Tung dag.

Varför är vissa dagar så tunga? Idag avskyr jag Dravets Syndrom och vad den gör mot min lilla älskade prinsessa. Anfalls dag. Men ingen värme. Funderar på om väderomslag kan ha betydelse? Avskyr anfallen. I morse hade hon ett jättestyggt med kraftig andningspåverkan. Ambulansen kom men vi stannade hemma. Hon har haft två till kortare utan akutmedicin. Men de tröttar henne så nu sover hon sedan en timme tillbaka. 
 
Så tungt vissa dagar, men jag vet att i morgon är det bättre. Min lilla kämpe, du är fantastisk 💖

Midsommar

Två varma dagar resulterade i ökat med kramper för Linn. 11 st varav 4 har krävt akutmedicin. Inte roligt alls.. Vi hade trots allt en trevlig midsommar. Eller rättare sagt jag hade.. Christian och Linn fick vara hemma och jag åkte iväg med killarna.


Värme

Tre kraftiga kramper idag och tre doser akutmedicin hittills. Två gånger har jag ringt 112 men båda gångerna har jag oxå avbrutit larmet. Värmen tar styggt på min lilla tjej. När det kommer så här många kramper blir jag rädd. Avskyr dem. Det är orättvist. När andra barn springer omkring, lyckliga på utsidan i solen. Så som det ska vara. Det vill ju naturligtvis min pärla oxå. Men hon klarar det inte. Kramperna kommer och de är kraftiga med andningspåverkan. Hur ska det bli?


Uppdatering.

Har tappat lusten att skriva. Kramp hit och dit, akutmedicin.

Vi har gjort en liten höjning på Orfiril L för att se om det blir bättre. Än märks inget. Hon har många kramper, mycket akutmedicin.

Igår firade vi hennes kommande tre årsdag som är på tisdag. Två kramper hade hon. Blir lite ledsen att de inte kan hålla sig borta på kalas dagar. Men trots allt så blev det ett bra kalas. Tack till alla som kom och firade henne och tack för alla fina gåvor <3


RSS 2.0
Ladda ner en gratisdesign på www.designadinblogg.se/gratisdesign - allt om bloggdesign!