vardagmedbarnmedepilepsi

Idag blir det möte på skolan om Linn. Hoppas de lyssnar och förstår så vi kan lämna henne igen och känna oss trygga att hon behandlas väl.

Igår gjorde Linn och jag debut på lekland. Väldigt kul! Arg när vi skulle gå är gott betyg. Hon ville vara kvar 💜 Mysiga dagar har vi haft skrutt och jag om än jag önskat skolan fungerade..

När jag mår dåligt sluter jag mig. Håller mig undan. Stänger ner sociala medier, eller slutar gå in iaf. Blir så stressad av allt och ledsen. Det är för mycket nu. Rekryteringen av assistans har gått så otroligt trögt och det är stressande. Nu äntligen har vi anställt två tjejer som jag verkligen tror kommer bli toppen!! Bredvidgång har redan börjat.

Linn fortsätter ha för många anfall. Varje natt mer eller mindre krampar hon. Där vi aktivt får hjälpa henne. Se till att hon andas, ge akut medicin. Varje natt, dag ut dag in, månad efter månad. Det tar styggt på oss. Försäkringskassan kallar det föräldra ansvar. Jag håller inte med. Ett barn på sex år ska sova i eget rum utan föräldrar. Vår tjej sover mellan oss, annars riskerar hon att dö i ett anfall. Föräldraansvar???

Skolan fungerar sådär.. Personalen är osäkra och vi misstänker att Linn får sitta ner fastspänd i sin arbets stol eller rullstol större delen av dagen. Hon kommer hem varje dag med nergrisad rullstol. Hon sitter även i den när hon äter... Hab har lovat hjälpa oss. Orkar inte själv längre.

Jag arbetar 75% oxå. På Radisson. På gränsen att jag orkar samtidigt som jag vill. Jag känner mig behövd. Jag gör ett bra jobb. Än så länge.
Mycket gnäll nu men jag mår inte alls bra faktiskt.