vardagmedbarnmedepilepsi

När orden tar slut, vad gör man då?

När man vill hjälpa men inte ens ord kan trösta, vad gör man då?

På kort tid har två fina barn lämnat oss. Lämnat sina familjer och vänner i katastrofal sorg. 

...avskyr jag mer än andra. De där hon gör sig illa. Nyss stöp hon pladask med haka och munnen rakt i parkett golvet. Ingen chans att ta emot med armarna, för hon är helt stel av krampen. Det blir en rejäl duns och hakan blir blå och det blöder från munnen. Det ofrivilliga skriket tar inte slut känns det som. Kramperna är kraftiga och hon blir blå runt munnen och fingrarna. Eter en liten stund, som känns som en evighet svarar hon på medicinen och drar ett djupt andetag. Det fortsätter rycka runt ögon och mun men sakta är det på väg bort. Den postiktala fasen blir lång, pågår fortfarande. 

Andra dagen med kramper idag. Hon snittar på 3-8 anfall per vecka nu, koncentrerat på två dagar ungefär. Förhoppningsvis blir helgen lugn. 

Skulle bytt knappen idag till en större. För att få bort granulomet. Tror inte vi kommer iväg. Lukas skulle lagat ett hål, fick avboka. För tredje gången. Pga lillasyster. Tur han inte har besvär. 

Inte konstigt allt känns tungt

Idag har vi träffat genetiker som har pratat med oss om Linns genmutationen. Blev inte så mycket klokare tyvärr. 

Gjorde ett släktträd men där fanns inget synligt band. 

Prover ska tas för att veta om Linn muterat genen själv eller om hon ärvt den från oss. Meningslöst kan tyckas? Men nej, är en av oss bärare kan även, beroende på vem, ngn av våra söner vara bärare. Så för framtiden är detta ett måste.

Hur får man en fungerande vardag? Min röda penna lyser i almanackan. Använder röd penna för alla vårdkontakter vi måste infinna oss på :)

Klarar inte sortera annars.

Pratade med min läkare idag och gjorde en medicinjustering. Myrkrypet kommer oftare. Och känslan av att krypa in i mig själv. Under mitt egna skal. 

Vi har landat efter en fantastisk vecka på ågrenska. Fredagen var tung när vi kom hem. Hampus var riktigt ledsen. För första gången hade han känt samhörighet. Ingenting var konstigt. Alla hade småsyskon som var annorlunda. 

De orden knyter ihop veckan på ågrenska. För oss alla. Längtar efter alla familjer enormt.

Linn klarade sig, liksom de flesta barn från stora kramper. Men nu ligger hon  postiktal bredvid mig efter storkramp i morse. Kraftig sådan. Min lilla hjälte 💜

I fredags em fick vi även ta del av den utredning som gjorts på BNK under hösten om Linns övriga funktions nedsättningar. Hon har fått två nya diagnoser. De var väntade men det känns ändå tungt. 

Tungt att veta att Linn alltid, i hela sitt liv, kommer vara beroende av hjälp. Samtidigt kan vi mera förstå varför hennes beteende är som det är. Diagnoserna kommer av hennes grundsjukdom Dravets Syndrom. De är alltså inte förvärvade av alla anfall Linn har haft. Den bakomliggande orsaken är hennes genfel scn1b.

Linn har fått diagnosen Autism och Måttlig Utvecklingsstörning.

Det förändrar ingenting förutom att vi kommer få mer hjälp. Linn är fortfarande världens finaste vackraste diamant som vi älskar oändligt.

Kanske kanske att omvärlden förstår oss lite mer om vi ist berättar att Linn har svår epilepsi, autism och utvecklingsstörning.

Ingen vet vad dravets syndrom är men de andra tre tillstånden känns till. 

Storkramp nr två för dagen kom nyss. Hon hann inte komma ur den postiktala fasen innan nästa kramp kom. Som dessutom väckte storebror med sitt ofrivilliga skrik. *Vet du hur rädd jag blev mamma. Och när jag kom upp krampar Linn.* Detta sade Lukas till mig nyss. Inte konstigt att syskonen är oroliga. Tänker mycket på föreläsningen om syskonrollen som vi fick på ågrenska. Stämmer så väl in på Linns bröder. Alltid ett vakande öga på sin syster. 

En fantastisk vecka har vi. Många bra föreläsningar, vissa tunga men föredrar ändå ärlighet.

Det är en dyster sjukdom, ekar om och om igen. Men även att ta tillvara på de bra stunderna. 

Första dagen och kvällen gjord. Vi har det bra men saknar en familj enormt. 

Livet ville annorlunda.