vardagmedbarnmedepilepsi

Igår somnade Saga in. 

Så ledsamt och otroligt tragiskt. Mina tankar finns hela tiden hos familjen som förlorat två av sina tre barn. Så fel, så fruktansvärt fel .

Just nu kämpar Saga för sitt liv. Ett hjärtstopp på 15 minuter igår gör att hon nu ligger nersövd i kyla. Hennes liv svävar just nu mellan liv och död.

Mamma, ge Saga den styrka hon behöver för att klara detta. Tala om för henne att det inte är hennes tur. Inte ännu. 

Gode Gud. Jag ber dig hjälpa denna flicka tillbaka. Tillbaka till sina föräldrar och bror. Ge henne den styrka och kraft hon behöver. Amen.

Blev ett bra möte idag. Ny resurs som börjar på måndag med en veckas upplärning. Trevlig tjej som visade intresse för Linn. Hoppas det blir bra.

Tänk om akt detta kunde skötts snyggare. Trevligare ordval och annan förståelse. Nu är det som det är och vi hoppas det blir bra.

Linns feber håller i sig. Bara en kramp idag ändå. Lyckats hålla den runt 38 Så konstigt bara då hon inga andra symptom har :/

Idag är vi kallade på möte att träffa den tilltänkta efterträdaren som resurs. Hon kanske är toppen. Vi ver inte. Besvikelsen är ff stor efter rektorns presentation och övrig personal från förskolan. 

Vi har även fått svar om assistans. Vi har inte fått det vi önskat. Men tillräckligt för att kunna anställa en assistent på heltid och en till på timmar. De tyngsta, nätterna, får vi ta själva. 

De bedömer väldigt konstigt och hårt. Inte en enda timma för kommunikation fick Linn. För att hon är 5 år. En femåring har inte behov av att kunna kommunicera förstår ni..... Att Linn fyller 6 år om två månader spelar ingen roll. Hon är 5 år nu. Från 6 års ålder finns behov av kommunikation....

Blir förundrad över hur vårt samhälle fungerar. Allt kring Linn är gissning. 

Så är det. 

Vi kör igång med detta och ju äldre Linn blir desto mer timmar kommer vi söka.

Just nu ligger Linn i feber. Kraftiga kramper i natt och buccolam. 

Det är med hjärtat i halsgropen jag rusar till Linn när jag hör hennes krampskrik. Det är fruktansvärt. 

Denna månad har startar usel för Linn. Redan 27 anfall. Som vi registrerat. Säkerligen fler under nattsömn. 

Oro. Denna ständiga oro och rädsla. Försöker leva som vanligt men det är svårt 

Stressen tär på kroppen.

I morse vaknade vi med en, ursäkta, nerbajsad Linn. 

Magsjuka :/

Hoppas det är snabbt övergående.

....under natten att jag tappar räkningen. Hon börjar tidigt, runt 01 tiden och fortsätter hela natten. Sedan går hon upp vid 05?? Anfallen är korta, vissa längre. Många har det typiska "krampskriket" hon skakar enormt inne i kroppen. Inte så synligt utanpå. Jättekonstig är det. 

Buccolam hjälper inte för att bryta seriekrampandet.  Rätt vad det är kommer en riktigt elaking. Med vidriga ryckningar och andningspåverkan. 

Jag känner mig helt slut! Sömnbrist och stor oro. Att jag gick upp till 75% samtidigt som jag började min vikt och träningsresa var väl inte optimalt. Men det funkar! 

Klockan är 06 nu och vi har varit uppe ur sängen sedan 04,45. Ska försöka sova med skrutt om en stund. Kanske har jag tur och kan få en timma ...

Var nog en Smekvecka förra veckan i samband med höjning av Frisium. Elaka och många anfall är tillbaka. För en stund sedan ett skrik i en kramp som aldrig tycktes ta slut.

Igår ambulans på föris. 

Får se vad dagen och helgen ger.