vardagmedbarnmedepilepsi

Naturligtvis så har lillskrutt blivit förkyld. Så med en lättare temphöjning preppar jag mer alvedon och Ipren. Håller tummarna för att det inte ska ge ett vidrigt feberutlöst anfall!

Det är så skönt ute nu när det har blivit mildare. Temperaturen stiger till 8, 9 plusgrader på dagarna. Underbart är det!

I eftermiddag blir det en promenad med Linn och Lukas då han har tandläkarbesök kl 15,30. Kontroll av tandställningen som han sååå gärna vill bli av med. Men jag tror han får ha den liite till....

Lukas vill så gärna börja träna parkour men efter en sökning på nätet idag så måste han bli 12 år först. Han fyller 9år i maj så han får snällt vänta några år till :)

Har just insett att förståelse bara finns med ett kort tag då man hamnar i en situation lik vår. I vårat fall att ha ett barn med svår epilepsi. Kommer så väl ihåg när vår epilepsisjuksköterska sade att arbetsgivare och de runt om oss förstår ett tag.... Men sedan finns inte förståelsen längre. Naturligtvis gäller inte detta alla runt om oss....

Känns som att ordet intensivvård har tappat betydelse när man sagt det för många gånger. Intensiv vård....... Där hamnar man BARA om det är för en behandling som kan ha livhotande tillstånd. Där finns ALL aparatur för att kunna hjälpa den person som behöver intensiv vård. Där ligger vår prinsessa allt för ofta....

Trist men sant........

Ha en underbar dag i solen alla härliga och ta hand om varandra <3<3<3

Lite senare igår kväll valde vi att åka hem. Tove hade sagt minst fyra timmars feberfritt innan hemgång så vi följde hennes pekpinne.. Å andra sidan har vi åkt för tidigt andra gånger och fått svåra anfall hemma istället.

En liten febertopp på en dag orsakade ännu en intensiv vårds period. Jag är så besviken för jag trodde verkligen en vändning var på väg! Även Tove hade trott på en liten vändning. Men icke! I alla fall inte på de feberutlösta anfallen. Vi är nu tillbaks på ruta ett igen, känns det som i alla fall.

Det är tydligen så att vi inte får tro något gott om framtiden, tro på en vändning för då kommer epilepsin värre tillbaka. Hugger som en kniv i ryggen!! Det är en vidrig sjukom!!

Nåväl, det blev bara ett dygn på sjukhus och ingen respiratorvård.. Helt sjukt att man försöker hitta det "bra" i det dåliga. Tack vare att hon fick anfallet på fastande mage så klarade hon sin andning utan respirator. "tack för det ditt monster till epilepsi"

Förlåt att jag låter bitter men jag tycker livet är orättvist mot Linn, orättvist mot Alice, Ebba, Abbe, Saga, Elin. Alla dessa barn som kämpar mot sin EP. Och alla andra för den delen!! Det är en överdjävlig sjukdom!!

Vi har från idag tagit bort den sista höjningen av Topimaxen. Den gav bara Linn en fruktansvärd biverkan! Det blev som att hon hade myror innanför skinnet och ett humör utan dess like. Tycker så synd om henne, hennes frustation! Tove fick se henne och sade direkt att vi tar bort den då den inte heller hjälpte något för anfallen utan bara gjorde dåliga biverkningar.

Idag skiner solen och den ska jag njuta av! Ha det underbart alla och tack för ALL STYRKA SOM NI SKÄNKER OSS!! Tro mig, det hjälper <3<3<3

Igår ringde Tove igen som hon hade sagt veckan innan. Hon bekräftade igen att provsvaret om genmutationen var negativt och att det stämmer till 85%

Nu finns det tydligen några gentester till som man kan göra och det vill hon göra på Linn... Hon säger att detta är en ytterst liten chans till att vi får ett positivt resultat, mikroskopisk chans. Det betyder att Linn kan ha någon del av syndromet, om en än mycket liten.

