vardagmedbarnmedepilepsi

Life is a bitch and still you have to move on.....

Jag vill vara lika glad inombords som jag är utåt!! 

Har sagt bye bye till fb och insta ett litet tag. Försöker verkligen fokusera positivt. 

Pratade ju med Tove häromdagen och hon trodde serie anfallen berodde på virus som inte brutit ut. Idag vaknade hon förkyld så vi får hoppas att det var orsaken.

Hon skriver ny akutplan som vi kan lämna till läkare när hon kommer in i ett sådant tillstånd.

Linn har utvecklat ganska kraftiga myoklonier. Många gånger tror vi att ett större anfall är på gång men icke. De är värst på em. Lukas har ropat till mig flera gånger idag att hon får anfall. Det är det ju, men inte de vi är vana vid.  Han tycker det är läskigt...

Linn störs av de. Hon är inte stilla en sekund. Yr runt och kastar saker, bits och rivs. Hoppas verkligen det är övergående.

Vi fortsätter vår uttrappning med Keppra men fungerar det inte får vi sätta tillbaks den. Tanken är ju att kosten ska ersätta i Januari. Vi höjer även Orfiril L pytte pytte lite. Anledningen är mest att vi går över till 150mg kapslar ist för 500mg dospåsar.

Nästa helg är det tänkt att vi ska börja med staketbygge på Sjöröd. Får se om jag vågar åka med Linn. Åtminstone har jag en akutplan då. 

Livet är verkligen inte lätt. Jag vill inte klaga men det är så tungt! 

Mina tre stjärnor finns nu, för alltid, på min handled. 

Just nu känns allt tungt. Inget känns direkt roligt. Väntar på samtal från Tove. Hur gör vi? Kan vi få bort serie anfallen.

Vi var i Kville när det började i fredags. Men vi lyckades köra hem. Nu lämnar vi inte Partille förrän vi fått bukt på serie anfallen. 

Jag kan inte tänka och planera. En dag i taget. Jag kan önska. Vi har köpt ett hus. Ett underbart hus. Just nu vågar jag inte ens åka dit! Inte förrän jag har en ny akutplan att lämna till läkare!

Vi hamnar på Näl i Trollhättan om vi måste larma på landet. Ett mindre sjukhus.... 

Blir återigen avundsjuk på människor runt om som reser och har mysiga roliga kvällar tillsammans. 

Jag säger inte sanningen när jag  svarar på sms lr pratar i telefon. Jag kan säga att Linn mår bra och att vi mår ok. Men egentligen vill jag bara skrika; orkar inte mer!!!  Men vem vill höra det? Bättre att bara tralla på. 

Men samtidigt så är det deras vardag med deras problem som är stora för dem. Och det måste jag bara acceptera. Allt handlar nog om mig själv. Att jag inte kommit längre. Kanske jag inte accepterat sjukdomen fullt ut?

Jag vill ha en fungerande vardag. Där jag lämnar på förskolan, går och jobbar. Vabbar för feber och magsjuka osv. 

         

Jag förstår om många tycker att jag gnäller. Att våran situation inte är så illa, att det kunde vara värre.

Årsdagen närmar sig, den är så tung. Så många känslor som kommer. Innan årsdagen hade vi en frisk tjej. Läste igår om lilla D. Deras årsdag var igår. Det är riktigt tungt.

Dravet är ett monster. Elakt och vidrigt. Finns inget gott.

Lever inuti mitt barn. Kommer fram när helst det vill, som gubben i lådan.

Orkar inte. Vill inte.. 

Mitt i allt har det nu konstaterats att Hampus har utvecklat en kraftig allergi mot pälsdjur. Framförallt hund och katt. 

Efter kraftig reaktion vid möte av hund i sommar bestämde vi oss att göra allergi test. Idag kom svaret och han har kraftig allergi mot hund och katt. Visade även allergi mot häst och ko....

Ytterligare en sak att lägga till i tanken nu då. Vem har djur som vi träffar? Och att ge medicin i förebyggande syfte, om Hampus ska hem till någon med pälsdjur. 

Ja, det är väl så att inget kommer ensamt. Linn har sin svåra sjukdom. Mitt mellanhjärta har sitt och nu detta. 

Vi har haft en fantastisk helg i vår nya stuga. Vi har verkligen tagit ett bra beslut i att köpa den! Altan räcke är ett stort prio att bygga. Allt för att förhindra att Linn skadar sig.

Vi åkte hem tidigt i söndags för att gå på Liseberg. Diana skulle för första gången passa Linn. Och det var första gången för oss som vi var tillsammans med bara killarna. Kvalitetstid.

Det dröjde inte mer än två timmar innan det första samtalet om anfall på Linn kom. Ambulans kom och tittade till henne men åkte utan Linn. 

Diana kände sig trygg att fortsätta sitta barnvakt så vi beslöt oss för att stanna på Liseberg. Men det kändes inget roligt.

Kort därefter kom nästa anfall. Det varade längre dessutom. Och efter misstänkt temphöjning fick ambulansen ta med sig Linn och vi fick möta upp på sjukhuset. 

Eftermiddagen och kvällen på sjukhuset blev riktigt jobbig för Linn. Hon krampade ofta och han aldrig återhämta sig mellan anfallen.

  Vi tror nu, i efterhand att hon hade statusanfall men att själva kramperna kom och gick. 

Hon fick en rejäl dos midazolam efter sin tolfte TK kramp.

