vardagmedbarnmedepilepsi

Linn, Lukas och jag är på landet. Så härligt. Linn har tyvärr haft många många anfall. Vi tillsatte fettet till kvälls sondningen för två dagar sedan så det tar väl några dagar tills det visar något. 

I morgon kommer C. Då börjar hans semester. Vi får även besök av underbara vänner från stan. 

Ser fram emot en trevlig helg 💕

Idag är en viktig dag. För första gången finns en alldeles speciell dag för dravets syndrom. I hela världen uppmärksammas syndromet på olika sätt. 

På olika sjukhus i vårat land finns en utställning på 12 av våra superhjältar. Målade av Tina Hildesjö Persson. 

Så här ser det ut på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

Vi behöver hjälp att sprida kunskap om syndromet. 2014 har tre barn fått sina änglavingar. 

Alla kämpar dagligen. Hela familjer blir påverkade och många runt om.

Kontakta mig gärna om hur du går tillväga för att antingen köpa armband eller fjäril. Eller bli medlem.

Var på uppföljning om kosten med Linn igår. 

Hon går nu på strikt ketogen kost.  Fråga inte ratio för det fattar jag inget av. Vi sondar alla mål. Förutom ett litet ägg till frukost och kvällsmat. 

Från måndag byter vi ett fett i sista sondningen. Meningen med det är att det fettet förstärker ketonerna under natten. De är ff låga och det är då de flesta kramperna är. 

Fyra olika tillskott ska hon få. Ingen aning om vad, får se på receptet. 

Nu håller vi tummarna. Igen 💕

Linns EKG är normalt. Visar inget avvisande. Hjärtarytmi kan vara svårt att upptäcka och ingenting är en garanti. Men läkarna gör vad de kan. Hon kommer göra om det om ett år. Pacemaker är inte aktuellt, även fast läkaren tog upp det i diskussion. Riskerna för komplikationer är för stora. 

Känns bra att vi har henne under kontroll. 

..har slagit till igen. Natten till onsdag fick en vacker flicka sina vingar.

Då har killarna haft skolavslutning idag. Hampus slutade 7an och Lukas 4an. De är stora killar nu <3 

Häromdagen var jag på rehab möte med min chef och försäkringskassan. 

Ett bra möte. Så i september börjar jag arbetsträna. Börjar med 25%. Två timmar om dagen. Mest för att få in rutiner.

Hoppas det blir bra. 

Fyra år blev hon idag. Vår älskade prinsessa. En bra dag trots kramp tidig morgon 💞

Linn är sjuk igen. Förkyld, hosta och ikväll lätt temphöjning och självklart kramp. 

Är alltid extra orolig vid feber. Hon har fått Ipren och kommer få det i natt också. 

Har varit på landet några dagar. Trivs så fantastiskt bra här! Inga måsten, ingen kalender. Riktigt skönt!

Linn mår bra ❤️ har haft några lugna dagar nu. Kom strax efter Diacomit  höjning. I samband med den ännu mer åtstramade kosten har även ketonerna höjts.

Det känns väldigt bra just nu ❤️