vardagmedbarnmedepilepsi

Linn hade en tuff start på veckan. 9 storkramper på ett dygn och flera hundra myoklonier. De såg ut som när hon var liten. Hon har blivit riktigt förkyld så där är kvittot på det.

Nu är det lugnare. Ingen storkramp sedan tisdag kväll och endast fåtal myoklonier. Skönt!

Hon är jätteduktig med sin kost. Hon dricker ju bara än så länge plus lite korv morgon och kväll till medicinerna. Men hon gnäller ingenting längre. Jag och C smyger såklart med vår mat. Känns taskigt att äta framför henne.

Igår lagade vi hennes första måltid. Spaghetti Carbonara. Vi gjorde två varianter. En med low carb pasta och en med sjögräsnudlar. Kändes riktigt roligt att skapa hennes måltid. Och gott blev det, fast fett. Väldigt fett. Men det är ju så det ska vara. Jag är helt säker på att hon kommer tycka om den. 💜

Idag ska vi skapa lite mer recept tillsammans med dietist. Spännande och kul!

Linn har stigit i ketoner väldigt fort så hon har mått lite dåligt. Det är bättre nu men hon är trött. Väldigt mycket tröttare än vanligt. "Gåle" hör vi ofta nu vilket betyder. Gå och lägga mig <3

Hon orkar inte gå så mycket utan trivs bäst med att vi kör henne i vagnen. Denna trötthet är naturlig och övergående. Den är inte i närheten av diacomitkoman så det känns inte jobbigt. 

Vi har en jättekonstig start med kosten. Jag hade målat upp drömscenario att så fort vi börjar så försvinner kramperna.

Så är det inte. Hon började med kramp igår kväll. Sedan har det fortsatt hela natten. Sammanlagt, i skrivande stund, sju stycken. Tonisk kloniska kramper.

Ingen feber ännu iaf. Hon brukar seriekrampa, fast aldrig nattetid. 

Sex kramper har fångats på EEG. Tror kanske inte det spelar någon roll men ändå.

...är gjord för Linn. Hon har en flytande start och det är mycket tuffare än vad vi räknat med. Linn vill äta. Men får inte på några dagar. 

Det är mycket info, massor att ta in. 

På em fick hon anfall. Stöp rakt ner på golvet när hon sprang runt i korridoren. Allt gick bra och anfallet hävdes med buccolam. 

Nu sover hon sedan 1,5 timma tillbaka. Uppkopplad till EEG. Ett nattligt.

Men hon är så duktig vår tjej 💜 så himla duktig. Jag och C får smyga med vår mat. Kan liksom inte ens ge Linn en liten liten bit av det vi äter. 

Hon har börjat försiktigt och ligger på 20g kolhydrater per dag. Det kommer snörpas åt och hon kan hamna så lågt som på 5g kolhydrater per dag. Det är inte mycket att göra måltider på. 

Provar kläder inför ytterligareen barnbegravning. Hur fel är inte det! Vill spola tillbaka tiden, vill ha tillbaka flickorna. 

Idag är en dag med tårar. Många tårar. Fattar inte att N och P är borta. Tänker så mycket på familjerna. Hur klarar man en vardag när man mister sitt barn? 

Fick en fantastisk sak idag som naturligtvis innehöll tårar. Massor. Det finns så fina människor och de visar sig när det är som tyngst. 

Linns anfall kommer tätare och tätare. Hade nyss en kramp i badet. Stöp fram med ansiktet ner under vattnet och det bara bubblade. 

Fruktansvärt obehagligt. 

Hon ligger postiktal bredvid mig i soffan. 

Om en vecka precis börjar vi med kostbehandling. Jag hoppas så att den ska hjälpa Linn 💜

På torsdag åker vi till Stockholm. Jag hoppas det blir en resa utan kramper. 

I helgen har vi varit på landet. En av de bättre helgerna har det varit. Vi har påbörjat bygget av staket på verandan. Bästa Robin kom och hjälpte oss. 

Killarna har jobbat och slitit. De håller på att gräva ut för ett växthus vi ska ha. Vi måste odla lite nu när vi har möjlighet :) 

Hela lördagen var vi ute, hela familjen. Så fantastiskt skönt!!

Söndagen bröt Linn med ett anfall, ett längre som inte ville släppa taget. Det är otäckt vad man vänjer sig. Det kändes som en evighet och jag vart helt skakig efteråt. 

Kommande vecka känns redan tung. På torsdag åker vi till Stockholm. Vi ska ta farväl av Nova. Så overkligt sant. Det kommer bli tungt, riktigt tungt. Kan inte fatta att hon inte finns med oss längre...

Pust!

Vilken dag skrutt har haft! Så många och noggranna undersökningar inför kost start.

Hon började i morse med en stor fasteprovstagning, porten var perfekt i detta läget. Var en hel del rör som skulle fyllas med blod.

Sedan vart det en psykologisk bedömning. Det var väl sådär kul. Linn gillar inte att göra saker på uppmaning. Men tror de fick en rättvis bedömning. 

Linn har även träffat sjukgymnast. Det var desto roligare :-) massa bollar, studsmattor och stora ytor att springa på. 

Avslutade med en dexa mätning, bentäthet och kropps sammansättning.

Jag är så nöjd över att vi lyckades klarade denna dagen då hon har krampat så mycket det sista! 

Den 24/3 startar vi. Har stort hopp om att kosten ska hjälpa Linn. 

Dagarna rullar på. Likaså kramper. De ökar i antal och skoven blir tätare. 

Blir självklart rädd och orolig. Vill få igång kosten. Startar om drygt två veckor. 

I morgon är en heldag på sjukhuset planerat. Massa undersökningar inför koststart. Vi måste dit! Hoppas innerligt kramperna lägger sig!! 

Allt som händer just nu känns så overkligt. Jag kan inte ta in att P & N lämnat oss. Begravningen för P var så fin men så fruktansvärt tung. Näst vecka är det N tur. Hur kan det bli så?? Två vackra flickor på en månad? 

Vad vill livet? 

Livet måste rulla vidare, om än med tyngre steg.

Många förberedelser inför koststart. Matdagbok skrivs samtidigt som kramper kommer och går.

Två fina prinsessor har lämnat oss. 

Nätterna varvas med jobbiga drömmar. Jag håller mitt barn hårt hårt. 

Samtidigt kämpar en prinsessa på Astrid. Hon blir piggare för var dag som går. Föräldrarna har ett brustet hjärta som helas av en flicka. Deras flicka. En är borta.