vardagmedbarnmedepilepsi

Då var det Christian tur att bli sjukskriven. Två veckor helt sedan 50% i två veckor. Utmattning. Sjukt mycket på jobbet och sömnlösa nätter är ingen bra kombination. Hoppas lite vila och träning hjälper. Apropå träning så är det nog den bästa medicinen. Vet att den hjälpte mig bli av med mina anti depressiva läkemedlen​för 1,5 år sedan. Jag mår så bra i allt jobbigt när jag tränar. Så testa det om ni inte gör det. Ge er den tiden. 

 

Rekrytering av assistans går inte bra. Av fyra intervjuer är bara två kvar varav en är endast helg. Segt och jobbigt .....

 

 

Avskyr verkligen alla anfall. De är tuffa mot vår tjej. Ligger utslagen just nu, som nästan varje morgon. 

Idag har vi intervjuer med några assistent kandidater. Hoppas det finns någon stjärna där. Vill så gärna komma igång med aktiv natt för min älskade flicka 💕

 

Morgon myser efter ytterligare tuff natt för vår tjej 💕

 

Vårt älskade sjöröd. Här mår vi bra. Samlar kraft. Men så mycket som behöver göras och varken tid, ork eller pengar finns. Lillstugan som blivit assistent stuga behöver fräschas upp och bli större, trappan dit måste göras om. Taket på storstugan måste bytas samt att hela stugan behöver byggas ut. Ett rum till behövs. Vatten behöver borras och toalett fixas. 

Blir stressad över allt som måste göras! Idag på påskafton eldar vi. 

Skönt att kunna elda upp en del skit.

 

Nu är vi på landet hela familjen. Underbart. Här mår vi alla väldigt bra 💕

Dravet tar inte påskledigt. Detta dygn har än så länge bjudit på 3 anfall. Lär bli fler. 

Jag är väldigt orolig att vi inte ska hitta assistenter. Så ledsamt när livet börjar flyta på så kom denna uppsägning. 😞

Önskar er alla en Glad På

En av våra externa assistenter sa idag upp sig. Vill bara gråta. Assistansen är så otroligt viktig för oss. 

Så känner du någon eller du själv som vill jobba med en underbar flicka så sök!! 

 

Längesedan jag skrev. Linn fortsätter krampade mycket och ofta. Främst under sömn. Vi har fått assistans på natten vilket är fantastiskt men det är inte lätt att hitta assistenter. Rekrytering pågår. 

Jag mår dåligt. Visar inget, som vanligt. Jag tränar mycket, lägger ut bilder på Instagram. Ego bilder. Det är mitt sätt till ett någorlunda normalt liv. Jag jobbar. Det är min livshanke. Jag behöver det.

 

Linn har dravets syndrom. Linn har en svår psykisk utvecklingsstörning. Hon är en två åring i en 7 årings kropp. Hon har minst 60-70 anfall varje månad. 

Väldigt sällan frågar ngn hur Linn mår. Det gör ont. Jag vet att jag låter som ett barn men behöver få ur mig detta. Vi har ingen familj som hjälper oss. Men vi har assistans. Nästan dygnet runt. Det är tacksamt. Extremt tacksamt men vi har ingen personal. 

 

Jag har två barn till. Ett som har extremt stora svårigheter som kämpar otroligt mycket. Få vet.... Ett barn till som är på väg in i vuxenvärlden men har fått stå åt sidan större delen av sitt liv. 

 

Jag känner mer och mer en utanförskap. Har så otroligt mycket inom mig som behöver komma ut. 

 

Min mammas bortgång. Jag saknar henne så mycket....