Efter det lugnade det sig. Vi fick också ner febern då. 

Hon sov några timmar till för att sedan pigga på sig och vara vaken precis hela natten. Det känns i dag.

Vi har nyss kommit hem. Feberfri och pigg. Alla prover var bra. Inga tecken på infektion. Men feber är inte bra....

Vi har gjort en bra plan inför hösten. Från idag har vi börjat trappa ut Keppra. En uttrappning som kommer ta 10 veckor. Vi kommer börja med kosten som en medicinsk behandling i januari. I Göteborg gör de så att de börjar med modifierad Atkins, MA, för att sedan skräddarsy programmet. Behövs strikt keto eller inte? Fick en tjock hög med information att börja läsa igenom. Börja tänka MA. Eftersom Linn ör en bestämd liten dam kommer hon i december få en knapp på magen. När man går på kosten är det extremt viktigt att allt äts upp och där är det svårt med Linn, därav knappen. För att underlätta för oss.

Varför vi bestämt oss för kost är helt enkelt att vi vill prova något annat än alla mediciner vi laborerat med. Dessutom har hon gått på självsvält vid två tillfällen och båda gångerna blivit bättre i krampsituationen. Även proverna på Linn som togs i förra veckan visade att hon var sur. Alla. Hade det inte vänt med maten så hade hon blivit inlagd för uppvätskning.

Vi har också en plan på en tillfällig medicin att sätta in om det drar igång med kramper och det blir ohanterligt. Diamox. Den fungerar som kosten... Tillfälligt.

Vi kommer också att börja med melantonin för sömnen. Till att börja med. När hon vaknar på natten kan vi ge en tablett och förhoppningsvis ska hon somna om då.. Vi börjar där iaf. Sömnen är jobbig. Den tar mycket kraft. 

Även LSS har jag hunnit med idag. Avlösare i hemmet kommer vi få hjälp med, frågan är bara hur många timmar och hur vi lägger upp det. Ska bli så skönt att få hjälp!!!

Dessvärre är det tufft med mitt mellanhjärta. Mycket. Det är jobbigt. Extremt jobbigt. Jag vill bara att han ska vara lycklig. Nästa vecka börjar hjälpen för han. Hoppas och ber att det ska bli bra.

Livet är inte lätt. Men vem har sagt att det ska vara det? Men jag har så svårt att sortera när det blir mycket. Och mycket är bara förnamnet inför vintern. Men kan vi slippa en medicin eller två kommer det vara värt allt!!

På fredag får vi nycklarna till vårat paradis. Kan inte med ord beskriva hur glad jag är att vi köpt det! 

 

Vi har haft en fantastisk och känslosam helg. Tema dagen i fredags var otroligt bra men samtidigt jobbig. Det är tungt att höra, även fast vi innerst inne vet, vilken vidrig sjukdom det är Linn har drabbats av.

 

 

De pratade om kronisk stress. Ganska skönt att få bekräftat att jag är inte knäpp som har svårt att hålla reda på allt. Funktions nedsättningarna är en sak. Men gnagandet och rädslan över nästa anfall ligger hela tiden och lurar. Hur blir nästa anfall?

 

De tog även upp den mörka biten. Det vi alla blundar för, som vi inte vill veta av. De vidriga ökade  procenten, av att dö för tidigt. Jag vill inte ens skriva det. Det gör ont. Men det är sanningen. Och den rädslan finns också... hela tiden..

 

Vi värvade en hel del nya medlemmar och sålde många fjärilar!

 

Kvällen tillbringades med några av vår Dravet familj. Tiden gick alldeles för fort! Vi har så mycket att prata om hela tiden. Jag hoppas innerligt vi kan ses innan jul!

 

 

 

 

 Linn äter något bättre nu äntligen. Sover dock lika mycket. Lilla pärlan 💞 Har inte fått något samtal från sjukhuset så jag antar att hennes prover hon tog var bra.

 

I kväll var jag på information på habb om en Syskongrupp Lukas ska börja i nästa vecka. Där kommer han få träffa andra jämnåriga barn som också har syskon med funktionsnedsättningar. En pojke faktiskt, som har ett syskon med svår ep. Tror det blir bra. 

 

Är säker på att det är viktigt för syskon att träffa andra barn i samma situation och få vara mer i fokus. 

 

I höst kommer en ny utredning för Linn starta. På BNK. Det är med blandade känslor. Var på ett första besök där i fredags. Det kommer bli täta besök med psykolog och specialpedagog under några veckors tid. 

 

Nu på fredag har vi temadag för Dravets Syndrom. 16 personer kommer från Linn's vägnar för att lyssna. Släkt, vänner, habb personal och förskole personal. Det betyder jättemycket att så många vill veta mer om Linn's svåra syndrom. 

 

Bonus är att vi får träffa många av vår egna dravet familj igen ;) Ser verkligen fram emot det!!

 

 

Har varit med sessan på sjukhuset för div provtagning. Träffade även Tove en snabbis. Vi sänker orfiril ytterligare då hon tror att det är den som är boven till trötthet och aptitlöshet. Hon skickar även en remiss till dietist för ev näringsdrycker. 

 

 

Linn har ätit två pannkakor idag. Det är mycket bättre än innan. Har fått i lite vätska med spruta men det är inte tillräckligt. Hon sover massor.

 

I morgon måste jag ha läkarkontakt. Tror hon behöver lite hjälp att komma igång. Dropp i några timmar.