vardagmedbarnmedepilepsi

Utåt är jag alltid glad och positiv. Inom mig håller jag de mörkaste av tankar. 

Avskyr dem.

Tränar som en galning just nu och vet egentligen inte varför. Att livet ska verka normalt? Att jag kan? Så många frågor utan svar. 

***************

Vågar knappt skriva att Linn svarat bra på sista höjningen av Frisium. Anfall nästan varje natt och ordentliga genomkörare men inte lika många..... 

Vi väntar svar från f kassan. Vågar intr tro någonting. Trötta är vi av alla krampiga nätter. Vore en dröm att få assistans nattetid. Tiden får visa.

En liten spricka i foten har hon. Vår tappra lilla krigare. 

Inger man gör något åt. 

Idag har Linn och jag spenderat några timmar på silvias för att kolla upp hennes onda och svullna fot.

Man hittar inget men åb om en vecka. 

Något har hänt med Linn de senaste dagarna. Balansen är bättre och hon har ett bättre humör. Känns jättekul!

Fortfarande en hel del anfall nattetid. I natt tre kraftiga genomkörare. Då menar jag tonisk klonisk. Generella kramper i varenda liten muskel.

Vi har höjt Frisium 1/4 på kvällen och har ytterligare höjning på fredag. 

Ev ny medicin in.

Dagarna rullar i övrigt på. Jag har gått upp i arbetstid till 75%Det känns!! Det känns bra och rätt men samtidigt mycket! Har trots allt varit långtidssjukskriven för utmattningssyndrom. Det kombinerar med mycket trasig sömn :/ 

Linn sover ju mellan oss och krampar mestadels nattetid. Ja, den ekvationen är inte så svår.

Har även börjar träna en hel del. Bra för mitt välmående. Bra terapi helt enkelt. 

Ja, vi har fullt upp i familjen. En storson som har sista terminen innan högstadiet oxå. :)) helt otroligt!!

Nu ska jag ladda för promenad innan kvällsjobb.

15 år har jag arbetat inom service yrket. När jag kliver in på mitt jobb kliver jag oxå in i en roll. Att alltid le, vara positivoch  glad. En roll. Med alla dessa år har det klistrat sig privat. 

Sällan jag uttrycker vad vi bär på hemma. Allt är bra...

Fast det är en lögn. 

Vet inte om det är bra eller dåligt att vara i den rollen? 

Vi har en sjuk dotter. En vidrig sjukdom som heter Dravets syndrom. Hon är dessutom handikappad. Så otroligt stora begränsningar. Jag är livrädd för sjukdomen, vad den kan orsaka. Just nu är Linn dålig. Vi har fått akuttid på torsdag hos neurologen. 

Men jag fortsätter i min roll. Att vara glad och låtsas allt är bra. Å andra sidan har jag inte behovet av att alla ska veta, men tror jag kan tolkas som okänslosam av er som vet.

Vår tjej mår inte så bra. Alldeles för många anfall och alldeles för kraftiga. 

Humöret är påverkat. Varför vet vi inte. Kanske sprakar det för mycket? Hon har ju trots allt riklig epilepsi aktivitet hela tiden enligt EEG. 

Ska kontakta Tove. Så här kan hon inte ha det :/

Vi tog bort Orfiril för att hon var så trött hela tiden. Hon är inte lika trött längre men har kraftigare anfall, fler och längre. Svårare beteendestörningar. 

Svårt. Så svårt att veta vad som är vad. 

Igår hade vi möte med försäkringskassa, kommun och vårt assistansbolag. Från nu ska det ta ca 1 månad till beslut. Kunde inte alls tyda dem om hur de tänkte. Jobbigt. Bara att vänta och se.

Linn fortsätter krampa mycket och kraftigt. Vår sömn är så otroligt påverkad. Riktigt jobbigt. Nu verkar det som den sista förkylningen hon åkt på är på väg att ge sig. Då får vi utvärdera. Kanske behöver vi kontakta Tove tidigare än tänkt? Vi får se 💖