vardagmedbarnmedepilepsi

Igår var vi på rehab sim via habiliteringen. Lyckligare unge var längesedan jag såg 💖

Tyvärr mår inte Linn så bra som önskat. Över 60 anfall än så länge denna månad. Mycket akut medicin. Balans och mycket aggressivitet. Vi väntar ut en förkylning för att se om det blir bättre men tror absolut mer läkemedel behövs ❤️

Linns balans är USEL!

Har under denna vecka haft 22st anfall, kraftiga genomkörare och 9 doser akutmedicin. Tuff vecka. En förkylning har också brutit ut. Balansen är riktigt usel och kanske inte så konstigt pga alla anfall. 

Ramlar och slår sig konstant. 

Hoppas kommande vecka blir lugnare.

Hade förväntat oss en tjej med bättre balans när Orfiril togs ut men det blev inte så. Denna vecka har hon varit som en fyllekaja. Galet. Men oxå många anfall varje natt. Det påverkar såklart med.

Men tröttheten är borta, det drogade. Vilket är en stor vinst. 

Tacksam för det 💖

Tänder är nu borta. Visserligen mjölktänder men vilken otur vår sessa har. 

Hon är glad trots det. Som vanligt.

Linn slog ut ännu en tand igår em. I överkäken. Idag har hon stort sår i underläpp plus art ytterligare en tand är superlös. Så imon blir det tur till mun-h-center..... 

Ska även träffa Vila begravning. Få våra minneshäften från mammas begravning ❤️

Även rektorn på särskolan väntar besök av mig. 

Linn har de senaste nätterna krampat ngt mer än vanligt plus att hon sover väldigt oroligt. Tror det är småanfall till och från hela tiden. I lördags hade hon även två anfall vakentid. Hon har ju mestadels under sömn så när det plötsligt kommer två st undrar man ju om ngt är på gång.

Vi är mitt uppe i en Uttrappning av ett läkemedel så förklaring finns. Igår tog vi bort det sista från orfirilen. 

Hon är så mycket piggare och mer "med" så än så länge känns det som vi gör rätt.