Självklart vill jag att vi tar proverna så nu håller vi tummarna att de kommer tillbaks negativt!

Det iktala spectet som skulle göras nu vecka 10 flyttar vi fram lite då Tove inte var i tjänst den veckan. Hon vill gärna vara med den veckan och det vill vi också. Känns tryggare. Hon berättade att redan dag ett när hon läggs in på IVA så kommer hon att halvera hennes Topimax, händer inget under de första dygnen så tar hon bort all Topimax... Vi kommer samtidigt ta bort det sista som är kvar av Fenemalet.

Jag frågade henne om det finns risker med undersökningen och det finns det inte. Det som är risk är att vi kan framkalla anfall som är för svåra att bryta därav att undersökningen SKA göras på IVA.

Känns som att det kommer bli en jobbig vecka...

Frågade även igår om chansen finns att hennes epilepsi kan växa bort??  Chansen finns men den är långt borta som hon sade, men hon ville inte utesluta den.

Jag är glad att vi har Tove som läkare. Hon är så extremt duktig i sin sak. Hon släpper inget förrän det absolut inte finns något mer att gå på. Tex som genproverna, nu kör hon sista halmstråt innan hon släpper det.

Tove vill även att Linn gör en ny neuropsykologisk undersökning, för att se hur hon ligger till utvecklingsmässigt. När hon gjorde den sista, runt ett år, så var allt enligt normen. Men det är ju så svårt dessa första åren. Vad är normalt??


Innan vi lade på luren igår så frågade hon om vi hade hennes mobilnummer. Det hänger sedan ett år tillbaka på ett skåp i köket. Hon sade att även fast hon inte är i tjänst på sjukhuset så finns hon för oss, att vi kan ringa henne när som helst om det skulle vara något. Det tycker jag är en läkare som verkligen bryr sig! Känns så bra...

Vad gäller att vi lyckats bryta de sista anfallen så vill hon att vi fortfarande larmar SOS. Hon vill se att trenden håller i sig längre innan vi kanske börjar avvakta några minuter.

En vecka idag sedan sista anfallet! Får se vad som händer efter den sista höjningen....

Linn har också föresten fått en kortare stubin. Blir lättare arg. Det trodde Tove var en biverkan på medicinerna. Hon har en ganska hög dos med Topimax nu. Den går fortfarande att höja lite men hon tror att Linn får det jobbigt då med biverkningar... Älskade hjärtat, det vill vi inte <3<3<3

Avslutar idag med att skicka STÖRSTA KRAMEN till Johanna Andreas Fanny och Elvira. I morgon är de små fina fina prinsessorna tre veckor. Jag älskar er och längtar efter att få träffa er!!


Hihi, hittade ett kort på älskade bustrollet Linn häromdagen, Så här gullig blir man efter ett längre EEG :) (dåsigheten beror på MASSA läkemedel då hon också legat i respirator)


Finaste prinsessan vad vi älskar dig!!!!

Nu är sportlovet över för killarna och skola väntas i morgon. Tror de är rätt nöjda över veckan då det blivit en del aktiviteter trots att jag varit utan bil :) Skridskoåkning, biobesök, bad i simhall mm.

I helgen har vi tagit det lugnt. Igår regnade det hela dagen, lite trist men samtidigt skönt att se hur snön försvinner mer och mer. Kan villigt erkänna att jag har en stark längtan efter våren!

Lättnaden efter samtalet från Tove håller i sig. skönt att utesluta syndromet. Nu hoppas vi bara att de får en bra anfalls situation på prinsessan också! Jag känner dock att de sista anfallen är mer "ok" än vad de övriga innan har varit. Att kunna bryta anfallen själva är målet just nu! Och att slippa intensiv vård!

Att det ska vara så svårt att få ett frikort till Linn för ambulansresor! Har länge tyckt att det är konstigt att det inte finns någon maxgräns vad gäller ambulanskostnader, speciellt  i Linn´s fall där det är läkares ordination att ALLTID larma efter att ha gett kramplösande då hennes anfall nästan alltid kräver mer läkemedel och hon så otroligt lätt hamnar i andningsdepression.

