vardagmedbarnmedepilepsi

Ett datum som jag aldrig kommer glömma. 

Innan det datumet hade jag en frisk tjej. Helt frisk.

Men efter den 27/10 2010 ändrades allt. Sjukhus och ambulansfärder blev en vardag. Vilken vardag?

Många akuta livsfarliga situationer. 

Allt finns kvar.

Men trots dravets mörka sida så älskar vi vår tjej villkorslöst! Hon har lärt oss att uppskatta livet. Att leva här och nu. Verkligen...

Det går upp och ner hela tiden. Det är mycket som händer och det känns tungt.

Förra veckan bytte vi diacomiten frän dospåsar till kapslar. Hon har fått kraftiga biverkningar i form av trötthet och aptitlöshet. Hon har tappat 1/2 kg sedan förra veckan. Det är ändå inte riktigt lika mycket sedan sist. Åtminstone så dricker hon.

Förskolan krånglar. En plötslig renovering gör att avdelningar slås ihop. 30 barn på en avdelning gör det omöjligt för Linn att vistas där. Ja, Linn har rätt till lugn och ro men jag orkar inte strida!

Som det ser ut idag så börjar jag arbeta den 18/11. Från ingenting till 80% 

Jag har varit hemma i 3,5 år. Varken Linn eller jag är redo. Det är inte dags.

Linn har gått en full vecka sedan i somras. En full vecka är 15 timmar. När jag jobbar kommer hon gå 15 timmar på två dagar. 

Jobbet vill heller inte inse eller ta hänsyn till situationen. Söndagar är svåra för mig att jobba på eftersom C ofta är borta då. Men ändå är jag schemalagd var tredje helg. 

En stor utredning väntar. Den börjar den 7/11. Jag är rädd för vad den kommer visa. Samtidigt som vi måste få hjälpen och verktygen till Linn. 

Kosten, knappen. Det är så mycket som händer!

Mitt mellanhjärta har sitt. Han får hjälp men det tar också kraft och energi och inget som sker över en natt.

Ibland, när jag är ensam. Linn sover och allt är lugnt. Så är det en röst inom mig som säger; 

Om och om igen. Det kryper under huden och jag vill klia. Kan inte förklara. Men rösten är värst. 

LSS tanten ringde häromdagen och frågade hur det går med ansökan om avlösare. Det brast för mig när hon sade att hon ringer för att hon vet att när behovet är stort finns inte orken att ansöka.

Jag ska få det på brevlådan i veckan.

Har nyss lämnat Linn på förskolan. 

Idag när jag sade hej då till Linn och att mamma ska gå hem så vände hon tillbaka till mig och gav mig en kram och puss. Efter det gick hon in 💖 

Detta har aldrig hänt innan. I vanliga fall så säger jag hej då och jag får ingen reaktion från henne. Men idag så reagerade hon. Och riktigt positivt också!

Önskar jag kunde förklara den lyckliga känsla jag känner över Linns medvetande vid just denna stund idag. Linn är ändå 3,5 år. 

Detta gjorde min dag till en riktigt bra dag 💖

Har idag varit på ett första samtal med kurator för MIN del. Om MIG. Det finns så mycket inombords och det måste ut. Det kändes bra och jag har redan en ny tid. 

Önskar att C också kunde gå. 

Det är mycket som händer just nu och orken att skriva finns inte. Årsdagen närmar sig och den är så tung.

Huset vi köpte är det bästa vi gjort för familjen. Vi alla finner ett lugn där. Och vi alla behöver det. 

 

 

 

 

 

Hade en paraplysulky hemma :-) Den fungerar perfekt att köra Linn i här hemma. 

Linn har verkligen ont. Gnäller inte så mycket men sätter inte ens ner foten i golvet. Ska hon förflytta sig måste jag bära henne.....

Det är naturligtvis påfrestande. Bara tanken att det ska vara så här i 2-3 veckor gör mig mörkrädd! 

Skulle vart lättare med en liten smidig rullstol här hemma för tillfället.

Åker från akuten nu med Linn. Efter två röntgen omgångar visar sig en spricka på ovansidan foten. 

GIPS

Men det går inte. Hur förklarar vi? Vi åker hem med smärtlindring. För ont har hon. Riktigt ont. Det får självläka på tre veckor. 

Ö V E R D J Ä V L I G T