Julen 2012
Alla härliga barn som var med på julafton. Syskon, kusiner och sysslingar!
På lördagen innan jul var vi på lutfiskmiddag hemma hos mamma. Jättemysigt hade vi. Åt aldeles för mycket, men gott var det.
Linn med sina fyra storebröder hemma hos mormor.
Vår fina julgran med alla klappar.
Linn har ökat med anfall nu. Trenden som var innan hon fick Topimax börjar sakta men säkert visa sig igen. Hon har en hel del frånvaroanfall där hon stannar upp i det hon gör, stirrar med tom blick och dregglar. Detta håller i sig från allt mellan 30sek till 2 minuter. Hon har också stora Toniska Kloniska kramper, riktigt kraftiga sådana med andningspåverkan. De måste brytas med Epistatus. Hon snittar på ett anfall om dagen, mer eller mindre.
Men vi hanterar dem! Vi klarar dem.
Det är guld värt! Vi ser klart och tydligt att Topimaxen hade en god effekt av att få bort många anfall. Men nu när den är borta ser vi också en piggare tjej. En tjej som gör stora försök till att härma ord. En tjej som bubblar på sitt egna lilla språk. En tjej som gör försök till sång.... När hon sjunger... Det är den vackraste musiken mina öron någonsin har hört. Att höra Linn verkligen försöka sjunga är underbart <3
Önskar ALLA som följer Linn och oss ett gott slut på detta året och definitivt ett FRISKT och KRAMPFRITT slut!
.
Nervös!
Ska på ett första habb möte om en timma drygt. Är verkligen nervös då det blir ett nytt kapitel för oss. Men samtidigt såklart är allt för Linn's skull.
Christian har efter tre månaders arbetslöshet fått jobb med start från igår! Underbart men typiskt då jag får gå själv på mötet idag. Men så är det, han får jobba och slita för oss ist :)
Ha en fin dag!
De kraftigaste...
...anfallen, tonisk kloniska är jobbiga. Blir lika rädd varje gång.
I dag var det så kraftigt! Både läkare och ambulans kom men vi åkte inte med. Epistatus hjälpte igen.
Linn snittar på två anfall i veckan nu. Alla måste alltid brytas. Topimaxen är borta och jag har en teori.
Topimaxen hjälper Linn. Den får bort många anfall men samtidigt har jag en känsla av att den ev triggar de anfall som kommer till att bli mer svårbrutna.
Kan ha fel men det är en tanke och känsla jag har.
Förskolan.
Jag är verkligen glad och tacksam över att solrosen ville ta hand om Linn. Personalen är ett bra team med lång erfarenhet bakom sig. De ligger hela tiden steget före så att det ska bli så bra för Linn som möjligt. På bara två veckor har de tagit fram lite "special saker" endast för Linn.
Samlingen för dem är deras lärostund så då vill de inte att barnen ska komma fram till den som har samlingen och greja med det som hon håller på med. Linn vill så gärna gärna fram och greja med bilderna hon med så de har gjort som så att hon har fått en egen tavla med bilder som hon kan sysselsätta sig med.
Så här ser samlingsringen ut. Barnen har inga bilder på sig själva där de sitter utan varje barn är ett djur :) På den blå mattan vill de inte att barnen ska vara. Den grå tavlan är en tavla där de sätter upp bilder ur tex berättelser.
Linns plats på samlingen. Hon är ett Lamm. För att hon ska koppla djuret till henne har de satt hennes bild där också.
På väggen bakom Linns plats finns två plastfickor med filtkort. De kan hon hålla på med när det kliar i fingrarna och hon vill hjälpa till. Det hänger också en röd filt tavla där som hon sätter bilderna på.
Linn pysslar med sin egna tavla och samlingen kan fortsätta i lugn och ro.
En egen sångpåse har hon också med hand dockor i. Så när de olika sångerna sjungs kan Linn ha sina egna dockor.
Personalen har också tagit kort på Linn när hon sysselsätter sig med olika saker så att hon kan peka på vad det är hon vill göra.
Här hänger lite pyssel saker för Linn. Hon ser på korten vad det är i påsarna. Det hänger en grön påse under de röda också. I den finns flera kort på olika saker Linn gör så där kan hon peka sig till vad hon vill göra.