Alla jag pratat med´till och med kuratorer på sjukhuset säger att man får betala alla resor själv. Men hittills 37 smbulansresor på 16 månader a´150kr . Det är väl inte det att jag inte vill betala men när jag för ca två veckor sedan ringde faktura enheten för att få mina kvitton så var det en vänlig herre som upplyste mig om att det finns ett tak på 1500kr per år i ambulanskostnader.

Det som är betalt är betalt och man får inga pengar tillbaka men jag tycker det är galet att ingen under denna tid har kunnat upplyst mig och tro mig, jag har frågat MÅNGA!

I alla fall så hjälpte han mig att räkna ut att Linn har ett frikort som gäller till den 22/6 2012. Han skulle skicka hem kvitton och jag skulle gå till närmaste vårdinrättning för att få mitt frikort.

Så gjorde jag igår men de ville inte hjälpa mig. Påstod igen att det inte ingick! Jag blev ledsen och arg. Orkar inte slåss för sådana här saker men det är ändå vår rätt. Man kan tycka att det är småsummor men det är sååå mycket merkostnader ändå när man lever med ett svårt sjukt barn i familjen.

Har så svårt för motgångar. Allt brister för mig. Men idag är en ny dag, ska ringa den hjälpsamma mannen när de öppnar och fråga hur jag ska gå tillväga.

Nog om det! Linn har mått bra de senaste dagarna och då mår vi andra också bra. Idag skiner solen så när lillskruttan har sovit färdigt så ska vi gå ut och njuta!

Denna vecka är det sportlov för Partillebarnen. Hampus har varit med en kompis på äventyrsbadet i Åby och Lukas, Linn och jag gick till isen på Björndammen. En härlig dag blev det och lillskruttan sprang glatt omkring på isen <3









Efter skridskoåkningen smakade det gott med varm oboy <3

Ikväll blir det film mys, Åsa-Nisse ska vi se. Har till och med köpt lite godis :0

För Christian har det gått jättebra idag på nygamla jobbet! *Vi saknar dig här hemma*

Christian han inte vara borta mer än dryga två timmar innan Linn fick anfall idag. Det var ett litet anfall som gick över av sig självt men jag blev riktigt rädd. Är inte van vid att anfallen går över... Hampus och Lukas hade nästan nyss kommit hem från sin pappa också och jag bara såg karusellen med ambulans och vem som skulle ta dem osv.

Men allt har gått bra och hon sover gott nu <3 Anfallet började när hon badade. Jag såg att hon blev frånvarande några sekunder, tänkte att det kanske var något på gång eller att hon ska börja med små frånvaroatacker. Men sedan kom ryckningarna i en arm De är typiska precis innan ett anfall börjar. En arm bara rycker till, jättekraftigt. Som en stöt, väldigt synligt. Några sådana ryck hade hon för att sedan vrida hela huvudet snett åt vänster uppåt. Hon svararde varken mig eller barnen när vi pratade med henne utan bara tittade konstigt på oss. Ungefär som, *jag hör er men jag vet inte hur man pratar eller vad jag ska göra* Detta höll i sig i kanske två-tre minuter sedan släppte det. Efteråt var hon precis som vanligt. Jag gillar inte frånvaroanfall, det är så läskigt när man försöker få kontakt med henne utan respons.

Tänk om epilepsin har ändrat sig? Att det kommer anfall som inte behövs brytas med akutmedicin? Eller är det Topimaxen?

Anders, en kompis, ringde precis när anfallet startade så hans fru kom upp till mig. Det kändes skönt att ha en till vuxen hemma. Tusen tack Mia och Anders för att ni hjälper oss! Massa kramar till er <3<3<3  Jag är så rädd för hennes anfall, även fast jag hanterar dem bra. Jag vet aldrig vart de tar vägen.

Nu sover alla mina barn och jag ska sätta mig och kolla lite tv. Jag hoppas att dessa veckor då Christian är borta på jobb kommer gå bra. 

