vardagmedbarnmedepilepsi

..... Kom ett anfall nu på kvällen. Ett stilla, igen. Så luriga och lömska. För första gången när jag satt med naglar. Men det var bara att avbryta jobbet och hjälpa det finaste vi har.

10 minuter höll det i sig ungefär. Inte mindre i alla fall. Klockade när vi gav epistatus. Kan ha varit längre också.

Glad och tacksam för att vi klarade även detta anfall. Men de är kluriga, de stilla. Svåra att upptäcka i tid. Jag ser, men jag tänker på förskolan. Tiden får visa, jag är ju där tills anfallen behagar komma på förskole tid. Önskar er alla en fin och frisk helg!

Den nya avdelningen är toppen! Det finns en plan bakom allt de gör och alltid en reserv plan för Linn. Idag ex på samlingen var temat vatten. Varmt vatten och kallt vatten. De skickade runt en balja med vatten där barnen skulle få känna skillnaden. Linn följde ju såklart baljan och snabbtänkta som pedagogerna är gav de Linn en egen balja hon kunde plaska lite i. Så enkelt! Smidig lösning som gjorde att samlingen fungerar!

Till och med maten fungerar. Hon sitter still vid bordet, äter det hon vill. En galet stor skillnad är det!

Hon blir sedd för den hon är och accepterad. Hon är en solros, tillsammans med de andra solrosorna.

Jag är så tacksam att vi kunde byta avdelning, tack!

Maktlöshet. Total maktlöshet. Tomhet.

Linn har haft ytterligare ett status anfall. Ett tyst anfall som spred sig sakta sakta till generella kramper.

Att stå bredvid är fruktansvärt! Med en ytlig andning och andningshjälp. Blå.

Diskussioner mellan läkare. Tömma magen för ev intubering.

Det går inte i ord att beskriva hur det känns i mitt hjärta. Mitt barn. Min diamant. Min fina vackra underbara diamant.

Vi slapp intubering. Kramperna släppte efter en timma. Massa midazolam.

Vi blir kvar för övervakning. I morgon är en ny dag och förhoppningsvis en bättre dag.

Tove ringde nu i kväll.

Linn har ingen mutation på pcdh19. Genlabb kommer få leta vidare för det finns tydligen fler gener som tillhör dravets syndrom.

Det hade varit lättare att hantera hennes diagnos om hon hade ett "fel" Något att ta på. Ett genfel, mutation. I dagsläget finns inget. Men ändå har hon diagnosen. 25% av fallen får en klinisk diagnos.

En medelsvår, mer åt det svårare hållet sade hon. Tiden får utvisa.

48 barn, för att vara exakt, finns det i Sverige med diagnosen. Hon kikade på en studie som är igång, Linn är med.

Remiss till habbilitering och logoped kommer hon skicka nu med det samma. Hjälp att hantera situationen på förskolan ska vi få.

Vi ska testa om Linn gillar fet mat. Överväger ketogen kost..

Ny medicin, ev sätter vi in den vid nästa tillfälle vi ses. Diacomit.

Jag vill bara vakna upp ur denna mardröm. Ja, jag tycker det är det.

Kram och god natt.

....är svårbedömda och lömska. Linn har just haft ett. Två ambulanser kom men då hade epistatus hävt anfallet. 15 minuters anfall.

De är lömska, de stilla. Oftast de som har en tendens att sakta sakta sprida sig och ta makten över hela Linn's hjärna. Bli ett Status Epilepticus. Svåra svåra att ta sig ur...

....men allt gick bra idag. Igen. Tacksam för det. Hon sussar nu gott i sin säng.

Älskade unge vad jag älskar dig 💖

Har bett om omplacering för Linn till en annan avdelning på förskolan. Dåliga rutiner och ett kaos gör att inget fungerar. Tur att hon har egen resurs... Får se hur det slutar!

Har en ovanligt pigg tjej efter ett annorlunda anfall nu på morgonen. Föll ihop med kramper bara runt munnen. Var hela tiden vid medvetande. Skumt! Det släppte 6 minuter efter vi gett epistatus.

Har många hjärnspöken nu, därav min dåliga uppdatering. Mår inte alls bra.

Avskyr Dravets Syndrom.