Här är några av korten som finns i den gröna påsen.
Helt fantastiskt tycker jag detta är! Linn lever här och nu. Jag kan inte tala om för henne om vad som ska hända om en stund. Det förstår hon inte. Allt är nu. Det som händer nu. Hon kan förstå vanliga fraser som *ska Linn äta* Då går hon till köket och sätter sig vid bordet. Men frågar du om hon tex vill ha mjölk så får du inget svar utan du måste visa mjölkpaketet för henne och samtidigt fråga.
Att Linn inte pratar gör att bilderna som personalen använder sig utav är jättebra. Linn ser och kan sedan visa.
Jag är så glad att vi bytte som ni säkert förstår!
Tankar!
Idag är det jobbigt. Tankarna och ovissheten för min prinsessa. Vad innebär Dravet Syndrom för henne och oss? Jag har så svårt för att prata om mina tankar, kanske för att jag är rädd? Eller för att folk ska ta det fel och "tycka synd" om mig. Det är det sista jag vill. Försöker leva så normalt som möjligt, låta Linn vara Linn.
Pratar med mamma en del. Men det är jobbigt. Pratar med Christan också såklart men jag vill inte lägga min oro på honom.
Fick ett sms idag av en kompis om att åka pulka med barnen. Tack! De var skönt att få frågan, och att följa med. Vi hade en rolig stund i backen.
Denna oro över Linn's framtid är så jobbig. Dravet Syndrom är inte bara epilepsi, det är så mycket mer. För e som vill så kan ni läsa om syndromet här: http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Dravets%20syndrom%20nr%20382-2011.pdf
Önskar er en fin och frisk helg! Och ta hand om varandra och det ni hagjötgjöt
På ett ögonblick.
Hade planerat ett positivt inlägg om Linns nya förskole plats. Men det får vänta till i morgon. Linn sover nu. I sin säng.
För en timma sedan gav vi Linn hennes kvällsmediciner. Jag plockade undan hennes leksaker och sa till henne att hon skulle sova. Som den duktiga tjej hon är så gick hon till sin säng. Jag fortsatte plocka och i samma veva som jag sade till Christian "gick hon och lade sig nu?" så gick larmet i sängen.
30 sekunder. Den tiden var hon själv i sovrummet. När jag gick in låg hon med huvudet rakt ner i sängen med generella kramper. Det sitter på min näthinna. Så hjälplös. Jag gav epistatus och larmade. Anfallet hävdes när jag pratade med en sköterska på SOS. Vi avbröt larmet.
Fy f-- rent ut sagt för de generella kramperna. Hon var blå runt munnen och läppar, fingrar.
efteråt var en lång postiktal fas. Så utslagen, så borta.
*Linn, varför har denna sjukdom drabbat dig...*
Det var ett tag sedan dessa kraftiga kramper. Det är så förbannat orättvist! Jag är ledsen nu, men i morgon är det bättre. I morgon är min lilla tjej pigg igen. Min älskade unge om du visste vad jag älskar dig!!
Orolig!
Linn har varit väldigt snubblig idag, mer än vanligt. Nyligen hade hon också ett pytte anfall. Ryckte i kropp och ögon. Var över på några sekunder. Jag är rädd att hon har haft fler av dem idag. Slog sig illa och ramlade in i bords kanten med ögat. Det gick inte hål men hon fick en rejäl blåklocka. Så både blåklocka och fläskläpp.....
Skitepilepsi...
Snö och halt.
Massa snö har vi fått nu. Och även halka ;) Linn halkade idag oturligt och slog näsa och mun. En ordentlig fläskläpp har hon nu, eller ordentlig pussmun :)
Men det gick bra, en del tårar men ändå lättröstad.
Även Lukas har blött. Han blev nertryckt i snön. Massa näsblod på han oxå. Mina små gryn 💜💖
Första advent
Vi har haft en mysig första advent. Lite shopping på allum och tittat på Hampus som har tävlat igen. Va grym han är! Jag är verkligen imponerad! Han knappar in på de "duktigare" fortare än han förstår själv!
Linn fick ett stilla anfall igen. Segnade ihop på golvet. Otäckt. Men epistatus hävde det. Vi fick ha advents fika utan prinsessan. Har sparat en lussebulle till henne 💗