Vilken dag jag hade igår! Helt fantastisk! Vi började ju som jag skrev igår med frukost på Egg & Milk. Vilken frukost! Amerikanska pannkakor med lönnsirap, ägg och bacon, youghurt, creem chese bagel, färskpressad apelsinjos och kaffe latte! Kan ju villigt erkänna att jag inte orkade äta allt.....

Sedan promenerade vi genom stan till Posthotellet för bröllopsmässan. Det bästa där var modevisningen med de vackra bröllopsklänningarna. Hittade också ett tänkbart ställe att kunna ha bröllopet på. Min dröm är ju vid havet, helst uppe i Hunnebostrand där jag kommer ifrån men med Linn´s sjukdom så tror jag inte det går. Men detta stället jag hittade var jättefint och bara 15 minuters bilväg från Göteborg! Det är ändå långt kvar till bröllop men det är kul att kolla lite :)

Ett glas vin hann vi också med i hotellbaren innan vi gick vidare för att äta middag på en mysig resturang.

Dagen var helt perfekt och jag kan varmt rekomendera det till alla föräldrar som lever som vi, att få ett brejk och bara samla kraft!! Att verkligen hitta den tiden!!
Christian och Linn hade en mysig dag hemma. Hennes temp var lite ostabil och det stör mig lite. Att den inte kan vara normal! På henne är den så finkänslig..

Idag är det två veckor sedan sista anfallet! Hoppas innerligt det håller i sig längre!!

Ha en mysig söndag <3<3<3

Har som sagt haft många tankar och funderingar de sista dagarna. En hel del tårar har fällts. Men som jag sa till min moster idag så tycker jag faktiskt att jag får tycka att livet är orättvist ibland, även om jag vet att det finns så många andra som har det så mycket värre. Det finns det alltid. Men vi lever vårat liv och har våra svårigheter. Så de så! Men nu har jag gråtit lite och kliver starkare ur detta lilla bakslag med tankar!

I morgon har jag tagit mig i kragen och ska tillbringa en heldag med min älskade mamma och bästaste syster. Vi ska börja våran dag med en härlig frukost på Egg & Milk som ligger vid Linne`platsen i Göteborg. Amerikansk frukost i amerikansk stil, göteborgs bästa frukost/brunch ställe. Ska bli supermysigt och supergott!!



Efter en stadig frukost ska vi promenera ner till det nya Hotellet, Clarion Post Hotel för att gå på bröllopsmässa!



Det ska ju naturligtvis bli jättekul då Christian och jag faktiskt ska gifta oss, förhoppningsvis inom en snar framtid!

*Tack mamma och Anna för att ni tar med mig! Ska bli så kul att ha en heldag med er två! Jag älskar er <3<3<3*

Nu håller vi alla tummar för att Linn håller sig lika stabil som hon har gjort den senaste 1,5 veckan så att min dag blir av i morgon! Jag önskar er alla en underbar helg! Framförallt till alla superhjältar till barn som kämpar mot sin Epilepsi dagligen!!

De närmsta sju veckorna kommer bli tuffare för oss. Christian är ju permiterad och det betyder A-kassa och väldigt lite pengar... Vi kände att det inte kommer fungera så han har fått ett jobb från och med måndag och till och med sista mars när han blir återanställd på sitt gamla arbete igen.

Toppen att han har fått jobb men det ligger så pass långt ifrån där vi bor så han kommer att bo borta under veckorna. Hur vi löser det med körning till träningar för killarna vet jag ännu inte 
då vi endast har en bil, men det ordnar sig nog. Om och när Linn blir sjuk kommer bli den tuffa biten, speciellt för Christian. Min mamma har lovat att komma hit och ta hand om killarna då. Nästan alla anfall kräver sjukhusvård så en plan måste finnas.

Det handlar om sju veckor så vi ska nog klara det! Det är ju alltid tryggare att vara två när Linn blir sjuk.....

