vardagmedbarnmedepilepsi

Skriv inläggstext 

Linn mår jättedåligt av fycompan. Benen viker sig plötsligt så hon slår sig ofta och illa. Aggressionerna har ökat. Anfallen har minskat något men inte så det är värt det! Så vi sätter ut medicinen. 

Ser fint ut på bild men INGET fungerade. Varken pizza eller chokladboll 😔

...diacomit i morgon. Lite. Biverkningar i form av att Linn knappt kan gå är inte alla bra. Benen viker sig under henne. Fungerar inte den sänkningen får vi ta bort fycompan. Anfallen är kvar. Kraftiga och jävliga. 

I helgen trodde jag det kanske kanske började lätta med anfall men så fel jag hade. Veckan har innehållit många igen och på kort tid snittar Linn igen på två om dagen. Igår fick hon ett jättestort i badkaret med assistenten.
Avskyr.
Ska kontakta Tove idag då balans är sämre plus humör. Undrar hur Linn mår....

För en vecka sedan började Linn med en ny tillägsmedicin , Fycompa. Än så länge ingen förändring. Ligger för tillfället utslagen efter kramp. Vi kämpar på hemma. Har fått utökat assistans men oxå en sjukskriven assistent. Jag har världens bästa chef som ger mig 1 dag tjänstledigt varje vecka så jag kan ta mer pass med Linn. Livet rullar på. Det måste det...

Bra besök idag. Provtagning också. Kom fram till att vi gör en sista, ganska kraftig ökning av diacomit. Får vi ingen bättre anfalls situation börjar vi plocka bort medicin för att byta helt. Men då har vi testat så långt vi kan.

Jag är så trött. Tar 1 föräldra dag ledigt varje vecka men är ändå så konstant trött. Alla kravmpnätter med Linn tar styggt. Så många anfall. Över 60st redan i oktober och många dagar kvar av månaden.

Har även haft strul med både färdtjänst och skolskjuts men orkar inte dra allt igen. Kanske inte konstigt jag är trött.

Ny utvecklingsbedömning har vi också påbörjat och den är tung...

Äntligen vågar jag skriva att vi har hittat två underbara assistenter till Linn. De har fått en tuff start med många anfall på skrutt men då vet de också allvaret. Känns så bra i hjärtat och jag hoppas de blir kvar hos oss länge. Linn tycker mycket om dem båda två. Jag är så tacksam för assistansen då Linn får ett helt annat, bättre liv med dem i sitt liv. De är hennes förlängda arm kan man säga. Så så bra ❤️

Tror också jag vågar säga att skolan börjar fungera. En lärare, fantastisk sådan, är på plats och det har blivit en helt annan struktur. Känns tryggt! Så kanske kanske det vänder nu.

Tyvärr har Linn ökat med anfall. Många många. Vi har tid med Dr Tove på onsdag. Hoppas på ngt mirakel som vanligt 💜

Idag blir det möte på skolan om Linn. Hoppas de lyssnar och förstår så vi kan lämna henne igen och känna oss trygga att hon behandlas väl.

Igår gjorde Linn och jag debut på lekland. Väldigt kul! Arg när vi skulle gå är gott betyg. Hon ville vara kvar 💜 Mysiga dagar har vi haft skrutt och jag om än jag önskat skolan fungerade..

När jag mår dåligt sluter jag mig. Håller mig undan. Stänger ner sociala medier, eller slutar gå in iaf. Blir så stressad av allt och ledsen. Det är för mycket nu. Rekryteringen av assistans har gått så otroligt trögt och det är stressande. Nu äntligen har vi anställt två tjejer som jag verkligen tror kommer bli toppen!! Bredvidgång har redan börjat.

Linn fortsätter ha för många anfall. Varje natt mer eller mindre krampar hon. Där vi aktivt får hjälpa henne. Se till att hon andas, ge akut medicin. Varje natt, dag ut dag in, månad efter månad. Det tar styggt på oss. Försäkringskassan kallar det föräldra ansvar. Jag håller inte med. Ett barn på sex år ska sova i eget rum utan föräldrar. Vår tjej sover mellan oss, annars riskerar hon att dö i ett anfall. Föräldraansvar???

Skolan fungerar sådär.. Personalen är osäkra och vi misstänker att Linn får sitta ner fastspänd i sin arbets stol eller rullstol större delen av dagen. Hon kommer hem varje dag med nergrisad rullstol. Hon sitter även i den när hon äter... Hab har lovat hjälpa oss. Orkar inte själv längre.

Jag arbetar 75% oxå. På Radisson. På gränsen att jag orkar samtidigt som jag vill. Jag känner mig behövd. Jag gör ett bra jobb. Än så länge.
Mycket gnäll nu men jag mår inte alls bra faktiskt.