vardagmedbarnmedepilepsi

Idag fick Linn kramp på förskolan. Jag satt inne och de var ute på gården. Allt gick bra. Resursen gav Linn epistatus och krampen hävdes fort. Den postiktala fasen var väldigt lång dock. En timma.

Det känns otroligt skönt att personalen har varit med och sett ett anfall. Sett hur fort det går från lek till kramp. Hur blå hon blir fort, andningspåverkan. Det är antagligen lättare att förstå varför Linn aldrig någonsin får lämnas ur sikte.

Mitt lilla gryn. Jag avskyr kramperna men denna var trotts allt bra. Hon sover igen nu, min lilla skrutt. Det tar styggt!

Linn sover som en kratta och det börjar ta ut sin rätt! De senaste dagarna har vi hållit henne så vaken vi kan dagtid men det hjälper inte.

Denna dagen vill jag bara ska ta slut. En kaotisk morgon med mitt mellan hjärta. Vill inte gå in på detaljer men det är TUFFT!!!

Hos ortopeden sedan gick det bra. Linn har fått sina ilägg och sandaler är beställda. Vet inte om de gör nytta men sämre kan det inte bli.

Haft samtal med Tove också. Vi ska sänka orfirilen från idag och ta ny koncentration om två veckor. Hoppas aptiten kommer tillbaka för just nu är det riktigt kämpigt med maten! Speciellt vätska. De kommer även ta leverprover och div andra prover.

Hon har helt klart för stora biverkningar just nu.

Det är så ojämnt också! En dag kan vara riktigt bra för att sedan rasa några dagar. Blir inte klok på detta!

I morgon börjar vi storsatsning på förskolan! Jag vill ha henne inskolad innan sommar uppehållet för i september tänker jag börja jobba!

I morse kom första stora krampen som krävde epistatus. Lite mer än fyra veckor utan stora anfall blev det. Nu hoppas vi att det blir lika många fler veckor!

Anfallet var kraftigt med andningspåverkan. Hon blev väldigt blå. Hon ligger fortfarande i postiktal fas, och det är 40 min sedan självaste kramperna avtog. I den postiktala fasen är hon okontaktbar. Så utlämnad <3

Det är nästan värre hur jag själv reagerar när det går längre tid mellan anfallen. Rädd och skakig blev jag. Men allt gick bra och det är skönt.

Ha en fin dag!

..för att sedan bli sämre igen.

Sover mycket, äter väldigt dåligt och dricker desto sämre. Allt har liksom blivit jätte konstigt sedan diacomit kom in.

Tur jag har telefontid med Tove på måndag för denna oron över Linn är jättejobbig!

Det var bra några dagar men nu tycker jag det är sämre igen. Vill ha en ny koncentration på valproat plus att jag vill kolla alla värden i kroppen. Blod, lever osv.

Hon är så torr i hela kroppen. Det var hon inte innan diacomit. Under fötterna spricker nästan huden. Är lite rädd att hon är lite uttorkad pga av hennes dåliga dryckintag. Igår fick jag i henne vätska via spruta endast. Plus ett glas oboy. Idag vägrar hon även oboy :(

Hon har ökat med saliv i munnen. Det lägger sig i mungipan.

Nattsömnen är katastrof igen. Men det är ju vanligt för våra dravetbarn. Hon somnar bra på kvällen för att sedan vakna och vara vaken några timmar. Jobbigt såklart!

Det är så jäkla svårt! Många av anfallen är borta men också delar av min goa tjej 💕

Två sovtillfällen per dag nu är en stor skillnad! Underbart att det äntligen går åt rätt håll. Ögonen är fortfarande på halvfart men hon orkar mer vilket är jätte skönt!

Och nu till det bästa....

VI HAR INTE BEHÖVT BRYTA ETT ANFALL PÅ FYRA VECKOR!!!!!!!!!! Vem vet, vi kanske slår perioden på sex veckor :)

Hon har lite små anfall då och då, men de går över av sig själv.

Kram till er alla från ett regnigt Partille (vilket jag ska springa vårruset i ikväll)

Linn sover nästan mer än hon är vaken!

Vi sänker Frisium med 1/4 tablett i helgen. Detta är fruktansvärt att se!

Anfallsfri och nerdrogad! Är det så det ska vara? Vilket val!!

Något något lite bättre är det nog sedan vi sänkte Frisium. Men långt ifrån bra. Vi kommer sänka ytterligare lite om en vecka om det inte blir bättre. Blir det fortfarande inte bra får vi ta diskussion utifrån det. Saknar min pigga lilla tjej 💗