Har haft en dag igen där jag har funderat mycket. På Linn´s situation. Hur den påverkar oss alla. Det är så mycket som vi inte kan göra, vi har blivit så begränsade. Men förhoppningsvis blir det bättre med åren.

Min högsta önskan är anfallsfrihet men om den inte uppfylls så är det mildare anfall..... Så vi kan vara på landet igen, resa, åka båt.... Åhhh vad underbart det hade varit <3

I onsdags skrevs Linn ut från sjukhuset. Det har varit lugnt sedan dess. Högerbenet blir bättre för varje dag så jag tror bara att hon kanske fick en sträckning under något av anfallen. Hon hade ju en del anfall under ett dygn. Kan man få en sträckning så förresten??

Det nya intyget för vård av allvarligt sjukt barn kom hemskickat i torsdags. Tråkigt att läsa hur sjuk Linn faktiskt är emellan varven men samtidigt var det ett riktigt bra, välformat intyg. Även intyget för vårdbidrag kom. Båda är nu inskickade till försäkringskassan.

Igår hade vi födelsedag för lilla Tim som fyllde 7år! Grattis!!

Idag har vi bara varit hemma och tagit det lugnt. Var ute i pulkabacken tillsammans allihopa. Har tyckt att det har varit jobbigt att gå ut med Linn i denna kyla utifall att hon skulle få ett anfall, men igår när Hampus och Lukas var hos Anna (psykologen) så gick jag till neurologmottagningen och fick ett rör där jag kan ha en uppdragen spruta med Epistatus i. Suveränt!! Hade med det till backen idag. Skulle hon få ett anfall kan jag ge kramplösande direkt utan att behöva tänka på att jag måste få av henne alla kläder. (Epistatus ges i munnen) 

Har bara provat Epistatus en gång.... Känner mig ännu inte bekväm med att använda det. Men det kommer väl, det var ju likadant med stesoliden i början!

Här kommer lite bilder från pulkaåkningen idag!



Tim mitt i ett hopp



Liam



Lukas mitt i hoppet!



Linn åker med storebror Hampus :)



Hela klanen av barn samlade <3. Det var en månads sedan vi var samlade allihopa!

För några dagar så skrev jag att jag tänkte mycket på en närastående person till mig. Det var min älskade kusin Johanna och hennes Andreas jag tänkte på. De väntade tvillingar som skulle kommit i början på maj. Men de två prinsessorna hade bråttom ut till vår värld så de är redan här <3<3<3 Välkomna älskade Fanny och Elvira och stort grattis till Johanna och Andreas! Ni kommer bli fantastiska föräldrar till dessa två små underverk!  Allt har gått bra och båda prinsessorna mår bra <3<3<3

Fick besök igår förmiddag på sjukhuset. Susanne (Vincent´s mamma) kom och hälsade på oss <3 Det värmde i mitt hjärta att hon orkade ta sig tiden med oss då hon nyss har förlorat lilla Vincent <3. Men det var otroligt skönt att få krama om henne!! Även Anders och Mia kom och hälsade på oss <3 Det är verkligen uppskattat med besök när vi är på sjukhuset!

Igår eftermiddag var Linn så pass stabil att vi kunde åka hem på permission. Härligt att träffa killarna igen <3. Nu hoppas vi på en lång och lugn period.

Lillskruttan har på en månad åkt ambulans fem gånger, haft åtta stora anfall. Två av de anfallen  hamnade hon i respirator, vilket betyder två intensiv vårder. Har även under denna tid opererat in en portacath. Allt under loppet av en månad.....

Tar styggt både på henne och oss alla i familjen. På fredag ska Hampus och Lukas till Anna, psykologen. De ska gå tillsammans. Hoppas det ger dem något.

Idag är det lilla A:s tur att göra en ny MR röntgen under narkos. Tänker på er massa Robert och Paulina <3<3<3

Mina tankar idag är hos en person och familj som står mig så nära. Vill inte skriva varför men jag ber till Gud att allt kommer gå bra. JAG ÄLSKAR ER <3<3<3