vardagmedbarnmedepilepsi

Tror faktiskt jag vågar skriva att vi har en piggare tjej :) 

En gång per dag har hon sovit. Busigare än vanligt men också mer arg än vanligt. Slår, biter dunkar huvudet när det inte går rätt till.

Idag har vi varit hos tandläkaren. Linn går sedan ett år tillbaka på mun-H-center. Specialister på barn med sällsynta diagnoser. 

En timma lägger de på varje besök. Fantastisk personal och kaffe till mamman 😊

Röntgen visar fraktur på en sidoframtand i roten men ingen infektion. Så vi låter det vara. Linn ramlar ofta och tänderna tar stryk.  Tdl trodde nästa framtand är borta om ett halvår. Antingen att hon slår i munnen och den flyger ut eller permanenta tanden trycker på. Den är lös idag redan.

I morgon åker vi till Väsby och bästa vännerna. Ska bli så mysigt!!

En vecka har gått sedan vi började ta bort Orfiril Long. Anfallen under veckan har alla varit kraftigare. Mer serier. Kan vara tillfälligt men troligtvis är det för att vi rör i medicineringen. Fortfarande lika trött dock. Två veckor kvar, sedan tar vi det sista.

Vi har för övrigt haft en mysig helg. Alla barn hemma ❤️ 

Japp, 3 decimeter snö i Göteborg och det blir kaos. Både Linns förskola och Hampus skola är stängda. Nästan lite kul och komiskt att vi inte kan hantera snö i denna del av landet.

Men vackert är det. Fantastiskt fint.

Igår träffade vi Tove. Bestämde tillsammans att vi ska ta bort ett av Linns läkemedel helt då hon är så trött hela tiden och det verkar var medicinpåverkan. Linn är känslig sedan tidigare. 

Så igår började vi fasa ut Orfiril Long. På sex veckor kommer medicinen vara borta.

Ngt som var intressant igår var att Linns senaste EEG (dec) visar epilepsi aktivitet som pågår hela tiden trots utan synliga anfall. Hennes EEG har alltid varit rena innan. Såklart är detta påfrestande för Linn och påverkar säkert hennes trötthet.

Idag ska Anna och jag till mammas bostad och börja röja. Det kommer bli tungt. Hoppas vi får gjort mycket. 

..kommer tankarna hur illa det faktiskt är. Linn krampar nästan varje dag och det har blivit en vardag. 

Igår ringde bästa resurs E om kramp. Jag var på Ica för att handla ägg. Ambulans på väg. Handla du dina ägg säger E, ambulansen är på väg. Vilket jag gör!! Galet! Jag borde rusa till Linn. 

Vardag.

Skrämmer mig att jag tog så lätt på det. I vilket fall så var det bekanta ansikten som mötte mig. Underbar ambulans personal som tog väl hand om vår tjej. 

Tryggt.

I dag har det återigen startat med en kraftig kramp. Hon sover efter den just nu. Livet rullar på. 

Min mamma är död. Cancer slukade hennes liv. Det tog  en vecka från det vi fick cancerdiagnos tills hon dog. Så jävla fel! Min älskade fina levande friska mamma.

Hon fick dö ensam. I mitt hem. Ensam, totalt ensam. 

Min innersta önskan är att hon hörde Christian när han hittade henne. Att hon förstod att vi förstod att något inte stämde . Att vi blev oroliga. Att hon hörde Christian. Att hon slapp dö ensam. 

Det jagar mig..

Den 11/11. Mammas födelsedag. 5 dagar senare är hon död 💔

FUCK CANCER!