! Sätter vi på en film ska hon samtidigt sitta med ipaden.
Jag är slut
I morgon ska vi på utflykt barnen och jag. Jag måste ha miljöombyte. Så vi åker och hälsar på pappa på Ramsvik. En dagstur. Ska bli mysigt. På kvällen har jag dejt med två fina tjejer.
Frisörtid!
Idag har min frisör äntligen tid för mig!!!!!!
Efter gårdagen så är jag ta mig tusan värd de två, tre timmarna i frisörstolen! Ska bli så skönt!!
Är helt tung i huvudet idag efter gårdagen. Att bli behandlad som jag blev igår önskar jag ingen. De inblandade kunde lika gärna spottar mig i ansiktet eller sparkat på mig - för så kändes det -
Vill inte prata om detta, så snälla respektera det.
Men idag är en ny dag och den ska bli bra!!!
Förnedring
Har varit med om den värsta förnedringen idag. Finner inga ord. Har storgråtit, verkligen, i flera timmar. Trodde aldrig i mitt liv att detta kunde ske. Vill inte gå in på vad. Vill heller inte prata om det. De inblandade kommer få veta. Jag är så otroligt ledsen. Finns inte mycket mer att säga.
Älskar min sambo och familj villkorslöst <3
